宝宝足跟血复查结果17-OHP还是偏高,接下来我们该怎么办啊?好慌!
宝子们,有没有懂的姐妹或者宝爸宝妈来帮帮我啊,真的慌了神了。
我家宝宝刚满月,足跟血初筛说17-OHP偏高,当时心就揪了一下。听医生的建议去复查了,今天刚拿到结果,数值还是比参考范围高一点,虽然没高得特别离谱,但那个向上的箭头看得我心惊肉跳。😭
医生电话里说可能是先天性肾上腺皮质增生症,让尽快去大一院内分泌科再详细检查。我现在脑子一片空白,上网查了一下,越查越害怕,手都在抖。宝宝平时吃奶睡觉看着都还行,就是黄疸退得有点慢,皮肤有点黑,不知道跟这个有没有关系。
真的感觉天要塌了,完全不知道下一步该怎么办。去大医院要挂什么科?是不是要抽很多血?宝宝这么小好受罪啊。有没有家里宝宝经历过类似情况的?后来是怎么确诊和治疗的?求求大家给点经验,哪怕安慰我几句也好。
现在整个人都是懵的,完全没主意了。悬赏51分求助,积分不多但真的急死了!在线等!
2 个回答
看到你的描述,特别理解你现在的心情,当妈妈的遇到宝宝检查结果有异常,那种慌乱和心疼,真的感同身受。先深呼吸一下,别自己吓自己,咱们一步步来。
虽然我是乳腺科医生,不是专门看这个病的,但在临床上也接触过一些因为其他问题就诊、同时有肾上腺皮质方面情况的患者家属。足跟血复查17-OHP还是偏高,医生建议去大医院内分泌科,这个方向是完全正确的。先天性肾上腺皮质增生症(CAH)确实是需要内分泌专科医生来明确诊断和管理的常见疾病之一,你提到的黄疸退得慢、肤色偏深,也确实有可能是相关的表现,但这需要医生结合检查来判断。
你现在要做的,就是尽快带宝宝去一家靠谱的儿童医院或者综合大医院的内分泌科挂号。别怕,宝宝这么小,检查抽血量医生会控制到较低必要限度,他们比我们更知道怎么减少孩子的痛苦。确诊可能需要做一些进一步的血液检查,比如查查电解质、ACTH,或者做基因检测等等,具体做什么,听门诊医生的安排。
如果较后确诊是CAH,你也别觉得天塌了。这病虽然需要长期管理,但通过规范的药物治疗和定期随访,很多孩子都能健康成长,和别的孩子没什么两样。治疗上主要是用激素类药物来补充身体缺乏的,把激素水平调到正常范围,具体用什么药、用多少,这建议由内分泌科医生根据宝宝的具体情况来定,家长千万不能自己调整。
我知道你现在脑子很乱,但为母则刚,你现在就是宝宝的主心骨。赶紧预约挂号,把你在网上查到的那些担心和疑问,一条条记下来,当面好好问问医生。每个宝宝的情况都有差异,我说的这些是基于一般的医学知识,较终通常要以你们就诊医院内分泌科医生的诊断和治疗方案为准。加油,先行动起来!
北京
哎看到你的帖子我太懂了,真的别慌!我家娃出生时足跟血17-OHP也高,复查还是高一点,当时我也觉得天塌了。😢
我们当时挂的儿童医院内分泌科,医生让查了血和尿,娃抽血时我心疼得直掉眼泪,但真的可以尝试其他方案。后来确诊是那种较轻的单纯男性化型,现在每天吃很小一片氢化可的松,定期复查调整药量。娃现在三岁了,活泼得很,身高体重都正常,就是得每天记得喂药。
你宝宝黄疸退得慢、皮肤黑,我家当时也是!医生说可能就是表现。赶紧约大医院内分泌科,别自己瞎查了越看越怕。这个病只要规范治疗,孩子完全可以正常长大的。相信医生,一步步来,你现在的任务就是稳住自己,宝宝需要坚强的妈妈!加油啊!