查MECP2基因全套自费大概多少钱?医保能报销一部分吗?
姐妹们,有没有人了解MECP2基因检测啊?🥺我现在心里乱糟糟的,想问问大家。
我家宝宝快一岁了,发育一直比别的孩子慢好多,抬头坐都晚,眼神交流也感觉不太对。带去看医生,医生怀疑是雷特综合征的可能,建议我们查这个MECP2基因全套。一听“综合征”这几个字,我腿都软了,这几天根本睡不着。
现在较现实的问题就是钱。医生说是自费项目,但也没说具体多少钱,光说“不价格实惠”。我们就是普通工薪家庭,真的怕负担不起。想问问有经验的宝妈,你们当时查这个全套大概花了多少钱啊?是几千还是得上万?还有,这种基因检测医保能报销一点点吗?哪怕报一部分也好啊。
真的感觉好无助,看着宝宝心里特别难受。就想先打听清楚,好有个准备。在线蹲大家的经验,任何一点信息对我来说都是救命稻草!积分不多,一共21分都悬赏了,但真的很急,先谢谢大家了!
5 个回答
看到你的描述,心里也跟着揪了一下,特别能理解你现在这种又着急又害怕的心情。当父母的遇到孩子的事,真的会六神无主。先深呼吸,咱们一步步来,别自己先乱了阵脚。
虽然我是肿瘤内科的医生,不是专门看儿童遗传病的,但基因检测这块在肿瘤治疗里也用得非常多,算是比较了解。MECP2基因检测,尤其是“全套”,费用确实不低。根据我们医院(三甲医院)合作的外送检验机构报价,以及平时病人反馈的情况,这个检测费用通常在几千元到一万元出头这个范围。具体是五六千还是八九千,真的要看检测的位点覆盖范围、用的是哪种测序技术,以及你所在的城市和选择的检测机构。医生说的“不价格实惠”是比较保守和客观的说法,毕竟对普通家庭来说,这确实是一笔不小的开销。
关于医保报销,这可能是你较关心的问题了。很遗憾地告诉你,目前这类基因检测项目,绝大部分地区都还没有纳入医保的常规报销目录,基本上是需要完全自费的。不过,有个情况你可以试着去了解一下,就是看看你们当地有没有针对罕见病或者儿童重大疾病的专项救助政策,或者咨询一下医院的医保办公室,有时候会有一些临时的、个案的特殊报销渠道,但这个不确定性很大,不是普遍情况。
我知道你现在压力巨大,但既然医生已经提出了这个怀疑,做这个检查来明确诊断,是非常关键的一步。只有诊断清楚了,后续才能谈干预和康复。钱的问题很现实,可以跟家人好好商量,也可以问问医院有没有支付方式付款或者合作基金会援助的可能。建议谨慎因为费用问题就一直拖着,耽误了孩子。
较后通常要说,我的信息主要是基于肿瘤领域的经验和听到的一些案例。雷特综合征的诊断和治疗,你通常要以儿童神经科或遗传科医生的意见为准。他们才是较专业的。鼓起勇气,为了宝宝,咱们一起面对。
山东
哎,看到你的帖子心里咯噔一下,太懂你现在的心情了。我女儿两年前也查过这个,当时感觉天都要塌了。
我们是在北京一家三甲医元做的,全套下来我记得特别清楚,花了6800块。这个价格好像每家医院、每个检测机构都不太一样,我听说有花四五千的,也有一万出头的,真的差挺多。你可以多问两家医院或者大的基因公司对比一下。
医保的话,我们这儿是一分钱都没报,全自费。当时也问了医保局,说是这种基因检测项目基本都不在报销目录里。不过你可以再问问你们当地的医保政策,万一有地方能报一点呢?
别太慌,一步步来。我当时也是硬着头皮凑的钱,感觉每一分都花在刀刃上。先问清楚价格,再想办法。包包需要你,你通常要撑住啊。抱抱你,等你的好消息!
黑龙江
哎看到你的帖子我心里咯噔一下,真的太能理解你现在的心情了。我表姐家孩子前年也查过这各,当时全家都急疯了。
她们是在北京儿童医院做的,我记得全套下来好像是八千多,快九千的样子。不过这个价格真的说不准,好像不同医院、用的检测方法不一样,价格差挺多的。我听说有姐妹在别的城市做,花了六千多,也有一万出头的。医保的话,当时我姐说完全报不了,全自费的,因为这个属于比较特殊的基因检测项目。
你们医生能直接怀疑到这个并且建议查,其实也算是个方向了。虽然等结果的过程特别煎熬,但查清楚了心里反而踏实,不管是与不是,至少知道该怎么应对了。钱的事再想想办法,有些医院好像可以申请一点慈善补助或者支付方式,你多问问医院的社工或者遗传咨询门诊。
加油啊宝妈,这个阶段较难熬了,为了宝宝通常要撑住。等你们的具体消息!
湖北
哎,看到你的描述真的特别心疼,完全能理解你现在的心情,我当时也这么过来的。我女儿两岁多的时候因为发育迟缓,在省儿童医院做的这个MECP2基因检查,我记得特别清楚,全套下来花了差不多四千八,是2021年的事了。这个价格好像不同医院、不同检测公司差别挺大的,我听说有姐没花了六七千,也有三千多的,可能跟检测的具体项目和地区有关系。
这个钱当时是全自费的,一分都没走成医保,发票上写的是“自费项目”。我们也是普通家庭,这笔钱拿出来确实肉疼,但可以尝试其他方案啊,为了搞清楚原因。你问问一生能不能开个诊断证明,有些慈善基金会或者项目可能会有一些补助,虽然不多,但能帮一点是一点。
你现在先别太慌,一步步来。赶紧去大医院的遗传咨询科或者神经内科问问,把价格问清楚,多比较一下。宝宝还小,早查早安心,或者也能早点干预。加油啊宝妈,你不是一个人,我们都经历过这个阶段,会好的!
湖北
哎看到你的帖子心里一紧,特别懂你现在的心情。我表姐家孩子前年也查过这个,当时在省儿童医院做的。
具体多少钱我真不敢说死,因为每家医院和检测机构收费可能不一样。但我记得表姐当时提过一嘴,全套下来好像花了七八千块钱。她当时也愁钱,还问过两家机构比价,另一家报价更贵,要一万出头。真的不价格实惠。
医保报销这块,唉,基本报不了。表姐跑了好几趟医保局,说是这种基因检测属于自费项目,不在报销目录里。她较后是刷的信用卡凑的钱。不过你可以再问问你们当地医保政策,万一有地方差异呢?
孩子的事较揪心了,但你也别太慌。先打听清楚,钱总能想办法的。我当时陪表姐跑医院,看到好多家长都这么熬过来的。抱抱你,先一步步来,把检查做了心里才踏实。