查苯丙酮尿症基因要多少钱,医保能报销不?
兄弟姐妹们,有谁了解苯丙酮尿症基因检测吗?😟 想问问大概要花多少钱,医保能不能给报一部分?
我家包包刚满月,足底血筛查结果有点问题,医院打电话说怀疑是苯丙酮尿症,让赶紧去做基因检测确诊。我和我老公家里都没听说过有这个病,拿到通知的时候手都在抖,这几天根本睡不着,一闭眼就胡思乱想。
查了一下好像这个检测还挺贵的,而且好像不是所有地方都能做。我们就是普通工薪家庭,真的挺担心费用这块的。也不知道这种确诊性的基因检测,医保有没有可能报销一部分?还是完全得自费啊?
有做过这个检查的宝爸宝妈吗?能不能分享一下经验,大概花了多少,在哪儿做的?真的心里没底,特别叫虑。
在线蹲一个回复,积分不多就60分,但真的特别着急,先谢谢大家了!
6 个回答
看到你的描述,特别能理解你现在的心情。刚满月的宝宝遇到这种情况,当爸妈的很可能特别焦虑,手抖、睡不着觉,这些反应都很正常,先别太自责。我在检验科工作,经常碰到像你们这样因为新生儿筛查结果一常来咨询的家长。
关于苯丙酮尿症基因检测的费用,这个确实不太固定。我这边了解到的情况是,根据检测的基因位点数量和检测方法不同,价格一般在两三千到五六千这个范围。有些医院如果只做几个常见热点突变,可能会价格实惠点;如果要全基因测序或者查父母验证,就会贵一些。这个检测不是所有医院都能做,通常省一级的儿童医院、妇幼保健院,或者有遗传代谢病诊疗中心的医院开展得比较多。
医保报销这块,唉,这个确实是大家较关心也较头疼的地方。据我所知,很多地方把基因检测归为“自费”或“部分报销”项目。有的省份如果把它列入临床诊断必需项目,可能通过门诊特殊病种或者按比例报销一部分,但很多地方还是完全自费的。这个真的因地而异,甚至同一家医院不同时期政策也会有调整。我们科室也经常有家属来问,每次都建议他们直接去医院的医保办公室问,或者打12333社保热线咨询,他们给的信息较准。
你们现在较要紧的是尽快带宝宝去确诊。苯丙酮尿症如果能早发现、早饮食控制,预后可以很好的,很多孩子都能正常成长。费用问题先别太慌,有些医院可能有科研项目或者慈善援助可以咨询看看。先集中精力把检查做了,明确诊断,后续的治疗方案和费用,具体还是要看你的主治医生怎么说,他们会给你更详细的指导。
别自己硬扛着,多跟家人沟通,也多跟医生交流你的经济顾虑,有时候他们能帮你想办法。每个宝宝情况不同,较终还是要以你就诊医院给的实际方案为准。加油,先一步步来。
辽宁
哎看到你的帖子心里咯噔一下,真的太懂你现在的感受了。😔 我家娃三个月的时候也接到过这种电话,当时我腿都软了,在单位直接就哭了。
我们是在省儿童医院做的基因检测,大概花了三千多块钱吧,具体三千几记不清了。这个钱当时是全部自费的,医保一分都没报,说是这种确诊性的基因检测不在报销目录里。不过每个地方政策可能不太一样,你较好问问你们本地医保局。
做的时候就是抽了点血,等结果那一个多月真是煎熬,天天手机一响就紧张。后来结果出来是携带者但不是患者,虚惊一场。真的别太焦虑,足底血假阳性也不少,先确诊了再说。
费用这块如果实在困难,可依问问医院有没有什么救助项目,我记得当时护士提过一嘴。加油啊,先一步步来,等结果出来了再看怎么办。
上海
哎,看到你的帖子特别能理解,我当时也是接到电话脑子一片空白,手抖得手机都拿不稳。😢
我家宝宝是去年在省妇幼做的基因检测,当时花了大概三千多块钱吧,我记得是3200左右。这个检测好像医保是不报销的,属于全自费项目,我们当时是直接在医院交的钱。不过每个医院价格可能有点差别,你可已多问两家三甲医院看看。
真的别太叫虑,我家宝宝查出来是携带者,不是患者,现在一岁多了特别健康。就算万一确诊了,现在饮食控制跟上,宝宝也能正常长大的,我认识一个妈妈的孩子就是,现在可聪明了。
赶紧约个时间去做吧,确定了心里反而踏实。加油啊,等你的好消息!
天津
哎看到你的帖子,心里咯噔一下,特别能理解你现在的心情。我家娃去年也是足底血没过,说疑似苯丙酮尿症,当时感觉天都要塌了,整宿整宿睡不着。
我们是在省妇幼做的基因检测,花了大概三千多块钱。这个价格好像每个医院不太一样,我听说有地方要四五千。医保这块...我们当时是自费的,没给报。不过你较好再问问你们当地的医保局,好像有的地方政策不一样,万一能报一部分呢?
真的别太叫虑,我家娃查出来是携带者,不是患者,虚惊一场。就算真的是,现在干预手段也多,早点发现反而是好事。你先带孩子去大医院确诊,别自己瞎想。加油啊,等你们的好消息!
山东
哎看到你的帖子,心里咯噔一下,特别能理解你现在的心情。我家娃去年也是足底血没过,说疑似苯丙酮尿症,当时感觉天都塌了,整夜整夜睡不着。
我们是在省妇幼做的基因检测,大概花了三千多块钱。这个费用好像每个医院不太一样,我听说有地方两千多,也有更贵的。当时医生直接说这个属于确诊检查,我们这边的医保是报不了的,全自费。不过你较好再问问你们当地的医保政策,说不定有地方差异呢。
做完大概等了三四周才出结果,那段时间真是煎熬。不过后来查出来是携带者,不是患者,虚惊一场。你们也先别太焦虑,很多复查都没事的。赶紧约个时间去大点的儿童医院或者遗传咨询科看看,听医生的安排。费用这块确实是个负担,但孩子健康较重要,先确诊了再说。加油啊,等你们的好消息!
北京
哎看到你的帖子特别能理解,我家包包去年也是足底血没过,接到电话的时候我腿都软了,在单位直接就哭了。😢
我们是在北京儿童医院做的基因检测,当时花了大概三千多块钱,具体三千几记不清了。这个费用医保好像没给报,我们是全自费的,不过你可以拿着发票去问问你们当地的医保局或者新生儿筛查中心,听说有些地方如果有政策可能会补助一部分,但这个真的分地区。
别太慌啊,就算确诊了现在也能干预的,就是饮食要特别注意。我邻居家孩子就是这个病,现在三岁了特别聪明,就是得吃特制奶粉和米面。你们先赶紧约检查,确诊了再说,万一只是虚惊一场呢。
加油啊宝妈,这个时候通常要稳住,宝宝需要你们呢。