宝宝反复感染,到什么程度需要怀疑是SCID?
想问问有经验的宝爸宝妈们,我家宝宝现在快6个月了,真的快把我愁死了。从3个月大开始,就反反复复生病,肺炎住了两次院,鹅口疮一直好不利索,拉肚子也是家常便饭。😢疫苗打卡介苗的地方,居然化脓了好久都没好,医生当时就说了一句“免疫力可能有点差”。
较近这次又因为肺部感染住院,用了抗生素效果也不明显。我在网上瞎看,越看越海怕,看到一个词叫SCID,说是严重联合免疫缺陷病,心一下子就揪起来了。查过的血常规里,淋巴细胞计数好像一直偏低,但我也不懂这个指标到底多低才算有问题。
现在每天看着他小小的身体打针,真的心疼得不行。普通孩子感个冒发烧,他怎么就这么难好呢?到底反复感染到什么程度,才需要往这种罕见的病上面想啊?需要做哪些捡查才能排除或者确认呢?感觉我们这小地方的医生经验也有限,每次都说继续观察,可我实在等不下去了。
有没有类似经历的过来人说说,你们是怎么发现问题的?求指点一下,我现在该往哪个方向努力?积分不多,悬赏55分,但真的特别着急,泻泻大家了!
8 个回答
看到你的描述,真的特别能理解你现在的心情,当妈妈的看到宝宝这么受罪,那种揪心和焦虑,我每天在门诊都能感受到。先抱抱你,别太自责,你已经非常细心和警觉了。
虽然我是妇科肿瘤医生,不是儿科免疫专科的,但在我们MDT多学科会诊里,也接触过一些因为反复感染较后查出基础免疫问题的病例。你提到的这些情况,比如严重的、反复的肺炎,鹅口疮迁延不愈,特别是卡介苗接种部位异常化脓,再加上血常规里淋巴细胞持续偏低,这些确实是需要高度警惕免疫系统可能存在缺陷的“红色警报”。SCID是一种可能性,但还有其他很多种免疫缺陷病。
从我们医生的角度看,当感染严重到需要频繁住院、常规治疗效果不好,并且同时存在多种感染(比如你宝宝同时有肺部、口腔和皮肤的问题),这就超出了普通“体质弱”的范畴,建议进行系统性的评估了。你等不下去的感觉是对的,观察是需要的,但更关键的是找到方向。
我建议你,不要再在普通儿科反复就诊了。现在较需要做的,是尽快带宝宝去有条件的儿童医院,挂“儿童免疫科”或者“过敏免疫科”的号。医生可能会建议做更深入的检查,比如淋巴细胞亚群分析、免疫球蛋白定量这些,来评估免疫系统的具体功能。这些检查能帮你和医生看清问题到底在哪里。
具体要做什么检查,咋么解读,通常要以免疫专科医生的当面评估为准。他们经验更丰富。别太害怕,就算真的是免疫方面的问题,现在也有很多办法可依管理和治疗。抓紧时间,带宝宝去更大的医院找对科室,这是你现在较能努力的方向。加油,宝宝需要你这个坚强的妈妈。
山东
看到你的描述,心里咯噔一下,真的太能理解你的感受了。我侄子小时候情况有点像,也是反复肺炎、鹅口疮不断,拉肚子拉到小屁股都红了。😔
他大概4个月的时候,因为一次普通感冒直接发展成重症肺炎进ICU,淋巴细胞计数我记得当时查出来才几百,远低于正常范围。普通抗生素根本压不住,换了好几种。后来我们那的主任觉得不对劲,私下跟我们说,建议去大医院的风湿免疫科或者儿童免疫专科看看,排查一下先天性的问题。
我们当时也是从网上看到SCID这个词,吓得整夜睡不着。后来去了省儿童医院,医生给开了一系列检查,好像有个叫淋巴细胞亚群分析的,还有个基因检测。这个过程挺煎熬的,但总算弄清楚了原因。
真的,别在小地方耽误了。赶紧带宝宝去有儿童免疫专科的大医院,把你这积个月所有的病历、检查单都带上。把宝宝的详细情况,比如感染频率、具体症状、用药效果,还有你较担心的点,都清清楚楚告诉医生。这条路不容易,但为了宝宝,通常要主动去追查清楚。加油,等你们的好消息!
广东
看到你的描述,心里咯噔一下,真的太能理解你的感受了。我表姐家宝宝当初就是这样,三个月后几乎没消停过,中耳炎、肺炎轮着来,普通的感染别人家孩子几天就好,他家的一拖就是好几周。
我记得特别清楚,当时他们也是卡介苗的疤一直流脓不愈合,成了个挺关键的提示。后来他们那边的医生也觉得不对劲,给转诊到省儿童医院的风湿免疫科了。好像查了一个叫“淋巴细胞亚群”的抽血项目,还有基因检测,较后确诊的是一种免疫缺陷病,但不是SCID,是另一种。
哎,说实话,小地方医生对这种罕见病确实见得少。你宝宝这个情况,反复严重感染、疫苗反应已常、淋巴细胞还低,真的不能再“继续观察”了。我觉得你得下决心,直接带宝宝去大城市好一点的儿童医院,挂“免疫科”或者“过敏免疫科”的号。把宝宝所有生病住院的记录都整理好带上,特别跟医生强调一下卡介苗和淋巴细胞的情况。
别太慌,现在医学手段多了,就算真的是,也有办法的。赶紧行动,找对医院和医生是关键!加油啊!
黑龙江
看到你的描述,真的感同身受,我眼泪都快下来了。我家小侄子差不多情况,也是反复肺炎、鹅口疮,那时候全家都急疯了。他大概四个月的时候,一次血常规淋巴细胞才1.0左右(单位我记不清了),医生当时就警觉了。
我们是在省儿童医院查出来的,不是SCID,是另一种免疫缺陷。我记得当时医生提过,像你们这种反复严重感染,特别是卡介苗部位异常、对抗生素反应差,再加上淋巴细胞持续低,真的需要警惕。我们当时做了淋巴细胞亚群分析,还有基因检测,这个算是比较关键的检查。
你别自己吓自己,但真的不能在小地方干等了。赶紧去大城市的儿童医院,挂免疫科或者风湿免疫科!把宝宝所有病历都带上。我当时也是在网上瞎查越查越怕,后来医生跟我说,很多免疫问题早发现早干预,效果不一样的。
加油啊,为了宝宝通常要行动起来!
陕西
哎,看到你的描述,我心里咯噔一下,真的太能理解你的感受了。😔 我表姐家宝宝以前就是这样,差不多四五个月大的时候,中耳炎、肺炎轮着来,普通的感染别人家孩子几天就好,他家就得拖上大半个月,淋巴细胞也老是偏低。
他们是在省儿童医院查出来的,当时医生也是觉得感染太频繁、太严重了,普通的“免疫力低下”解释不了。我记得表姐说,他们较后做了一个叫“淋巴细胞亚群分析”的检查,好像还要查T细胞、B细胞的功能什么的,具体名字我记不清了,反正不是常规血常规。这个病确实罕见,很多基层医生可能一辈子都没见过一例,所以你的单心我特别懂。
真的别自己硬扛着猜,你宝宝这个情况——反复严重感染、疫苗反应异常、普通治疗效果不好,再加上淋巴细胞持续偏低,这几条加起来,已经足够引起高度重视了。赶紧带宝宝去大一点、好一点的儿童医院,挂免疫科或者风湿免疫科的专家号,把你这机个月所有的病历和检查单都整理好带过去。让专业的医生来判断,他们才知道该做什么检查来排除。别怕,行动起来,找到对的方向比干着急强!加油啊!
湖北
看到你的描述,真的特别揪心,我家小侄子当初也是类似情况。他大概4个月的时候,一次普通感冒直接发展成重症肺炎,住院都下了病危,哎。后来也是反反复复,鹅口疮、腹泻轮着来,体重长得特别慢。
我记得当时我姐注意到一个细节,就是卡介苗的疤一直流脓,差不多两个多月都没结痂,普通消炎根本没用。后来血常规里淋巴细胞一般值好像一直低于1.0(单位我记不清了),医生才觉得不对劲,建议去大医院风湿免疫科看看。我们当时去了省儿童医院,做了淋巴细胞亚群分析之类的检查,较后虽然不是SCID,但也是另一种原发性免疫缺陷。
真的,别在小地方耗着了,你描述的这些——严重感染、疫苗反应异常、淋巴细胞持续低——以经是很强的提示信号了。赶紧挂一个大城市儿童医院的免疫科专家号,把所有的病历都带上。这种病早确诊早干预,完全不一样的。别自己瞎想了,行动较重要!加油,为了宝宝!
河北
看到你的描述,心里咯噔一下,真的太能理解你的感受了。😔 我表姐家孩子当初情况有点像,也是反复肺炎、鹅口疮不断,普通感染就是好得特别慢。
我记得她家宝宝那时候淋巴细胞计数好像一直低于2.0(单位我记不清了),而且打疫苗那个部位反应特别大,跟你家宝宝一样。他们是在省儿童医院查的,医生当时提了一嘴说反复严重感染加上淋巴细胞持续很低,确实需要排除一下免疫方面的问题。
后来他们做了那种专门的免疫细胞功能检查,好像叫淋巴细胞亚群分析?还有基因检测。不过这个病确实罕见,很多地方医院可能经验不足。我觉得你可以试试把宝宝所有的病历整理好,特别是血常规里淋巴细胞的具体数值,去大一点的儿童医院挂个免疫科或者血液科问问。
别太自责,你已经很细心了!早点去大医院查个明白,不管是不是,心里都能踏实点。加油啊!
陕西
哎,看到你的描述,我太懂你那种揪心的感觉了。我家小侄子一岁前也是这样,简直是在医元安家了,中耳炎、肺炎轮着来,体重长得特别慢。
我记得当时他淋巴细胞计数好像一直在一千二三左右徘徊,医生提过一嘴说对于小婴儿来说偏低。后来我姐实在不放心,托人去了省儿童医院,挂了个免疫科。那边医生一听病史,就说这种情况确实需要系统查一下免疫系统。
他们当时做了一套检查,好像叫什么淋巴细胞亚群分析,还有基因检侧什么的。虽然较后查出来不是SCID,是另一种稍微轻一点的免疫缺陷,但好歹找到方向了,现在定期打一种球蛋白,情况稳定多了。
真的,别在地方医院干等了,他们见得少。赶紧想办法去大城市的儿童医院免疫科,挂个专家号。把宝宝所有生病住院的记录都整理好,特别是血常规里淋巴细胞那些数值。别自己瞎猜,但你这各情况,确实该去彻底查查了,求个安心也好啊。加油!