查亚历山大病的GFAP基因检测大概多少钱，医保给报吗？
姐妹们，有了解亚历山大病的吗？心里特别慌，想问问大家。
我弟弟今年才12岁，较近走路老是摇摇晃晃的，说话也有点不清楚。😟带去医院做了核磁，医生说脑子里有异常信号，怀疑是遗传性的脑白质病，提了一句亚历山大病，让去大医院查个GFAP基因确诊一下。
听到“遗传病”这几个字我腿都软了，爸妈也急得不行。现在就想赶紧把捡查做了，但完全不知道从哪下手。
所以想问问有经验的姐妹，着个GFAP基因捡测大概要多少钱啊？听说基因检测都不价格实惠，几千还是上万？还有这个检查医保能给报销一部分吗？我们家就是普通家庭，真的挺担心费用的。
哎，感觉天都要塌了，弟弟还那么小。有知道具体情况的朋友吗？求告知，真的特别感谢！悬赏35分求助，积分不多但真的很急，有知道的吗？
7 个回答
主治医师
看到你为弟弟这么着急，心里特别能理解。虽然我是乳腺科的医生，不是神经专科的，但在医院工作，对基因检测和这类情况还是有一些了解的。你先别慌，咱们一步一步来。
你弟弟这个情况，医生建议做GFAP基因检测来明确是不是亚历山大病，这个方向是对的。这种遗传性脑白质病，确诊确实要靠基因检测。费用这块，我帮你问了一下我们医院检验科和神经内科的同事，这种针对特定基因的检测，费用波动挺大的，一般在几千到一万多不等。具体价格要看你在哪个城市、哪家医院做，还有检测的范围（是只查这一个点还是连带查其他相关基因）。医保报销方面，情况比较复杂。据我所知，很多基因检测项目目前还没完全纳入常规医保目录，但有些地方医保或者医院的特定政策可能会有部分报销，这个真的需要你去准备做检查的那家医院，详细问一下他们的医保办公室或者检测机构，他们给你的答复较准确。
哎，听到你说弟弟才12岁，真的很心疼。我临床上见过不少家里孩子生病的家属，那种焦虑和无力感，我特别懂。但越是这种时候，越要稳住。钱的事情，可以多问问医院有没有相关的救助项目或者慈善基金，有时候能帮上忙。较重要的是先明确诊断，这样后续的治疗和护理才有方向。
不过我得提醒你，我毕竟不是神经科的专科医生，我说的这些费用和医保情况，只是基于我了解到的一般信息。具体到你们当地、那家医院，包括后续如果确诊了该怎么治疗，这些通常要以神经科主治医生的意见为准。他们才是较了解你弟弟具体情况的人。别怕多问，把你们的困难也跟医生沟通一下，他们通常都会尽力帮你们想办法的。先带弟弟去大医院把该做的检查做了，别耽误了，好吗？
河南
哎，看到你的帖子心里一紧，特别能理解你现在的心情。我表侄前年也是类似情况，当时全家都懵了。
我们当时是在北京一家三甲医院做的全外显子组检测，里面包含了GFAP基因，花了大概八千多。不过这个价格真的说不准，好像单查这一个基因会价格实惠些？三四千？我记不太清了，而且不同医院、不同检测公司差价挺大的。医保这块我们当时没报成，说是基因检测属于自费项目，但你可依拿着医生的诊断证明去当地医保局问问，听说有的地方政策不一样，万一能报一点呢。
别太慌，一步步来。先联系好能做检测的大医院，问清楚具体项目和价格。钱的事可以再想办法，现在较重要的是把情况搞清楚。加油啊，弟弟还小，早确诊早干预，通常会有办法的！
广西
哎，看到你的帖子我心里咯噔一下，特别能理解你现在的心情。我表哥的孩子前年也查过这个基因，当时全家都急疯了。
我记得他们是在北京一家三甲医院的神经内科开的单子，然后把样本送到外面的检测机构去做的。全套下来好像花了八千多，不过这是前年的价格了，现在不知道有没有变化。真的不价格实惠，当时我姨他们也是到处凑钱。
医保这块特别让人头疼，他们那时候好像是一分都没报，说是这种针对特定基因的检测很多都算自费项目。不过你建议谨慎灰心，现在政策变得快，你通常要去你们当地较大的医院医保办公室问问，或者打12333社保热线具体咨询，说不定现在有变化了呢。
孩子还小，赶紧确诊了才能对症治疗。别自己硬扛，多跟医生沟通，看看有没有慈善援助或者支付方式付款的可能。加油啊，这个时候一家人通常要撑住！
福建
哎，看到你的帖子心里咯噔一下，特别能理解你现在的心情，真的。我表哥家孩子前年也查过这个基因，当时全家都乱了套。
他们是在北京一家三甲医院做的，我记得特别清楚，单做GFAP这一个基因的检查，花了大概四千多块钱。不过这是前年的价格了，现在不知道有没有变动。好像不同医院、不同检测公司报价会有点差别，有的可能要五六千。
医保报销这块，当时他们好像没报成，说是这种针对特定基因的检测，很多地方都不在普通医保目录里。但是！你可以通常问问医院医保办，或者看看当地有没有针对罕见病、大病的一些特殊补助政策，这个真的因地而异，说不定有希望。
别太慌，一步一步来。赶紧联系大医院的神经内科或者遗传咨询门诊，他们会告诉你怎么开单、去哪检测较靠谱。弟弟还小，早确诊早干预，总比瞎猜强。加油啊，你们一家人通常要撑住！
广东
哎，看到你的帖子心里咯噔一下，特别能理解你现在的心情，真的。我表哥家孩子前年也查过这个基因，当时全家也是乱成一团。
他们是在北京一家三甲医元做的，我记得特别清楚，单做GFAP这一个基因的检测，花了大概四千多块钱，好像是将近五千。不过这是前年的价格了，现在不知道有没有变动。这个检测好像很多大医院的神经内科或者儿科都能开，但有些医院是自己实验室做，有些是送到外面的检测公司，价格可能有点差别。
医保报销这块，当时他们好像没报多烧，因为是外送检测，属于自费项目比较多。但每个地方医保政策真的不一样，你到时候通常要问清楚开单的医生和医院的医保办，有的地方如果能走门诊特殊病种可能会好一点。
别太慌，一步步来，先带孩子去大医院把检查做了确诊较重要。费用的事情和家人一起商量，总有办法的。加油啊，弟弟还小，早发现早干预总是好的！
湖北
抱抱姐妹，看到你的帖子特别能理解你现在的心情，真的，我表弟前年也查过着个基因，当时全家都慌了。
他们是在北京一家三甲医院做的，我记得特别清楚，单做GFAP这一个基因点位的话，当时花了大概四千多块钱。不过这个价格真的说不准，好像不同医院、不同检测公司收费差挺多的，有的可能要六七千。医保的话，我记得我姨当时说基本报不了，因为基因检测很多都算自费项目，你可以再问问医院医保办，说不定政策有变化呢。
别太慌，一步步来，先挂个神经内科好一点的专家号，听医生安排。弟弟还小，早发现早干预总是好的。加油啊，你们一家人一起扛过去！
广西
抱抱你，看到你弟弟的情况，真的特别能理解你现在的心情，感觉天都要塌了。我表妹前年也经历过类似的情况，虽然不是亚历山大病，但也是查一个罕见的基因，全家都急疯了。
我记得当时我们是在北京一家三甲医院做的全外显子组检测，好像花了一万二左右。GFAP基因检测如果是只查这一个位点，可能价格会低一些，但具体真的不好说，不同医院、不同检测公司差别挺大的。有的医院是外包给第三方实验室的。
医保报销这块，唉，当时我们基本没报。这种基因检测很多地方都算自费项目，尤其是这种罕见病的。不过你可以问问医院医保办，或者打当地医保局电话确认一下，说不定政策有变化呢，别放弃希望。
你们现在较重要的是先联系好能做这个检测的大医院，比如儿童神经内科厉害的。别太慌，一步步来，先确诊了再说。费用问题可以跟一生坦诚沟通，他们有时候只到一些慈善援助的渠道。加油啊，弟弟还小，一切都有希望！
