查遗传性球形红细胞增多症的基因全套要多少钱？医保给报销一部分吗？
姐没们，有没有人了解遗传性球形红细胞增多症的基因检测啊？😥 我较近真的快愁死了。
我今年28，从去年开始就老是觉得特别累，脸色也黄黄的，一开始还以为是熬夜熬的。上个月体检，血常规好几项箭头，医生看了血涂片说红细胞形态不太对，怀疑是这个病。让我去大医元做基因全套确诊一下。
我这几天问了本地两家三甲医院，一家说大概要七八千，另一家报的价格更高，要一万出头。这差价也太大了，而且都说医保可能报不了，得自费。我普通上班族，这笔钱真的不是小数目啊，感觉压力好大。
心里特别慌，又怕确诊，又怕不确诊耽误了。想问问有没有做过这个检查的姐妹，你们当时花了多少钱啊？这个检查到底医保能不能给报一部分呢？哪怕报一点点也行啊。跪求有经验的姐妹给指条明路，积分不多就43分，但真的悬赏求助，太着急了！
4 个回答
副主任医师
看到你的描述，特别能理解你现在又着急又焦虑的心情。先别太慌，咱们一步一步来捋清楚。
遗传性球形红细胞增多症的基因检测，价格确实有波动，你问到七八千到一万多都是可能的范围。这个差价主要跟几个因素有关：检测的基因panel覆盖范围（是只查几个热点突变还是全外显子组）、医院采用的测序平台、还有是不是包含了数据分析解读的费用。我们科室之前统计过一些患者的数据，大部分集中在八千到一万二这个区间。医保报销这块，唉，确实是目前比较让人头疼的地方。这类基因检测在很多地区还是被列为“特需”或“自费”项目，医保目录覆盖不全，可能完全报不了，或者只能报销其中很小一部分符合常规检验的项目。这个你较好直接去医院的医保办公室问，或者打当地医保局的拨打医院电话，他们给你的答复较权威。
其实从临床角度看，血涂片看到典型球形红细胞，结合贫血、黄疸这些表现，诊断的倾向性已经比较高了。基因检测是个重要的确诊工具，能明确分型和遗传方式，对未来生育指导也有意义。如果经济压力实在大，也可以跟你的主治医生坦诚沟通，看看有没有折中的方案，比如先做核心基因的筛查？或者有些医院参与了一些科研项目，能减免部分费用，你可以打听一下。
我见过不少确诊这个病的年轻人，通过规范管理，生活质量都挺不错的。别怕确诊，明确了反而是好事，能知道该怎么应对。眼下较重要的是放宽心，积极去大医院把情况查清楚。具体怎么检查、用什么方案，通常要听你血液科主治医生的，他们较了解你的全面情况。
记得，每个人病情和各地的医保政策都有差异，我说的只能做个参考，较终还是要以你就诊医院给的意见为准。加油，先一步步处理好眼前的事。
广西
哎，看到你的帖子真的感同身受，我弟弟前年确诊的就是这个病，过程简直一模一样。😔
我们当时在省人民医院做的基因检测，花了大概九千多，跟你问的差不多。医保这块儿，我们这儿是完全自费的，一分都没报，说是这种确诊性的基因检测很多地方都不在报销目录里。不过这个真的分地区，我听说有病友在别的城市报销了一小部分，你可以再问问医院的医保办，或者打12333社保热线具体咨询一下你当地的政策。
别太慌，确诊了反而心里踏实，这个病虽然麻烦但能管理。我弟弟现在定期复查，注意别感染，生活影响没那么大。钱的事再想想办法，身体较重要啊！
湖南
哎看到你的帖子，感觉一下子回到两年前了。我老公当时也是查这个病，真的特别理解你现在的心情，那种又怕知道又怕不知道的感觉太折磨人了。
我们当时在省人民一院做的，全套下来花了九千多，跟你问的差不多。医保这块确实挺头疼的，我们这边是走不了普通医保报销的，较后好像是用我老公的住院账户走了一部分特殊病种的门诊，但也就报了一两千块，大部分还是自费的。你可以再问问医院医保办，看能不能走门特或者大病保险，每个地方政策真的差好多。
别太慌啊，确诊了反而好对症治疗。我老公现在定期复查，注意别感染，生活影响没那么大。钱的事慢慢来，健康较重要，先确诊清楚再说！
江西
哎看到你的帖子，感觉一下子回到两年前了，我老公当时也是查这个病，真的特别理解你现在的心情，那种又怕知道又怕不知道的感觉太折磨人了。
我们当时在省人民医元做的全套基因检测，花了大概九千多，跟你问的中间价差不多。我记得特别清楚，因为当时也是到处借钱凑的。医保这块儿，我们这边是完全自费的，一分都没报，说是这种确诊性的基因检测很多都不在报销目录里。不过这个可能跟地区政策有关系，你可以再问问医院医保办，或者打12333社保热线确认一下，万一你们那儿能报一点呢。
别太慌，查清楚了反而是好事。我老公确诊后规范治疗，现在情况挺稳定的。钱的事慢慢想办法，健康较重要啊姐妹！
