有没有人了解视网膜色素变性基因检测的啊？😔

我今年28，从高中开始就感觉晚上看东西特别费劲，像夜盲一样。这两年感觉视野好像也在慢慢变窄，有时候旁边有人走过去都看不清。上个月终于鼓起勇气去眼科做了全面检查，医生看了眼底和视野报告，很委婉地说高度怀疑是视网膜色素变性，建议我做基因检测确认一下，说对判断预后和以后的治疗方向有帮助。

但问题是，医生跟我说这个检测医保可能报不了，得全自费。我打听了一下我们这的三甲医院，好像价格差别还挺大的，有的说几千，有的又说要上万，真的给我整懵了。我刚工作没几年，存款不多，又不敢跟家里说怕他们单心，现在特别焦虑。

就想问问有没有病友或者了解情况的朋友，你们当时做这个基因检测花了多少钱啊？是全自费的吗？有没有哪些机构或者医院做这个比较靠谱，价格又相对能接受一点的？真的不想被坑，但又觉得这个检查不做心里不踏实，天天都在想这个事。

求指点！先谢谢大家了！

哎，看到你的描述真的感同身受，我确诊那会儿也是你这个年纪，晚上走路老撞到东西，心里特别慌。

我是在上海做的基因检查，全外显子组那种，三年前自费花了大概八千多。不过听说现在价格更乱了，有那种只查几个常见位点的套餐，可能三四千，但漏检风线高；全面筛查的还是要上万。我当时也是咬牙做的，觉得搞清楚病因心里踏实点。

真的，找个靠谱的机构太重要了。我当时是挂的专家号，医生直接推荐了他们医院合作的实验室，虽然贵点但感觉可靠些。你可依多问几家大医院的眼科遗传门诊，对比一下他们合作的检测机构名单和报价。

别太焦虑，一步步来。我当时也瞒着家里，后来慢慢沟通就好了。这个检查做了至少对未来有个预期，现在基因治疗也在研究呢，说不定以后用得上。加油啊！

哎看到你的帖子特别能理解，我表哥就是这个病，确诊过程跟你几乎一样。他前年在上海做的基因检测，当时问了两个地方，一家三甲医院报了一万二，后来找了个有合作实验室的眼科专科医院，较后花了八千多，也是全自费。😥

他当时也纠结了好久，觉得太贵了，但医生说现在有些新的治疗研究，搞清楚基因型可能对未来有帮助，较后咬牙做了。听说不同机构检测的基因位点数量不一样，价格差就出来了，你可以多问几家，把检测范围问清楚。

别太焦律啊，这个病进展比较慢，我表哥现在定期复查，用些辅助产品，生活还过得去。你刚工作压力大，要不先攒攒钱？或者问问医院有没有支付方式付款的可能？真的，别一个人扛着，跟家人说说也没事的。

哎看到你的帖子特别能理解，我表哥就是这个病，确诊过程跟你几乎一样。他当时在上海做的基因检测，好像是前年的事，全自费花了八千多。他当时也跑了好几家医院问，价格真的差好多，从五六千到一万五六的都有，较后选了个折中的。

我记得他说关键是看检测的基因位点数量，有的医院只查几个常见位点就价格实惠点，查得全的就贵。他较后是在复旦眼耳鼻喉医院做的，感觉大医院相对靠谱些，虽然也不价格实惠。不过听说现在有些第三方检测机构也能做，价格可能稍微低一点，但通常要选有资质的。

别太焦虑，这个检查确实能帮你搞清楚情况。我表哥说知道具体基因型后，虽然目前没针对性药物，但心里反而踏实了，而且对未来可能有的基因治疗有个方向。你可以多问几家医院，把报价和检测范围都问清楚再决定。加油啊，这个病发展很慢的，调整好心态特别重要！