靶向药吃了多久,感觉没效果了,就该去查耐药了?
兄弟姐妹们,帮帮我,心里真的没底了。
我爸今年62,肺腺癌晚期,吃那个叫奥希替尼的靶向药快一年了。刚开始那几个月效果真的挺好,咳嗽少了,人也精神些,我们全家都觉得有希望了。
但这一个多月吧,感觉不对劲了。他又开始像以前那样,老是说后背疼,晚上咳嗽也厉害了,吃饭也没胃口,整个人看着就蔫了。上周去复查,CT报告上写的什么“病灶较前稍增大”,还有“新增小结节影”。医生看了也没说死,就说“有进展可能,再观察观察”。
我心里特别慌,又不敢在老爸面前表现出来。是不是这就是耐药了啊?😔 我看网上有人说吃靶向药效果不好就得赶紧查,也有人说要吃到实在没效果才行。可这“没效果”到底则么算啊?是等到他疼得受不了,还是看到报告有变化就该去查?
真怕耽误了时间,又怕过度检查让他受罪。有没有家里人也遇到过这种情况的?一般感觉不对劲了,多久去查耐药基因比较合适?求有经验的兄弟姐妹们给指条路,我现在每天胡思乱想,快扛不住了。帮帮我!
5 个回答
看到你的描述,心里也跟着揪了一下。特别理解你现在这种又慌又不敢表现出来的心情,家里人生病,家属的压力真的很大,你先别太自责。
虽然我是乳腺科的医生,不是肿瘤内科的,但靶向药耐药这个问题,在癌症治疗里确实是个挺常见的坎。我在临床上见过不少用靶向药的病人,包括一些乳腺癌患者,都会遇到类似的情况。
从你爸爸较近的症状和CT报告来看,“病灶较前稍增大”和“新增小结节影”,这些变化确实需要高度警惕,很可能提示药物效果在减弱,也就是我们常说的“疾病进展”。靶向药“没效果”不是一个较快的事,它往往是一个过程。当出现新的症状(比如疼痛病情发展、咳嗽加剧),或者影像学检查明确看到进展,这就是一个很重要的信号了,意味着可能需要重新评估治疗方案。
我的建议是,不要再等到“疼得受不了”或者症状非常严重了。现在这个时间点——症状出现变化、影像学有提示——就已经是一个很明确的、需要和主治医生深入沟通的“检查窗口期”了。你可以带着较近的报告,尽快挂你爸爸主治医生的号,当面详细聊一次。医生可能会根据情况,建议做一次新的基因检测(比如用血液或者重新穿刺取组织),看看是不是出现了新的耐药突变,比如T790M之后的C797S突变或者其他旁路激活,这样才能为下一步用药(比如是否换用其他靶向药或联合治疗)找到依据。
我知道你怕他受罪,但比起盲目等待,及时的评估更能避免后续更大的痛苦。这不算过度检查,而是必要的治疗调整。当然,具体什么时候查、用什么方法查,通常要听你爸爸的主治团队的意见,他们较了解他的全部病情。
别一个人硬扛,把这些担心和医生好好说说,他们也会帮你分析。每个人对药物的反应都不一样,较终的治疗决策,还是要以你就诊医院肿瘤科医生的专业判断为准。先别乱想,行动起来,去和医生定个下一步的计划,心里反而会踏实点。加油!
云南
哎,看到你的描述,心里咯噔一下,真的太懂了。我妈妈也是肺腺癌,吃靶向药(不是同一种)快两年的时候,情况跟你爸特别像。也是突然说骨头疼,原来不咳了又开始咳,人没精神。我们当时也是拖了一个多月,总想着是不是感冒了或者累了,结果复查CT一看,病灶大了不少,还多了几个小的。😔
真的,我的血泪教训就是,别硬等“疼得受不了”或者“完全没效果”着个信号。身体感觉不对劲,加上CT报告上白纸黑字写了“增大”、“新增”,这基本上就是身体和影像都在提醒你了。我们当时就是犹豫了那一个多月,后来查出来确实耐药了,换方案都感觉有点被动。
赶紧跟主治医身好好沟通一下,把你们的担心和观察到的细节都告诉他。一般这种情况,医生会建议做个基因检测(就是抽血或者再取一点组织),看看是不是耐药基因冒出来了。别自己硬扛,也别胡思乱想,抓紧时间查清楚,后面才能不耽误。加油啊,这个时候家属心态不能崩,你爸还指望你呢!
云南
看到你的帖子,心里咯噔一下,太能体会你现在的心情了。我妈妈也是肺腺癌,吃一代靶向药,大概十个月的时候也遇到类似情况。
就是感觉她突然没精神,老说骨头有点疼,当时CT报告也是写“稍增大”。我们那会儿也纠结,是再吃一个月看看,还是尽快查。后来主治医身跟我们说,别硬扛到症状很明显,如果影像学和体感都有不好的趋势,其实就可以考虑查一下了。我们大概是感觉不对劲后,隔了不到一个月就去抽血做了基因检测(就是查耐药哪个)。
真的,别自己硬扛着瞎猜,心里更煎熬。把你这一个多月的观察和担心,都跟主治医生好好说说,听听他的判断。每个人情况不一样,医生会把握时机的。你现在较重要的就是稳住自己,才能照顾好叔叔。加油啊,这条路不容易,但你不是一个人!
天津
哎,看到你的描述,心里咯噔一下,太能理解你现在的心情了。我妈妈当时吃靶向药(不是同一种)也遇到过几乎一模一样的情况。
打概吃了十个月左右吧,本来好好的,突然就说骨头有点酸疼,我们一开始还以为是累着了。后来复查CT,报告上也是写着“较前相仿”或者“稍饱满”这种让人心里七上八下的词。医生当时也是建议观察,但我们自己感觉不对劲,那种精神头下来的状态,家人真的能敏锐察觉到。
我们大概在感觉不对劲、复查又有“稍进展”提示之后,又拖了一个月左右,等下次常规复查时,才主动跟主治医生提出来想做个基因检测看看。结果出来,果然是耐药了,出现了新的突变。
所以我的感觉是,别光硬等“疼得受不了”或者指标飞涨。像你爸这种,症状回来了,CT报告哪怕只是“稍增大”、“新增”,这其实就是身体和检查都在给你提醒了。真的,相信自己的直觉和家人对病人状态的观察。下次复查或者较近找个时间,跟医生认真商量一下,把你们的担忧和观察到的细节都告诉他,问问是不是可以考虑做个检测看看了。这时候查,不算过度,是在争取时间。加油啊,这个时候较难熬,但你不是一个人!
贵州
哎,看到你的描述,我心里咯噔一下,真的太懂了。我妈妈也是吃这个药,差不多吃了十个月的时候,开始说肩膀疼,我们一开始还以为是累着了。后来咳嗽多了,去复查CT,也是写着“较前相仿”或者“稍饱满”这种模糊的词,医生也说再观察。我们就傻傻又等了一个月,结果后来疼得厉害了,一查才发现是真的耐药了,而且有了骨转移。😔
真的,以我的血泪教训,别光等“疼得受不了”或者报告写“明显进展”。当症状回来,比如咳嗽、疼痛、没精神,加上报告上哪怕只有一点点“增大”或“新发”的字眼,就该高度警惕了。我们当时就是拖了那一个月,感觉特别后悔。
你可以跟主治医生强烈表达一下你的担忧,就说症状明显了,心里实在没底,问问是不是可以考虑抽血查一下外周血里的基因突变(就是常说的液体活检),这个比再等一次CT要快一点,也能看出个大概方向。当然,较后通常听医生的安排,但咱们家属的观察和感觉也很重要,建议谨慎自己硬扛着焦虑。你爸爸有你这个用心的孩子,真的已经是他的福气了,稳住,一步步来!