朋友们，有谁了解尼曼-匹克病的基因检测吗？💔想问问大该要花多少钱，医保能不能报一点啊？真的有点急了。

我家孩子刚满一岁，较近发现他肚子有点鼓，发育也比别的宝宝慢一点，眼神看着也不太对劲。带去一院做了好多项检查，医生怀疑可能是这个病，建议我们尽快去做个基因检测确诊一下。听到这个病名我手都在抖，网上查了查心都凉了半截。

现在就是卡在检测费这了，问了下医院，说得几千块，具体多少他们也没说死。我们就是普通工薪家庭，这笔钱不是小数目。而且后续要是确诊了，治疗更是无底洞……所以特别想问问，这个检测医保能覆盖一部分吗？还是完全得自费？

这几天晚上根本睡不着，看着孩子就掉眼泪。有做过这个检测的朋友吗？大概花了多少？报销流程复杂不？积分不多但真的很急，悬赏求助，有知道的吗？拜托了！

哎，看到你的描述我心里咯噔一下，太能体会你现在的心情了。我表姐家孩子前年也查过这个，当时全家都快崩溃了。

他们是在北京儿童医元做的，我记得特别清楚，检测费花了大概八千多，好像是送出去到专门的实验室做的。医保这块，当时是一分钱都没报，全自费的。😔 不过这个可能跟地区还有医保政策有关系，我听说有的地方如果能开到“临床必需”的证明，也许能报一点点？这个你真的得再仔细问问医院医保办，或者当地医保局，每个地方规定真的不一样。

流程上倒不算复杂，就是抽个血，然后就是等结果，等了快一个月，那段时间真是度日如年。你们也先别自己吓自己，医生只是怀疑，万一不是呢对吧？现在较重要的是把检测做了明确一下。

钱的事，如果实在紧张，看看能不能找亲戚朋友周转一下，确诊是关键的领先步。抱抱你，为了孩子通常要坚强点，先一步步来。

看到你的帖子，心里咯噔一下，特别能理解你现在的心情。我表姐家孩子前年也查过这个，当时在省儿童医院做的。

我记得他们那次基因检测花了大概四千多，抽的血样还送到北京去分析了。医保这块儿，当时好像报了一部分，但比例不高，自己还是掏了三千左右。具体能报多少真的分地区，我们这儿是走门诊特殊病种申请的，流程有点麻烦，得医生开证明再去医保局盖章。

哎，那段时间我表姐也是整夜睡不着，人都瘦了一圈。不过查清楚到底是哪种类型，对后续护理真的很重要。你们通常要问清楚医院医保办，每个地方政策差挺多的。

别太慌，一步一步来。孩子还小，早发现早干预总是好的。加油啊，会好的！

哎，看到你的帖子心里咯噔一下，特别能理解你现在的心情，真的。我表姐家孩子前年也查过这个，当时全家都快崩溃了。

他们是在北京一家三甲医院做的，我记得特别清楚，检测费花了差不多八千多，好像是因为查的基因位点比较多。医保这块，当时是一分钱都没给报，说是属于“遗传病诊断性检测”，全自费的。不过这个可能分地区，你较好再亲自去你们当地的医保局窗口问一次，或者打12333社保热线确认下，有时候政策会有细微差别。

钱的事确实压人，我表姐他们当时也是东拼西凑。但她说，比起后面确诊和治疗要面对的，这个检测的钱反而成了较明确的一笔，至少能买个明白。你也别太自责，这不是你的错，先一步步来，把确诊这一步走稳了再说。

孩子还小，抓紧时间较重要。多抱抱孩子，你也得保重自己，才能照顾好他。加油啊，会好的！

哎，看到你的帖子心里咯噔一下，特别能理解你现在的心情，真的。我表哥家孩子前年也查过这个，当时全家都急疯了。

他们是在北京儿童医院做的，我记得检测费好像是七千多，具体数字记不太清了，反正大几千是很可能的。这个检测当时是完全自费的，医保一分都没报，说是属于那种比较特殊的罕见病诊断项目，不在常规报销目录里。不过你也别太灰心，听说好像有些地方的政策或者慈善项目能有点补助，这个你得具体问问医院负责医保的办公室，或者看看当地有没有罕见病相关的救助基金会，多打听打听。

那段时间他们也是到处借钱，特别难。但确诊了至少心里有个底，知道该咋么应对。你先别想太远，一步步来，眼下较要紧的是把检测做了明确情况。孩子还小，抓紧时间比什么都重要。加油啊，为了孩子通常要撑住！