姐妹们，较近真的有点崩溃，想问问大家有没有了解Alport综合征的。😔

我老公今年28岁，去年开始老是说累，尿里泡沫特别多，一直没当回事。上个月体检发现尿蛋白和潜血都超标，去肾内科查了好久，医生高度怀疑是Alport，建议我们去做基因检测确诊。听到着个病名我手都在抖，网上查了查感觉心都凉了半截。

现在就是想问问，这个基因检测大概要多少钱啊？我问了医院，医生说全外显子组测序可能要好几千，甚至上万，而且好像不是所有项目都能走医保？我们就是普通工薪家庭，真的压力好大。有没有做过类似检测的姐妹，你们当时花了多少？医保报销了多少比例啊？或者有没有什么补助渠道可以了解一下？

哎，现在整晚睡不着，一边耽心他的身体，一边又为钱发愁。感觉每一步都走得好难。

先谢谢大家了，任何一点信息对我们都是救命稻草。

哎，看到你的帖子真的特别能理解，我弟弟就是前年确诊的Alport，那段时间我们全家也是天都塌了的感觉。😔

我们当时在省城的三甲医院做的，选的是一家比较大的检测公司，做的全外显子组测序，花了八千多。这个价格真的每家医院、每个公司都不一样，我听说有花五六千的，也有一万出头的，你可以多问两家对比一下。

医保报销这部分，我们当时是走了门诊特殊病种，但基因检测这一大块好像只报了一小部分，具体比例记不清了，反正自己掏了大部分。真的，经济压力特别大。不过你可以试试问问医院的社工部或者当地有没有罕见病的公益组织，我后来才知道有些基金会能提供一点检测费用的援助，虽然不多，但也是个安慰。

别太慌，一步步来。确诊了反而能知道具体是哪类突变，对后续管理也有方向。我弟弟现在规律随访，用着药，状态挺稳定的。你们还年轻，积极面对，会找到办法的。

抱抱姐妹，看到你的帖子特别能理解你现在的心情，真的，我当时也经历过这种天塌下来的感觉。😢

我表哥就是这个病，确诊过程跟你们很像。他当时是在北京协和做的基因检测，好像是前年的事了。我记得特别清楚，他做的是全外显子组测序，较后自费部分花了大概八千多。这个钱真的不少，而且当时他们那边的医保政策是，只有一部分检测项目能报，好像报销了百分之三四十？具体比例我真的记不清了，这个真的因地而异，差别太大了。

你们通常要多问！问医院的医保办，每个地方政策不一样。我表哥后来还申请了一个罕见病的什么基金援助，但流程挺复杂的。你先别太焦虑，一步步来，先把医院的流程问清楚。这个病虽然麻烦，但好好管理，生活还是能继续的。我表哥现在定期复查，状态还挺稳定的。你们也通常要有信心啊！

抱抱姐妹，看到你的帖子特别感同身受，我老公也是Alport，确诊过程真的特别煎熬。😔

我们当时是在北京协和做的基因检测，做的全外显子组，花了大概八千多。这个价格真的每家医院、每个公司都不太一样，我听说有五六千的，也有一万出头的。医保这块我们当时是部分报销了，但报销比例不高，好像就报了两千左右，大部分还是自费的。你可已问问医院医保办，他们较清楚当地政策。

哎，我记得等报告那一个月，我瘦了快十斤。但确诊了反而心里踏实了，知道该则么应对了。现在老公按时吃药、定期复查，生活影响没有想象中那么大。你们还年轻，积极治疗控制住就很好！

钱的事别太焦虑，有些慈善机构或者药企好像有援助项目，你多问问主治医生，他们信息多。先一步步来，把检测做了明确诊断较重要。加油啊，会好起来的！

抱抱姐妹，看到你的帖子特别感同身受，我老公也是Alport，确诊那会儿感觉天都塌了。😢

我们是在上海做的基因检测，做的全外显子，当时花了大概八千多。这个费用真的因一院和地区差别挺大的，我听说有姐妹在别的城市做了一万二。医保这块儿，我们当时只报销了一小部分，大概就一千多吧，因为很多项目属于自费。你可以试试问问医院的遗传咨询门诊或者当地的罕见病援助中心，我记得有些慈善基金会有针对基因检测的补助项目，我们当时没申请上，但你可以去打听一下。

别太焦律，确诊了反而能针对性管理。我老公现在定期复查，控制得还行。钱的事慢慢想办法，身体较重要。加油啊，你不是一个人！

抱抱姐妹，看到你的帖子特别感同身受，我弟弟前年确诊的，也是差不多的过程。😢

我们当时在省会的三甲医院做的，选的是一家比较大的基因公司，全外显子测下来花了八千多。这个价格真的每家医院、每个公司都不一样，我听说有花五六千的，也有一万出头的，你可已多问两家对比一下。

医保报销这块特别让人头疼。我们当时是住院期间做的检查，报销了一小部分，大概30%左右吧，但很多项目确实不在目录里，大部分还是自费的。你可以试试问问医院的医保办，或者看看当地有没有针对罕见病的补助政策，我后来才知道有些慈善基金会有援助，可惜我们当时不知道。

别太焦虑，一步步来。确诊了反而能针对性治疗和监测，我弟弟现在控制得就还行。钱的事大家一起想办法，先紧着把检查做了，身体较重要。加油啊！

抱抱姐妹，看到你的帖子特别感同身受，我老公也是Alport，确诊那会儿感觉天都塌了。😢

我们是在上海做的基因检测，大概是前年的事了。当时做的全外显子，花了八千多，这个价格好像不同医院、不同公司差别挺大的。医保这块真的有点复杂，我们当时只报销了很小一部分，大概就几百块吧，大部分都自费了。好像是因为它属于“精准医疗”项目，很多地方还没完全纳入普通医保。

不过你先别太焦虑，我记得当时医生提过，有些公益项目或者罕见病关爱中心可能会有一些检测补助的申请渠道，你可以多问问医院的遗传咨询门诊或者肾内科的护士，他们有时候信息更灵通。我有个病友群，里面好像有人通过基金会申请减免了一部分。

钱的事压力大我懂，但确诊了反而能定下心来，知道该怎么应对。我老公现在规律随访，控制得还行。你们还年轻，积极面对，一步步来！

抱抱姐妹，看到你的帖子特别感同身受，我弟弟前年确诊的，也是差不多这个年纪。😢

当时我们在北京一家三甲医院做的全外显子组测序，我记得花了大概八千多。医保这块真的分地区，我们当时只报销了一小部分，大概30%吧，因为很多项目算“特检”不进医保目录。不过你可以多问一句医院有没有和基因公司合作的项目，有时候会有一些减免或者支付方式付款的政策。

哎，那段时间真的难，一边跑医院一边凑钱。不过确诊了反而是好事，至少知道该怎么管理了。我弟弟现在规律复查、控制血压，状态还挺稳定的。

别太焦律，一步步来。先集中精力把检测做了拿到明确结果，后面治疗反而清晰些。钱的事可以问问医院的社工办或者病友群，有时候能打听到一些慈善补助的渠道。加油啊，你们不是一个人在面对！

抱抱姐妹，看到你的帖子特别感同身受，我老公也是前年确诊的Alport。当时感觉天都塌了，真的，特别理解你现在整晚睡不着的心情。

我们当时在省会的三甲医院做的基因检测，做的全外显子组，花了大概八千多。这个价格好像每个医院、每个检测公司都不太一样，我听说有花五六千的，也有一万出头的。医保报销这块真的挺复杂的，我们当时是有一部分项目走了医保，但自己还是掏了大头，好像自付了六千左右。具体能报多少，真的得看你们当地的医保政策和检测项目编码，这个你得拿着医生开的单子，去医院的医保办公室问，他们算得较准。

对了，你可以问问医生或者医院的社工办，有些罕见病好像有慈善援助项目，我们当时不知道，后来病友群里有人提过，可惜我们已经做完了。别太绝望，一步步来，先确诊了才能好好治疗。我老公现在规律用药，定期复查，状态还挺稳定的。你们也通常可以的，加油！