姐妹们，有了解瑞特综合征基因检查的吗？帮帮我，现在心里乱得很。

我家闺女刚满3岁，从一岁多开始就觉得她跟别的小孩不太一样。😟叫她名字反应慢，到现在还不会说话，手部老是做那种搓手、绞手的重复动作。上个月带她去儿童医院神经科看了，医生看了发育评估和脑电图，怀疑是瑞特综合征，建议我们尽快做MECP2基因检测来确诊。

可是问了下医院，说着个检测好像要全部自费，医保报不了。打听了一下价格，有的说三四千，有的又说要七八千甚至更贵，真的没个准数。我和老公都是普通上班族，这几年带孩子看病已经花了不少积蓄，听到这个价格心里咯噔一下。

哎，主要是着急，孩子等不起，但又怕被坑。就想问问有经验的姐妹，你们当时做这个基因检测大概花了躲少钱啊？是在哪儿做的？真的完全不能走医保报销吗？哪怕报销一点点也好。

懂的来说说，给我指条明路吧，积分不多但真的特别急，悬赏求助！

哎，看到你的帖子心里一紧，太懂你现在这种又急又慌的感觉了。😔

我家孩子也是差不多情况，去年确诊的。我们是在北京儿童医院做的MECP2基因检测，当时花了大概五千多，全自费，一分都没报。我记得特别清楚，因为缴费的时候手都在抖。问过医保窗口，人家说这类基因检测项目很多都没进医保目录，真的可以尝试其他方案。

不过你别太灰心，我听说好像有的城市或者有的医院，如果走科研项目或者有合作，费用会低一些？你可以多问两家大医院的遗传咨询科看看。我们当时就是太着急了，直接在首诊医院做了。

孩子的事真的等不起，钱花了还能再挣。虽然洁果出来那段时间天都是灰的，但至少心里踏实了，知道该怎么帮她。你们也通常要撑住啊，确诊了才能早点干预，孩子还小，希望更大。加油！

哎看到你的帖子，心里跟着一紧，特别懂你现在的心情。我家小侄女前年也是类似情况，当时在省儿童医院做的这个基因检测。

我记得特别清楚，较后花了大概五千二，是在医院的检验科直接抽血送出去的，好像送到北京的一个实验室。完全自费，一分钱都没走成医保，当时我姐也因为这个愁得不行。

不过听说现在有些商业保险能报一点点？这个我不太确定，你可以再问问医院的医保办。价格确实每个地方差好多，我姐后来打听过，私立机构有报七八千的，但公立医院一般就是四五千到六千这个范围。

真的别太焦虑，孩子的事急不得但也拖不得。我当时陪我姐跑这些，感觉较重要的是选个靠谱的医院，价格透明的那种。你先问问医生他们医院通常送哪家检测机构，心里有个底。

加油啊姐妹，一步步来，确诊了才能知道后面怎么帮孩子。

哎，看到你的帖子心里一紧，特别懂你现在这种又急又乱的感觉。我表姐家孩子前年也是类似情况，当时在省儿童医院做的这个基因检侧。

我记得特别清楚，他们较后花了打概五千二，是在医院抽血然后送到外面的实验室去查的。好像不同检测机构价格差挺多的，有的查得细项目多就更贵。他们当时也问了好几家，这个算是中间价吧。

医保这块真的挺无奈的，我表姐当时也跑了医保局，答复是这种基因检测目前基本都自费，好像没进目录。不过你可以再问问医院，有的医院如果有科研项目或者合作，说不定能减免一点点，这个真的看运气。

别太慌，钱的事可以慢慢想办法，先紧着孩子确诊要紧。确诊了才能知道后续怎么干预。加油啊，当妈的都是这么硬扛过来的，你不是一个人！

哎，看到你的帖子特别能理解你现在的心情，真的，我当时也这么慌过来的。我侄女前年确诊的，情况跟你家宝宝有点像。

我们是在北京儿童医院做的MECP2基因捡测，当时花了差不多五千块。我记得特别清楚，因为也是全部自费，医保一分钱都没报。😔 一生当时解释说，这类基因检测项目很多地方还没纳入医保目录，所以都得自己掏。不过好像不同医院、不同检测机构价格会有浮动，我听说有姐妹在省会城市的第三方检验所做，好像四千左右。

你别太着急，虽然钱是个现实问提，但确诊了心里反而踏实点，后续干预也有方向。要不你再多问两家大医院的神经科或者遗传咨询门诊，看看他们合作的检测机构报价？有时候医院内部渠道可能稍微价格实惠点。

加油啊姐妹，孩子的事不能等，但你也别一个人扛着，多打听打听。