查Wiskott-Aldrich综合征的基因检测大概多少钱，医保给报销一部分吗？
急急急！有没有了解WAS综合征基因检测的宝爸宝妈或者病友啊？真的快急死了。😢
我家宝宝现在8个月大，从出生就特别容易感染，身上老是起湿疹，还动不动就流鼻血，血小板一直特别低。较近在儿童医院查，医生高度怀疑是Wiskott-Aldrich综合征，建议我们尽快去做基因检测确诊。听到这个名字我手都在抖，上网一查心都凉了半截。
现在较头疼的就是钱的问题。医生只说这个检测要去有资质的机构做，费用可能不低，但具体多少也没说清楚。想问下大家，这个基因检测大概要多少钱啊？是几千还是得上万？听说有的基因检测项目医保能报一部分，我们这个能报销吗？还是完全自费？
家里条件真的很一般，但为了孩子砸锅卖铁也得查。就是心里没底，特别慌，不知道下一步该怎么办。有没有过来人能给指条路，分享下经验？哪怕一点点信息也好。
在线蹲，真的拜托大家了！积分不多就62分，但真心求助，谢谢大家！
4 个回答
副主任医师
看到你的描述，心里也跟着揪了一下，特别理解你现在又急又慌的心情。抱抱你，先别太自责，孩子生病家长都这样，咱们一步步来想办法。
虽然我是乳腺科的医生，不是血液科或遗传科的专家，但我在临床上接触过不少需要做基因检测的家庭，对这方面的情况有一些了解。WAS综合征的基因检测，确实属于比较特殊的项目，不是所有医院都能做。据我所知，一般需要送到有资质的第三方实验室或者大的遗传中心去做。
费用这块，真的没有一个固定数，因为它跟检测的范围、技术方法（比如是做常见的位点还是全基因测序）、以及选择的机构关系很大。我印象里，我们医院以前有病人做过类似的单基因病检测，花费从几千到上万不等，有的甚至更贵一些。这个你较好直接问给你开单的医生，或者医院的遗传咨询门诊，他们能给你更准确的报价渠道。
关于医保报销，唉，这个是比较现实的问题。据我了解，很多基因检测项目，尤其是这种罕见病的，目前很多地方还没有纳入常规医保报销目录，可能需要完全自费。但是！各地政策真的不一样，有的地方如果有特殊的罕见病救助政策，或者通过医院的科研项目申请，可能会减免一部分。这一点你建议谨慎不好意思，通常要多问主治医生和医院的医保办公室，把能尝试的途径都问清楚。
我见过很多家长为了孩子，都是倾尽所有。你的心情我特别懂。现在较重要的是先确诊，明确了方向，后续治疗和援助才能跟上。赶紧和儿童医院的医生保持沟通，问问他们有没有合作的检测机构或者相关的患者援助信息。别一个人扛着，多问问，多打听。
当然，我这边了解的信息也有限，每个医院、每个地区的流程都可能不同。较终怎么安排，通常要以你孩子的主治医生和就诊医院的意见为准。加油，为了宝宝，咱们一起努力！
河南
看到你的帖子，我眼泪都快下来了，真的特别懂你现在的心情。我家孩子也是差不多大的时候确诊的，那段时间感觉天都塌了。
我们当时是在北京儿童医院做的基因检测，好像是前年的事了。我记得特别清楚，费用是一万二左右，就抽了孩子和我们夫妻俩的血。这个钱当时是全部自费的，一分都没报销，医保说这是“诊断性检测”不在目录里。😔 不过你较好再问问你们当地的医保政策，万一有变化呢，每个地方好像不太一样。
对了，你可以问问医生有没有什么慈善救助项目。我们后来才只到，有些基因检测公司和基金会合作，对困难家庭有减免，可惜我们当时已经做完了。你别太慌，一步一步来，先联系好能做检测的机构问清楚。加油啊，为了孩子咱们都得撑住！
山西
哎，看到你的帖子心里一紧，特别懂你现在这种又急又怕的感觉。我侄子前年确诊的WAS，当时也是差不多的情况。
我们是在北京儿童医院做的基因检测，好像是送到一个合作的实验室去查的。我记得特别清楚，当时交了八千多块钱，是全自费的，一分都没报销。不过这是两年前的价格了，现在不知道有没有变化，听说不同机构收费差挺多的，有的可能要一万出头。
真的，当时听到价格我也懵了，但可以尝试其他方案啊，这个病确诊建议靠这个基因检测。我们也是东拼西凑才交上的。你问问医生，看医院有没有合作的检测机构，或者有没有什么慈善援助的项目可已打听一下，有时候能减免一点点。
别太慌，一步一步来。先把检测做了明确情况，后面治疗才能跟上。加油啊，为了宝宝通常要撑住！
上海
看到你的帖子，心里咯噔一下，太能理解你现在的心情了。😔 我家孩子也是差不多大的时候确诊的，当时感觉天都要塌了。
我们是在北京儿童一院做的基因捡测，大概是前年的事了。我记得当时费用是一万二左右，着个价格可能现在会有浮动，而且不同医院、不同检测公司报价可能也不一样。我们当时是自费的，一分都没报销。医保这块儿真的挺难的，好像这种针对特定罕见病的基因检测，很多地方都没纳入普通医保报销范围。不过你可以再问问医院的医保办，或者打听一下当地有没有针对罕见病的救助政策，我们后来听说有些慈善基金会有援助，可惜我们当时不知道。
别太慌，一步一步来。先紧着把检测做了确诊要紧，钱的事大家一起想办法。确诊了才能知道后续怎么治疗。加油啊，你不是一个人！
