想问问大家，查那个无虹膜症的基因检测，是不是都得自费啊？😔

我女儿今年5岁，从出生眼睛看着就和别的孩子不太一样，黑眼珠特别大，几乎看不到什么眼白。带她去儿童医院看了，医生怀疑是无虹膜症，让做个基因检测来确诊。但医院说这个检测是外送到第三方实验室的，全自费，不能走医保。问了一下价格，差点没吓晕，说要七八千块钱。

真的感觉压力好大，我和孩子爸就是普通上班族，这笔钱不是小数目。而且医生说后续可能还要配特殊的眼镜，甚至要做手术，想想就更叫虑了。我就想打听一下，有没有类似情况的宝爸宝妈？你们当时做这个基因检测花了多少钱啊？有没有哪个城市或者哪家医院，能通过什么途径报销一点点呢？哪怕报一点检查费也好啊。

心里特别乱，既想赶紧确诊，又实在被这笔费用压得喘不过气。帮帮我吧，有没有知道情况的朋友给点建议？积分不多，但真的悬赏求助，很急！

哎看到你的帖子，心里咯噔一下，特别懂你现在的心情。我儿子也是差不多情况，三年前在省儿童一院查的，当时也是让做基因检测。

我们当时花了六千多，全自费的，一分都没报成。😥 医院直接说这种外送实验室的项目，医保基本都不涵盖。我记得那时候也是到处打听，问了好几个病友群，发现大家基本都是自费，有的城市贵点要八千多，价格实惠的也要四五千。

不过有个小建议啊，你可以问问医院能不能开个诊断证明，去当地残联或者民政部门问问有没有补助政策。我们这边后来听说有的家庭申请到了一点儿补贴，虽然不多，但总比没有强。

别太焦虑，确诊了反而好办些。我儿子现在戴特制的隐形眼镜，视力改善了不少。一步步来，先解决眼前这个检测，钱紧的话看看能不能跟亲戚朋友周转下。加油啊，孩子的事较重要。

哎看到你的帖子，心里咯噔一下，特别能理解你现在的心情。我表姐家孩子前年也查过这个，当时在省儿童医院做的，确实全自费，花了六千多。她当时也到处打听报销的事，跑了好几次医保局，但人家说这种外送实验室的基因检测项目，很多都没进医保目录，真的是一分都报不了。

不过你别太灰心，我表姐后来打听到有的医院会有科研项目或者合作课题，如果能符合条件可以减免一部分费用。她当时没赶上，但你可以试着问问主治医生，看医院有没有这方面的渠道。还有就是有些慈善基金会偶尔会有针对罕见病的检测援助，你多留意一下相关病友群的消息。

真的，特别懂你现在这种又急又无助的感觉。但确诊了才能知道后续怎么干预，该花的钱还是得花。我表姐孩子现在戴了特制的隐形眼镜，视力保护得还不错。你们也先别想太远，一步步来，先把检测做了再说。加油啊，孩子的事较重要！

哎看到你的帖子，心里咯噔一下，特别能理解你现在的心情。我表姐家孩子前年也查过着个，当时在省儿童医院做的，好像也是外送到一个基因公司。我记得她说过花了六千多，全自费的，确实一分钱都没报成。她当时也到处打听，医保局说这种特检项目很多都没进目录，真的可以尝试其他方案。

不过你可以多问两家医院试试？我表姐后来听说有的医院如果走科研项目或者和实验室有合作，可能会稍微价格实惠点。她当时太着急就在领先家医院做了，后来有点后悔没多问问。

真的别太焦虑，钱的事可以慢慢想办法，先确诊较重要。确诊了才知道后续该怎么帮孩子。我外甥现在戴了特制的隐形眼镜，视力保护得还行。你们也通常可以的，加油啊！

哎，看到你的帖子特别能理解你现在的心情，真的，我当时也这么过来的。我外甥差不多也是这个情况，三年前在省儿童医院查的，较后确诊了。我记得特别清楚，当时做的全外显子组检测，花了快九千块，一分钱都没报，全是自掏腰包。😥

我们当时也问遍了，医生直接说这种基因检测项目，基本上全国都是自费的，医保目录里没有。不过你可依多问一句医院，看看有没有合作的研究项目或者慈善援助，有时候能减免一点点，虽然不多，但总比没有强。我姐后来就是填了个什么研究知情同意书，价格实惠了大概一千块。

压力大是真的，但确诊了心里反而踏实点，后续治疗和配镜也有方向了。别太慌，一步步来，先集中解决眼前捡查的事。抱抱你和宝宝，会好的！

哎看到你的帖子心里咯噔一下，太能理解你现在的心情了。我表姐家孩子前年也查过这个，当时在省儿童医院做的，确实全自费，花了六千多。她当时也到处问能不能报销，跑了好几个部门，较后结论是这种外送实验室的基因检测项目，好多地方医保都还没纳入，真的是一分钱都报不了😥

不过你别太绝望，我听说有的医院如果本身实验室能做，可能会价格实惠点？或者你问问医生有没有什么科研项目可以减免部分费用？我表姐后来是参加了医院的一个罕见病研究，减免了两千块。虽然还是自己掏了大头，但总归好一点。

真的特别懂你这种又想确诊又怕花钱的纠结，孩子的事不敢耽误。要不你再多问两家大医院的眼科，看看不同医院的报价和流程有没有差别。压力大也要照顾自己啊，抱抱。

哎看到你的帖子，心里咯噔一下，特别能理解你现在的心情。我表姐家孩子也是类似情况，去年在杭州查的，当时基因检测花了六千多，确实全自费。😔

他们当时也问了好几家医院，都说这种罕见病的基因检测基本不进医保，因为算高端项目。不过后来他们打听到，有的慈善基金会有定向援助，比如那个“罕见病发展中心”，你可以试试联系问问看，虽然不通常能全免，但说不定能减轻点负担。

我记得他们较后是在省儿保做的，医生帮忙联系了实验室，好像可以支付方式付款？这个你得具体问问医院。别太焦虑，确诊了反而好对症治疗。我外甥现在戴了特制眼镜，情况稳定多了。

你们也问问主治医生，看医院有没有合作项目能医保政策点。加油啊，孩子的事一步步来，总会找到办法的。

哎看到你的帖子，心里咯噔一下，特别懂你现在的心情。我表姐家孩子也是类似情况，三年前在省儿童医院查的基因，当时花了六千多，全自费。她当时也到处打听报销的事，跑了好几个部门，较后结论是这种外送实验室的检测项目，医保确实覆盖不了。

不过你可以问问医院，有些医院和检测机构有合作，能申请减免一部分。我表姐后来是通过一个罕见病关爱组织申请的补助，大概减了一千五左右。虽然不多，但能帮一点是一点。

真的别太焦虑，确诊了反而好办。现在特殊眼镜有些公益项目能申请，你先集中精力把检测做了。抱抱你和宝宝，这条路不容易，但一步步来总会有办法的。