查多囊肾的基因检测大概要自费多少钱？医保能报销一部分吗？
兄弟姐妹们，有谁了解多囊肾基因检测的吗？😢帮帮我，现在心里乱得很。
我今年28，上个月体检做B超，医生说我两个肾上都有好几个囊肿，怀疑是多囊肾。让我去大医院再查查。我家里我爸有这个病，所以我一直挺担心的，没想到真的查出来了。医生建议我做基因检测确诊一下，说能更明确分型，对以后治疗和要孩子都有参考。
但我问了问医院，好像说这个检测大部分要自费？具体多少钱护士也说不清，就说可能大几千甚至上万，要看测多少个基因。这对我压力太大了，我刚工作没几年，存款不多。想问问有没有做过或者了解的朋友：
这个检测大概自费要多少钱啊？不同医院差别大吗？
医保能报销一部分吗？还是完全得自己掏？
有没有哪些机构或项目能价格实惠点？
哎，一想到这个病可能遗传，以后还要长期管理，真的又焦虑又无助。感觉前路一片迷茫。求求知道的兄弟姐妹给指条明路，分享点信息也好，谢谢大家了！帮帮我！
3 个回答
副主任医师
看到你的描述，真的很理解你现在又焦虑又无助的心情。发现身体有温题，还要面对经济压力，这种双重负担确实让人喘不过气。先别慌，我们一步步来捋一捋。
我在病理科工作，虽然不是专门看肾病的，但基因检测这块我们接触得不少。多囊肾的基因检测，目前在国内绝大多数地区确实是需要自费的，医保基本报销不了。😔 价格这块，波动挺大的，主要看检测的范围。如果只测较常见的PKD1和PKD2这两个基因，费用可能会在三四千左右。但有些医院或机构会提供包含更多相关基因的检测包，那价格就可能上升到七八千甚至更高。不同医院、不同检测公司的报价会有差别，一线城市的三甲医院可能会贵一些。
我建议你可以多问几家有资质的大医院，比如他们的遗传咨询门诊或者肾内科，直接问清楚他们合作的检测项目和具体费用。有时候，一些医院参与临床研究项目，可能会为符合条件的患者提供部分减免或公益的检测机会，这个可以具体去咨询一下。
另外，关于确诊和治疗，基因检测是一个重要的参考，但并不是特有的依据。你的B超结果和家族史已经是很强的提示了。确诊后，关键在于长期的随访和管理，控制血压、避免感染这些，现在都有很成熟的方案。至于要孩子的问题，遗传咨询能给你非常具体的指导，别太海怕。
具体检测怎么选、后续怎么安排，通常要和你的主治医生深入沟通，把你的经济顾虑也坦诚地告诉他。每个人的情况都不一样，较终还是要以你就诊医院医生的专业意见为准。先放宽心，把问题一个个弄清楚，办法总比困难多。
黑龙江
哎看到你的帖子，我特别能理解你现在的心情。我老公就是多囊肾，我们去年刚做的基因检测。
我们是在北京协和做的，当时测了PKD1和PKD2两个基因，全部自费，花了大概八千多。真的不价格实惠，我记得护士说医保报不了，因为算“精准医疗”项目。不同医院价格差挺大的，我听说有的第三方检测机构可能价格实惠点，四五千也能做，但当时我们没敢选。
说实话，刚知道要花这么多钱的时候我们也特别纠结。但后来想想，确诊了心里反而踏实了，对要孩子确实有帮助。我们查出来是PKD1型，遗传咨询的时候医生给了很明确的建议。
你别太焦虑，一步步来。先问问医院能不能支付方式付款，有的医院可以。或者看看有没有慈善项目，我记得有些病友群会分享这类信息。这个检测不是特别急，你可以多打听几家医院对比一下价格。
加油啊，确诊了反而好规划以后的生活。我老公现在定期复查，控制得挺好的。
陕西
哎，看到你的帖子特别能理解你现在的心情，真的。我表哥就是多囊肾，前年确诊的，当时家里也为了基因检测的事跑断了腿。
我记得他是在北京一家三甲医院做的，查的是PKD1和PKD2那两个主要基因。当时全自费，花了大概七八千块钱，这个价格好像不同医院、不同检测公司差别挺大的，我听说有朋友在别的城市做，稍微价格实惠点，但也要五六千。医保这块当时是完全没报，护士直接说这是自费项目，不知道现在政策有没有一点点变化，你挂号的时候可以再特意问一下医保办公室，每个地方可能不一样。
别太慌，一步步来。确诊了反而能更清楚后面该怎么管理。我表哥现在定期复查，控制得还行。这个检测对要孩子确实有参考意义，医生会给更具体的建议。钱的事压力大可以跟家人商量下，或者问问医院有没有支付方式之类的？加油啊，确诊了就有方向了，不是坏事！
