求过来人分享,你们是在确诊后哪个阶段做的NTRK检测?
急急急!求问大家NTRK检测都是神么时候做的啊?
我老公今年46岁,上个月查出来肺上有个东西,穿刺结果刚出来说是腺癌,已经有点转移了。💔这几天全家都跟做梦一样,真的睡不着觉,一想到就掉眼泪。
主治医生提了一嘴说可以考虑做基因检测,看看有没有靶向药机会。我们自己在网上查,看到有NTRK融合这各靶点,好像有针对性药物,但听说比较罕见。现在特别纠结,是应该等手术切下来的组织再做,还是现在就用穿刺的样本赶紧测?问了医生,医生就说让我们自己考虑,说都可以,但越这样我们越慌啊!
真的怕耽误时间,又怕白花钱。听说这个检测不价格实惠,而且万一测了没有,感觉希望又少了一个。这几天天天泡在论坛里看帖子,越看心里越乱。
有没有类似情况的病友或者家属来分享一下经验?你们是在确诊初期就做了全套基因检测,还是等病理更明确了再做的NTRK检测?求真实经历!积分不多,这57分都悬赏了,但真的特别需要过来人的指点,谢谢大家了!
7 个回答
看到你的留言,心里也跟着揪了一下。确诊初期这段时间,全家人的焦虑和慌乱,我特别能理解,每天在门诊都能感受到类似的心情。先别太自责,你们已经非常上心了,能主动去了解NTRK这些信息,对后续治疗很有帮助。
我是肿瘤科的医生,关于基因检测的时机,确实是个很实际的问题。从我们临床的经验来看,很多患者和家属都会卡在这个点上。你问是用穿刺样本还是手术样本,其实两种选择都有道理。
用现有的穿刺组织尽快检测,较大的好处是争取时间。肺癌如果已经转移,治疗时机很关键。早点拿到所有可能的靶点信息,医生就能更快地评估有没有合适的靶向药可以用。NTRK融合虽然整体发生率不高,但在某些肺癌类型里也不是完全没可能,如果恰好有,那对应的药物效果通常很不错。我们科室也遇到过通过穿刺样本检测出罕见靶点,从而及时用上药的患者。
另一方面,手术后的组织样本量通常更充足,质量也可能更好一些,理论上检测结果会更全面稳定。但这就意味着要等手术之后,中间会有一段等待期。
所以啊,这没有一般的对错。我的建议是,你可以和主治医生再深入沟通一次,把你们的担忧直接说出来:比如家庭的经济考量、你们对时间进度的迫切感。你可以问问医生,以他看到的穿刺样本情况,做基因检测够不够用?如果现在测,大概多久能出结果?这些具体的细节能帮你做决定。
建议谨慎觉得医生让你自己考虑是不负责,有时候是因为两种路径在医学上都可行,他更希望尊重你们家庭的意愿。基因检测确实是笔不小的开销,如果你们决定做,现在市面上也有一些检测机构,可以和你主治医生常用的、或者医院合作的机构对比一下。
较后通常要记得,网上信息可以参考,但较终方案通常要和你老公的主治团队共同敲定。每个病人的具体情况千差万别,我在这里说的也只是基于一般情况的建议,一切都要以你们就诊医院的治疗方案为准。稳住心态,一步一步来,这个时候家人的支持就是他较大的力量。
内蒙古
看到你的帖子,心里咯噔一下,太能体会你现在的心情了。我爸爸也是肺腺癌,确诊那会儿感觉天都塌了,真的。
我们当时是在上海看的,医生也是说可以做基因检测。跟你一样,我们也纠结过用穿刺样本还是手术样本。较后我们没等手术,直接用穿刺组织做了,因为怕等手术那几周耽误时间。我们做的是那种包含NTRK在内的好几十个基因的大套餐,大概花了两万多吧,确实不价格实惠。
测出来我爸是EGFR突变,没有NTRK融合。虽然NTRK这各没对上,但我觉得早点测了心里反而踏实了,至少知道了有什么路可以走,不用一直悬着。而且万一真的是那种罕见的融合,不就抓住机会了吗?时间真的拖不起。
当然这只是我家的情况,你们较好还是跟主治医生再磨一磨,问问他的倾向。别太慌,一步步来,这时候家属通常得稳住。加油啊!
黑龙江
看到你的帖子,心里咯噔一下,太懂这种心情了。我爸爸也是肺腺癌,确诊那会儿全家都懵了,真的。
我们当时是直接用穿刺的组织做的基因检测,没等手术。医生也是说都可以,但我们怕等手术要排期,耽误时间,就赶紧先测了。用的是穿刺的蜡块,大概花了八千多吧,测了包括NTRK在内的十几个常见靶点。哎,结果我家没有NTRK融合,是别的突变,但至少心里有数了,尽快能用上对应的药。
我觉得吧,如果经济上能承受,早点做可能安心点。穿刺样本一般也够用,不用非得等大病理。当然每个医院流程不一样,我们是在省肿瘤医院做的。你也别太焦虑,一步步来,先把能做的检查做了,有个方向心里就不那么慌了。加油啊!
四川
哎,看到你的帖子心里一紧,太懂这种焦灼的感觉了。我爸爸是去年查出的肺癌,当时也是腺癌,情况跟你们有点像。
我们当时用的就是穿刺组织做的基因检查。医生当时跟我们说,穿刺样本如果够的话,其实是可依做的,关键是看病理科取的量足不足。我们当时在省肿瘤医院,医生是建议我们别等手术,因为手术排期还要一段时间,他说“时间也是治疗的一部分”,我们就用穿刺样本把能测的常见和罕见靶点(包括NTRK)一起做了。大概花了不到两周出的结果。
说实话,NTRK确实很少见,我爸就没测到。但我觉得着个钱花得不后悔,至少把可能性都排查了,心里踏实点,不然总会想着“万一有呢”。你也别太自责,这时候慌乱太正常了。多跟病理科沟通一下,问问穿刺样本的量够不够做多次检测,或者问问医院有没有合作的检测机构可以咨询样本要求。加油啊,一步步来,先深呼吸!
湖南
哎,看到你的帖子心里咯噔一下,太能理解你现在的心情了,我们家当时也是这样熬过来的。我父亲是前年确诊的肺癌,情况跟你们有点像。
我们当时也是刚拿到穿刺结果,医生提了基因检测。我们没犹豫,直接就用了穿刺的样本去做了,里面就包含了NTRK这些项目。真的,那时候感觉就是在跟时间赛跑,等手术切下来再测,感觉要多等两三周,等不起啊。虽然知道罕见,但就想着万一有呢?搏一个机会。
我记得很清楚,检测花了大概一万多,确实不价格实惠。结果是没测到NTRK融合,但有别的突变,也算没白做。我个人的感觉是,用穿刺样本做,能早点知道方向,心里反而踏实点,不然干等着太煎熬了。当然,这只是我家的情况,你还是要和主治医生多商量,听听他们的看法。
别慌,一步一步来,这个时候家属通常要稳住。加油!
湖南
哎,看到你的帖子心里一紧,太懂这种心情了,真的就是天塌下来的感觉。我爸爸去年也是肺腺癌,当时确诊的时候我手都是抖的。
我们当时的情况跟你有点像,也是穿刺确诊的。主治医生也是建议做基因检测,说看看有没有靶向机会。我们当时纠结的点跟你一模一样,怕穿刺组织少不准,又怕等手术等太久。后来我们病房有个病友家属,她老公是直接用穿刺样本做的,测出来有突变,很快就用上药了,效果还挺好。她跟我们说,这种病等不起,尤其是已经有转移了,时间特别宝贵。
我们听了她的建议,没等手术,直接用穿刺的蜡块去做了包含NTRK在内的那种大套餐检测。大概花了一万多,等了十天才出洁果。虽然较后我爸没有NTRK融合(这个确实挺罕见的),但是测出了别的突变,也算没白做。感觉穿刺样本做检测现在技术挺成熟的,关键是能抢时间。
你别太慌,医生让咱们自己考虑的时候,其实就是把选择权给家属了。我的经验是,如果经济能承受,早点做不后悔,至少能把能试的路都试一遍。加油啊,这个时候一家人要撑住!
广西
哎,看到你的帖子,心里咯噔一下,太能理解你现在的心情了。去年我爸查出来的时候,我们全家也是这种天塌了的感觉,整宿整宿睡不着。
我们当时也是腺癌,确诊后医生也提了基因检测。我们一开始也纠结,怕穿刺组织少不准。后来问了几个病友群,有个大哥的经历给我印象很深。他就是在确诊后,直接用穿刺的蜡块去做的检测,大概一周多就出了结果。他说不想等手术,怕耽误时间,而且手术后的组织检测其实用的也是蜡块,原理差不多。他测出来有罕见突变,虽然较后不是NTRK,但很快用上了靶向药,现在情况挺稳定的。
我们后来也是参考了这个,在决定手术方案前,就先把穿刺样本送去做大panel检测了,里面包含了NTRK。感觉就是买个安心吧,不然心里老是悬着一块石头。确实不价格实惠,花了小两万,但对我们来说,搞清楚有没有路走更重要。你也别太焦虑,和家里人商量下,现在医学发展快,办法总比困难多。加油啊!