兄弟姐妹们，有谁了解家族性心肌病基因检测的事儿吗？在线等，挺急的！😭

我今年28，上个月体检心电图有点问题，医生说我心跳有点乱，建议我去心内科看看。结果心超做出来，医生说我的室间隔有点厚，怀疑可能是肥厚型心肌病。哎，真的吓死我了，我平时感觉还行啊，就是偶尔会胸闷一下，还以为是熬夜熬的。

医生问了我家里人的情况，我这才想起来，我爸那边好像有积个亲戚是心脏不好，有个堂叔年纪轻轻就走了，具体原因家里人也说不清。医生就说，这种情况较好做个基因检测确认一下，看看是不是遗传的。

我现在整个人都慌了，又耽心自己，又怕万一真是遗传的会影响到孩子。想问下大家，这个基因检测是不是都得自费啊？大概要多少钱？医保能给报销一部分不？我听说好像挺贵的，大几千甚至上万？普通打工人真的有点压力山大。

有没有做过类似检查的兄弟姐妹，能给点经验不？到底值不值得做？拜托了！急！

哎看到你的帖子，我特别能理解你现在的心情，真的。我表哥就是差不多的情况，前年查出来的。

他当时也是体检发现心脏有点问题，医生怀疑是遗传性的。他们家我舅舅就是心肌病走的，所以医生也建议做基因检测。我记得特别清楚，他是在北京阜外医院做的，好像花了八千多块钱，查了好几个基因位点。这个钱当时全是自费的，医保一分都没报，他心疼了好久。

不过后来想想，他觉得这个钱花得值。因为查出来确实携带了一个致病基因，医生就说这样他以后的生活要注意很多，比如不能剧烈运动，要定期复查。而且对他以后要孩子也有指导意义，可以做产前诊断。

所以我觉得吧，如果医生建议了，家里又有病史，还是值得查一下的。虽然贵，但买个明白，心里踏实。你也别太焦虑了，查出来反而知道该咋么应对，总比一直提心吊胆强。加油啊！

哎，看到你的帖子，真的特别能理解你现在的心情，我前年也经历过几乎一模一样的事。😔

我老公家那边有心肌病史，他叔叔就是猝死的。当时医生也建议我们做基因捡测，我们是在北京一家三甲医院做的。我记得特别清楚，当时抽了血，查了大概三四个相关的基因位点吧，较后自费花了差不多八千多块钱。医保是一分都没报，全自掏腰包的，肉疼了好久。

不过说真的，做完心里反而踏实了。查出来是阴性，虽然钱花了，但感觉买了个安心，也知道了以后该咋么注意。你这个情况，医生都怀疑了，我觉得还是值得查一下的，尤其是你还担心孩子的问题。

价格确实不价格实惠，不同医院、查的项目多少可能价格也不一样。你可以多问两家大医院的遗传咨询门诊，比较一下。别太焦虑，一步步来，先确诊了再说！

哎，看到你的帖子，真的特别能理解你现在的心情，我去年差不多也是这么过来的，慌得不行。😔

我表哥就是查出来这个病，医生也建议做基因检测。我们是在省会城市的三甲医院做的，当时全自费，一分钱都没报。我记得特别清楚，选了查几个常见致病基因的那个套餐，花了差不多四千多。如果要查得更全，好像有上万的。医保这块，至少我们这边是完全不报的，属于自费项目，你可以再问问你们当地的医保政策，说不定有不同。

这个检测吧，我觉得较大的意义就是搞清楚是不是遗传的，对自己以后的治疗和家里人都算有个交代。我表哥查了之后，确定是基因问题，现在他和他孩子都定期复查，心里反而踏实点了。你也别太焦虑，先挂个专家号好好问问，一步步来。加油啊！

哎看到你的帖子，我特别能理解你现在的心情，真的。我表哥就是类似的情况，前年查出来的。

他们当时是在北京一家三甲医院做的基因检测，我记得好像是查了十几个相关基因点吧，全套下来花了大概八千多。这个是完全自费的，医保一分钱都不报，我表哥当时也肉疼了好久。

不过说真的，我觉得这个钱还是值得花的。我表哥查出来确实有基因问提，现在全家都去筛查了，他姑姑也查出来有早期表现，现在已经开始吃药控制了。医生说早发现就能早干预，避免以后出大事。

你也别太慌，医生只是怀疑嘛。我表哥当时查出来室间隔18mm，比正常厚不少。你问问医生具体数值多少，有时候临界值也不通常就是。

钱的事，如果压力大可以问问医院有没有支付方式或者援助项目，有些大医院会有合作的研究项目能减免一部分。先别自己吓自己，一步步来，该查就查，至少图个心安。加油啊！

哎，看到你的帖子，真的特别能理解你现在的心情，我去年也经历过几乎一模一样的事。😔

我爸爸就是肥厚型心肌病，所以我去年在省人民医院也做了那个基因检测。我当时查的是全外显子组测序，医生说是查得比较全的那种。较后花了打概6800块，全是自费的，一分钱都没走医保，发票上写的“特需门诊”还是啥的，反正医保不认。我听说如果只查几个热点位点可能会价格实惠点，两三千？但这个你得问清楚医生，查不全可能白做。

真的，等结果那一个多月太难熬了。不过查了也有好处，一个是自己心里有个底，另一个就是对家里人也是个提醒。我查出来是阳性，我妹后来去查就没事，她一下子就轻松了。

你别太慌，医生让查就查一下，现在医学手段多了，就算真是，也能好好管理。钱的事儿，如果压力大，可以问问医院有没有支付方式或者援助项目，我当时好像听护士提过一嘴。加油啊！

哎，看到你的帖子，真的特别能理解你现在的心情，我前年也经历过差不多的煎熬。😔

我表哥就是确诊的肥厚型心肌病，当时医生也建议做基因检测。我们是在省城的三甲医院做的，大概花了四千多块钱吧，我记得是抽血检查的。这个钱当时是全自费的，医保一分都没报，医院直接说这是自费项目。不过听说现在有些地方政策可能有变化，你较好再问问你主治医生或者医院的医保办，每个地方好像不太一样。

说实话，当时也觉得贵，但一家人商量后还是做了。主要是图个明白，知道自己到底是不是那个基因有问题，也方便以后提醒家里的亲戚们注意。结果出来，我表哥确实是阳性的，现在我们整个家族都更注意心脏体检了。

你别太慌，医生既然建议了，我觉得还是值得考虑的。先别自己吓自己，一步步来，问问清楚费用和后续的安排。加油啊！

哎看到你的帖子，真的感同身受，我去年也经历过这个阶段。😔

我表哥就是查出来肥厚型心肌病，医生也建议做基因检侧。他是在北京一家三甲医院做的，当时好像是查了十几个相关基因吧，自费花了大概八千多。医保确实报不了，这个属于特检项目，都得自己掏腰包。

不过我觉得这个钱花得值。查出来是MYH7基因突变，算是确诊了。虽然难受，但至少心里有底了，医生也能根据这个制定随访方案。我表哥现在每半年复查一次心超，平时避免剧烈运动，生活还挺正常的。

你别太慌啊，室间隔厚不通常就是，也可能是生理性的。但既然有家族史，查一下真的安心点。我当时陪我表哥跑医院，医生就说，早点明确诊断对全家人都好，还能提醒其他亲戚去筛查。

压力大是真的，可以多问几家医院比比价。有些医院有合作实验室，价格会稍微价格实惠点。加油啊，一步步来！

哎，看到你的帖子，特别能理解你现在的心情，我当时也差不多。😔

我表哥就是查的这各，大该两年前吧，在省城的三甲医院做的。他当时也是查出来心肌有点问题，医生怀疑是遗传的。我记得他当时跟我提过一嘴，说全外显子组检测好像花了七八千块钱，确实不价格实惠。

这个钱啊，据我了解基本都是自费的，医保好像报不了，至少我们这边是这样。你可以再具体问问你要去的医院，或者打当地医保局电话确认一下，每个地方政策可能有点不一样。

说实话，我觉得这个检测还是值得做的。我表哥查出来确实带了一个基因突变，虽然他自己现在没啥大症状，但医生给了很具体的随访建议，而且对他以后要孩子也有指导意义。知道总比瞎担心强，对吧？

你别太慌了，一步步来。先挂个心内科专家号，把医生的建议听全了，再决定。加油啊！

哎看到你的帖子，我特别能理解你现在的心情，真的。我表哥就是差不多情况，前年查出来的肥厚型心肌病。

他们当时也做了基因检测，我记得是在北京一家三甲医元做的，好像花了七八千吧，全自费的。医保这块儿，当时问了一圈都说报不了，因为算“遗传咨询”和“精准医疗”项目，不在普通医保目录里。不过这事儿可能分地区，你较好再问问你当地医院医保办，说不定政策有变化呢。

我表哥当时也纠结了好久，觉得贵。但后来想想，查清楚了心里踏实，而且对家里人也算有个交代。他查出来确实带一个基因突变，现在每年规律复查，平时注意点，生活影响也不大。

你别太焦律啊，医生既然建议了，我觉得还是值得做的。至少只到怎么回事，以后生孩子也能提前咨询。钱的事儿可以慢慢来，身体较重要。加油！

哎，看到你的帖子特别能理解你现在的心情，我去年也经历过类似的煎熬。😔

我表哥就是确诊的肥厚型心肌病，当时医生也建议我们直系亲属做基因筛查。我们是在省会一家三甲医院做的，大概是一年半前。我记得特别清楚，当时抽了血，查的是那种比较全的基因panel，较后自费花了差不多八千块。医保是一分钱都没报，全自掏腰包，因为这个属于遗传咨询和精准医疗范畴，好像普遍都不在医保目录里。

真的，听到价格的时候心都凉了半截。但家里人商量后觉得，查一下图个明白，万一有问题能早点干预，心里也踏实。我表哥查出来是样性，我的是阴性，也算松了口气。不过医生说，就算基因阴性，以后也得定期复查心脏彩超，不能完全掉以轻心。

你才28岁，发现得早其实是好事！别太慌，先挂个心内科专家号好好看看，听听医生的具体建议。这个检测做不做，真的得结合你的家族史和心脏彩超结果，自己权衡。加油啊，一步步来！