急急急！有没有了解遗传性出血性毛细血管扩张症（HHT）的朋友啊？想问问做这个病的基因检查大概要多少钱？医保能报一点吗？

我今年28，较近几个月鼻子老是莫名其妙流血，止都止不住那种，有时候早上起来枕头上都有血点。上周去医院查了，医生看了我手指尖和嘴唇，说有点可疑的小红点，怀疑可能是HHT。我妈好像也有类似情况，但她一直没当回事。医生建议我做基因检测确认一下，但没说具体费用，我这心里一下就慌了。

真的挺害怕的，上网查了查这个病，越看越叫虑。不知道这个检测贵不贵，听说基因检测都不价格实惠，我普通上班族，存款不多。而且这个算遗传病检测，不知道医保能不能覆盖一部分？还是完全自费？有没有做过这个检查的伙伴能给点信息？大概的价位区间也好，让我有个心理准备。

现在晚上都睡不好，老是担心。积分不多，但真的特别着急，敢谢大家帮忙🙏 悬赏求助！

哎看到你的帖子特别能理解，我妈妈就是HHT确诊的，前年查出来的。当时也是鼻子老出血，跟你描述的情况很像。

我们是在北京协和做的基因检测，我记得特别清楚，花了大概3800多。这个价格好像每个一院不太一样，我听说有朋友在上海做要四千多。这个检测医保好像是不报销的，反正我们家是全自费的，当时也挺肉疼的。

不过查清楚真的挺重要的！我妈确诊后医生就给制定了定期筛查方案，现在控制得还不错。你也别太焦虑了，这个病虽然麻烦但能管理。赶紧约个靠谱医院的遗传门诊问问，医生会给你讲得更清楚。

加油啊，别自己吓自己，查明白了心里反而踏实。

哎看到你的帖子特别能理解你现在的心情，真的。我表哥就是确诊的HHT，前年查的。我记得他当时在省会一家三甲医院做的基因检测，好像花了四千多块钱，具体四千几记不清了。他当时也愁钱，问了好几个地方，价格好像不太一样，有的医院报五六千。

医保这块儿，我表哥较后是纯自费的，一分没报。他当时也问了，说是这种遗传病的基因检测很多地方都没进医保目录，你较好再具体问问你们当地的医保政策，或者直接让开单的医生帮忙确认一下，着个真的因地而异。

别太慌，既然医生怀疑了，查清楚反而是好事。我表哥确诊后规范管理，现在情况挺稳定的。你这个症状和我表哥早期很像，他也是老流鼻血。赶紧约个检测吧，钱的事可以想办法，身体较要紧。加油啊！

哎看到你的帖子，我特别能理解你现在的心情。我表哥就是确诊的HHT，前年做的基因捡测。

他们当时在省城的三甲医院做的，我记得好像是花了三千多块钱，具体三千几记不清了。这个价格好像跟查几个基因位点有关系，有的查得全面就贵点。医保这块真的挺无奈的，他们当时是完全自费的，一分都没报，说是这种遗传病的基因检测很多地方都不在医保目录里。不过你较好再问问你当地的医保政策，说不定现在有变化了呢，或者问问医院收费处，他们较清楚。

别太焦虑了，你这个情况一生既然怀疑了，查一下是好事，明确了才能知道后续怎么管理。我表哥确诊后定期复查，现在也控制得挺好的。钱的事可以跟家人商量一下，身体较重要啊！加油！

哎，看到你的描述真的感同身受，我妈妈就是确诊的HHT。她也是常年流鼻血，嘴唇上有小红点。我们当时是在上海的三甲医院做的基因检测，大概是前年的事儿了。

我记得当时费用好像是大几千块，具体数字记不清了，可能是七八千的样子？反正不价格实惠。我们这边（某二线城市）的医保是完全没给报，说是属于遗传病诊断和高端检测，全自费的。不过这个好像各地政策不一样，有的地方如果能联系到科研项目或者有特殊门诊政策，可能会有点减免，但这个真的得看你当地医院怎么说了。

你别太慌，这个检查就是抽个血，不遭罪。确诊了反而能针对性管理，比如定期查查内脏有没有血管先天异常。我妈现在规律随访，情况挺稳定的。你赶紧去大医院的遗传咨询科或者血液科问问，把费用和医保政策问清楚，心里就有底了。加油啊！