兄弟姐妹们，有谁了解范可尼贫血基因检测的事儿吗？😟

我表弟今年才8岁，较近老是说累，身上还莫名其妙有淤青。带去一院查了血常规，结果特别不好，血小板和白细胞都低得吓人。医生看了报告，怀疑可能是范可尼贫血，建议我们去做一下相关的基因检测确认。

但我问医院，他们说这个检测好像不在医保报销范围里，得自费。我舅舅家条件一般，听到这个人都愁坏了，我也跟着着急。

就想问问有没有类似经历的宝爸宝妈或者病友？这个查基因到底要多少钱啊？是几千还是得上万？听说不同医院、查的基因panel大小价格差很多，真的没概念。

现在全家都悬着一颗心，既想赶紧确诊，又怕经济压力太大。懂的来说说吧，给指条明路，心里好有个底。

积分不多，但这57分都悬赏了，真的很急！

哎，看到你的帖子心里咯噔一下，太能理解这种又急又怕的感觉了。我侄子前年确诊的，当时也是8岁，症状跟你表弟很像。

我们是在北京儿童医元做的基因检测，查的是那种包含FANCA、FANCC这些常见致病基因的panel。当时是全自费的，我记得特别清楚，花了八千多，快九千的样子。这个价格真的每家医院不一样，我听说有的地方只查几个核心基因可能四五千，查得全的要一万多甚至更高。

那会儿我们也是到处借钱，太难了。但可以尝试其他方案，这个病确诊基因检测是金标准，医生说了，明确了才能定后续方案。你们通常要去大一点的、有血液科特色的医院问，他们经验多，有时候检测渠道可能稍微有点区别。

确诊过程是挺煎熬的，但查清楚了心里反而踏实点。现在医学也在发展，先别想太多，一步步来。加油啊，挺住！

哎，看到你的帖子心里咯噔一下，特别能理解你们现在的心情。我侄子前年确诊的，当时也是8岁，症状跟你们描述的几乎一样。

我们当时在省儿童医院做的，查的是那种包含范可尼贫血相关基因的血液病panel，好像是查了二十机个基因吧。全部自费，较后花了八千多，我记得是八千三左右。这个价格真的每家医院不一样，我听说有的医院只查几个核心基因可能三四千，但有的查得更全面会上万。

我们当时也是到处借钱，真的压力山大。不过确诊了反而心里踏实了，至少知道该怎么治了。建议你们多问几家大医院的遗传咨询门诊或者血液科，有时候不同机构报价差挺多的。

别太慌，一步步来。先紧着较重要的检测做，确诊了才能走后面的路。加油啊，孩子生病一家人都揪心，但总会找到办法的。

哎，看到你的帖子心里一紧，特别能理解你们现在的心情。我侄子前年确诊的，当时也是七八岁，症状跟你表弟很像，贫血、容易淤青。

我们当时在省儿童医院做的基因检测，查的是那种包含范可尼贫血相关基因的血液病panel，好像是查了二十几个基因吧。我记得特别清楚，全部自费，花了八千多，接近九千块。这个价格真的因医院和检测范围差别很大，我听说有的只查几个核心基因可能四五千，有的查得更全面要一万多甚至更高。

我们当时也是自费的，医保报不了，后来好像申请了一个慈善基金的补助，但不多。建议你们直接问医生或者医院的基因检测中心，他们能给个准确的报价单。确诊了才能对症治疗，这钱虽然心疼，但可以尝试其他方案，该花还是得花。

别太慌，一步步来，先问清楚价格，再看看有没有什么援助项目可以申请。加油啊！

哎，看到你的帖子心里咯噔一下，特别能理解你现在的心情。我侄子前年也是类似情况，当时查出来血象不好，医生也提到了范可尼贫血的可能。

我们当时是在北京一家三甲医院做的基因检测，查了大概二十几个相关基因吧，我记得特别清楚，自费花了八千多。这个价格真的因医院和检测范围差别挺大的，我听说有的只查几个核心基因可能三四千，但查得全的、用那种高通量测序的，确实可能过万。我们当时也是咬牙做的，想着确诊了才能对症治疗。

你舅舅家这个情况，我建议直接问清楚医院，他们合作的检测机构是哪个，能不能给个明确的报价单。有时候医生工作站电脑里就有价格表的，多问一句。另外，可以问问医院有没有什么慈善项目或者基金会能申请补助，有些罕见病检测是有支持的，我们当时后来才知道，可惜已经做完了。

别太慌，一步步来。确诊了反而好办，现在医学手段多了。先搞清楚多烧钱，全家一起想办法，亲戚朋友也能帮衬点。加油啊！

哎，看到你的帖子心里咯噔一下，特别能理解你现在的心情。我侄子前年确诊的，当时也是8岁，症状跟你表弟几乎一模一样，贫血、淤青，真的急死人。

我们当时在省儿童医院做的基因检测，查了大概十几个相关基因吧，全自费，较后花了八千多。不过这个价格真的没准，我听说有的医院只查几个核心基因，可能三四千，有的查得全就要上万。而且好像不同机构的报价差挺多的。

我们当时也是咬牙做的，想着确诊了才能对症治疗。后来确诊了，虽然难过，但至少方向明确了。现在侄子定期输血、吃药，情况还算稳定。

真的，赶紧找大医院的血液科或者遗传咨询门诊问问，他们给的价格较靠谱。这条路不容易，但确诊了心里反而踏实点。加油啊，为了孩子，一步步来！

哎，看到你的帖子心里咯噔一下，特别能理解你现在的心情。我侄子前年确诊的，当时也是8岁，症状跟你表弟几乎一样，淤青、乏力，血象一塌糊涂。

我们当时在省儿童医院做的基因捡测，查的是那种包含FANCA、FANCC等十几个核心基因的panel。全部自费，一分钱没报，较后花了大概7800块。不过这是两年前的价格了，现在不知道有没有变动。我听说如果查的基因更全，比如那种几十上百个基因的大套餐，可能真的要上万，甚至一两万。

真的，当时听到价格我哥嫂脸都白了。但可以尝试其他方案啊，这个病确诊金标准就是基因检测，不查清楚后续治疗都没法精准开展。你们可以多问几家大医院的检验科或者第三方检测机构，比如金域、华大这些，都问问价，有时候价格会有差别。

咬牙做了吧，确诊了才能知道后面的路怎么走。虽然现在难，但有了明确方向，全家才能一起使劲。加油啊，孩子还小，希望很大！

哎，看到你的帖子心里咯噔一下，特别能理解你现在的心情。我侄子前年确诊的，当时也是8岁，症状跟你表弟几乎一模一样，也是淤青、乏力，查血象一塌糊涂。

我们当时在省儿童医院做的基因检测，查的是那种包含FANCA、FANCC等几个核心基因的panel。我记得特别清楚，全部自费，花了大概七千多块钱。这个价格真的因医院和检测范围差别很大，我听说如果要做全外显子组测序那种更全面的，可能得一两万甚至更多。

我们当时也是咬牙做的，因为医生说不做这个没法确诊，后续治疗也没方向。你可以多问几家大医院的检验科或者第三方检测机构，有时候价格能差出不少。真的，这时候别怕麻烦，多打听打听。

确诊的过程特别煎熬，但有了明确结果，医生才好制定方案。现在医学进步了，办法总比困难多。先别太慌，一步步来，总会找到出路的。加油啊！

哎，看到你的帖子心里咯噔一下，特别能理解你现在的心情。我侄子前年确诊的，当时也是8岁，症状跟你表弟几乎一样，淤青、乏力，查血象一塌糊涂。

我们当时在上海儿童医学中心做的基因检测，查了大概二十几个相关基因吧，全自费，花了八千多。这个价格真的看情况，我听说有的医院只查几个核心基因可能三四千，有的查得更全面要一万出头。而且好像不同机构的报价也不一样。

真的，那段时间全家都熬过来的，一边揪心等结果，一边愁钱。但可以尝试其他方案啊，这个病确诊基因检测是金标准，不查清楚没法针对性治疗。你们多问几家大医院的遗传咨询门诊或者检验所，比比价。也可以问问医院有没有相关的慈善项目或者援助，我们当时没赶上，但听说有些基金会能帮一点。

别太慌，一步步来，确诊了反而能知道后续该怎么办。加油啊，孩子生病大人较煎熬了，撑住！

哎，看到你的帖子心里咯噔一下，特别能理解你们现在的心情。我侄子前年确诊的，当时也是8岁，症状跟你表弟几乎一样，淤青、乏力，血象一塌糊涂。

我们当时在省儿童一院做的基因检查，查的是那种包含范可尼贫血所有已知致病基因的大panel。我记得特别清楚，全部自费，花了八千多，快九千了。那是前年的价格，现在不知道有没有变动。不同医院和检测公司价格确实差挺多的，有的只查几个常见基因位点可能三四千，但一生一般建议查全一点，怕漏掉。

这笔钱对我们家来说也是笔大数目，但可以尝试其他方案，为了确诊建议走这一步。你可以多问几家有资质的大医院或者第三方检测机构，对比一下价格和检测范围。确诊了反而心里踏实了，后面治疗和骨髓配型才有方向。

别太慌，一步步来，先集中精力把基因检测做了。加油啊，孩子还小，希望很大！