查家族性帕金森相关基因大概要花多少钱,医保给报销不?
兄弟姐妹们,较近心里特别乱,想问问大家有没有了解基因检测的。
我爸爸去年确诊了帕金森,现在吃药控制着。我今年刚满30,较近几个月右手手指偶尔会不自觉地抖,特别是休息的时候,心里一下就毛了😣。虽然医生看了说暂时不像,但建议我可以查一下家族性帕金森的相关基因,图个心安或者提前有个数。
我上网搜了一下,完全看不懂,价格从几千到上万都有,看得我眼花缭乱。这玩意儿到底大概要多少钱啊?普通的医院能做吗?还有较关键的,这种基因检测医保能不能给报一点啊?感觉不是个小数目,压力好大。
哎,真的挺害怕的,怕万一自己也…晚上都睡不踏实。有没有类似经历或者懂行的朋友给说说?给指条明路吧,先谢谢了!
5 个回答
看到你的描述,特别能理解你现在的心情,晚上睡不踏实真的太煎熬了。先别自己吓自己,你医生说了暂时不像,这是个挺重要的判断。
我在检验科工作,确实接触过不少来做这类基因检测的朋友。关于费用,这个波动大是真的。查家族性帕金森相关的基因,比如LRRK2、PARKIN这些,如果只查几个明确的常见位点,一些医院可能几千块。但如果要做全外显子组测序这种更全面的,上万是常见的。我们科室统计过,大部分人在五六千到一万五这个区间。普通三甲医院的检验科或者神经内科合作的实验室一般都能做,关键是要去正规机构。
医保报销这块,唉,直白说目前比较难。这类基因检测大多还属于“自费”项目,医保目录里基本没有。不过你可以问问医院,有些地方如果能把它和你父亲的临床诊断关联起来,或者作为某种科研项目的一部分,可能会有不同的收费政策,但这个真的因地而异,得具体咨询。
你才30岁,手指抖的原因非常多,压力大、焦虑、疲劳都可能。基因检测更多是提供一个风险评估,不是诊断金标准。即便查出有风险点位,也不代表通常会发病,生活方式、环境因素影响很大。我的建议是,如果经济压力大,不妨先放一放,定期去神经内科随诊观察,可能比单纯做个检测更实际。具体怎么选,还是要和你主治医生深入聊一次,把你的担忧和经济情况都告诉他。
别一个人扛着,和家人也多聊聊。检查的事,务必以你就诊医院给的意见为准。
河北
哎看到你的描述,我太懂那种感觉了,心里七上八下的。我舅舅就是帕金森,前两年我也因为手有点抖去查过基因。
我当时是在省三甲医院的神经内科开的单子,抽个血就行。价格我记得特别清楚,查了几个常见的位点,花了大概3800。不过这个价格真的看项目和医院,我同事在另一个医院查的套餐就贵一点,要五千多。
医保这块儿……我当时是纯自费的,一分没报😔。现在政策好像也没怎么变,这种预测性的基因检测基本都不在医保目录里,你得做好全自费的准备。真的,我当时也是心疼了好久。
别太焦虑啊,医生都说暂时不像了,这是个好信号。查一下就当买个安心,我就是查完没事,心里那块大石头才落了地。赶紧挂个号去正规医院问问,别自己瞎琢磨,越琢磨越害怕。
内蒙古
哎,看到你的描述特别能理解,我舅舅就是帕金森,前两年我也经历过这种焦虑。我当时也是手有点抖,慌得不行,查了好多资料。
我较后是在我们省三甲医院的神经内科开的单子,做的那个叫“帕金森病相关基因panel”的捡查,不是那种全基因组测序。我记得花了大概四千多块钱,这是两年前的价格了,现在不只到有没有变动。这个钱当时医保是一分都没报,全自费的,因为属于“疾病预测性检查”,不在报销目录里,真的肉疼。
不过说实话,查完就算结果有点啥,其实也改变不了啥,就是心里有个准备。医生当时跟我说,就算有风险基因,也不通常发病,让我别自己吓自己。你手指抖可能真是紧张焦虑引起的,我后来放松了反而没事了。别太熬夜,放轻松点,先去大医院挂个号问问较靠谱。
湖南
哎,看到你的描述,我特别能理解你现在的心情,真的。我舅舅就是帕金森,我表哥前年也去查了这个基因,当时他也慌得不行。
他是在北京一家三甲医院的神经内科开的单子,做的那个叫“帕金森病相关基因panel”的检查,我记得好像是测十几个基因吧。较后花了差不多四千多块钱,这是前年的价格了,现在不知道有没有变动。😔
关键是,这个钱医保一分都没报,完全是自费的。当时医院和检测机构都明确说了,这类基因检测目前都不在医保目录里,得自己掏腰包。我表哥也是心疼了好久,但他说查完心里那块石头落地了,也算值了。
你医生都建议了,我觉得还是查一下好,不然老疑神疑鬼的更折磨人。不过通常去正规大医院问,别信那些乱七八糟的机构。价格你多问两家医院对比一下,心里有个底。别太焦虑,很多人有症状也不通常就是遗传的,放轻松点!
四川
哎,看到你的描述,我特别能理解你现在的心情,真的。我舅舅就是帕金森,前年我表哥(他儿子)也去查了基因,当时全家都跟着紧章。
他们是在北京一家三甲医院的神经内科开的单子,做的好像叫“帕金森病相关基因panel”检查,查了好几个基因。我记得较后花了差不多七八千吧,这是前年的价格了。普通三甲医院的神内应该都能开这个检查,但具体做是在检验所,医生会告诉你的。
较头疼的就是医保,我表哥那个完全自费,一分都没报😔。当时我们也问了,医生说这类基因检测很多地方都还没纳入医保目录,你得具体问问你们当地的医保政策,或者直接问医院收费处,他们较清楚。
你别自己吓自己啊,医生都说暂时不像了,有时候焦虑也会让手抖的。查一下就当买个安心,但结过不管怎样,都记得要听医生的。加油!