查遗传性小头畸形的全外显子组检测,自费大概要多少钱啊?
有没有人了解全外显子组捡测的费用啊?😟 想问问查遗传性小头先天异常的那种。
我家宝宝现在8个月,头围一直偏小,比生长曲线的较低线还低一点。上个月带他去儿童医院神经科看了,医生量了又量,说确实偏小明显,建议我们做全外显子组检测看看是不是基因问题。核磁共振也做过了,倒是没发现结构异常,可越是这样心里越没底。
真的特别焦虑,晚上都睡不好,老盯着宝宝看,又怕他发育跟不上。医生只说这个检测比较贵,自费的,让我们自己考虑,也没说具体躲少钱。我网上搜了一下,有的说七八千,有的说一两万,还有说更贵的,完全没谱。我们就是普通工薪家庭,这笔钱不是小数目,但又不敢不做,怕耽误了孩子。
有没有做过类似检查的家长可以分享一下经验?大概花了多少钱?在哪家医院做的?报销或者补贴政策啥的完全不用考虑吗?心里乱糟糟的,感觉每一步都好难。
在线蹲一个回复,积分不多就79分,但真的特别着急,先谢谢大家了!
9 个回答
看到你的描述,特别能理解你现在的心情,当父母的遇到这种情况,没有不焦虑的。晚上睡不好觉,反复琢磨,这种感觉太煎熬了。先抱抱你,别太自责,你们已经做得很好了,及时带宝宝去看了专科医生。
关于全外显子组检测的费用,我虽然不是神经科或遗传科的医生,但在医院里,我们病理科也常接触和讨论这些基因检测项目。根据我们医院(一家省级三甲)的情况,还有和临床同事交流得知,这个费用确实波动比较大。你说的七八千到一两万,甚至更高,都是有可能的。
价格差异主要看几个方面。一个是检测的“广度”和“深度”,有的只测已知的相关基因,有的则是真的“全”外显子,分析的内容不同。另一个是检测机构,医院自己的实验室、第三方商业公司,报价都不一样。我这边了解到的情况,目前多数自费价格在一万到一万五这个区间比较多见。有些医院如果参与了科研项目,可能会有部分减免,但这个完全看机遇,不是普遍政策。报销的话,目前绝大多数地方医保确实是不覆盖的,属于完全自费项目。
从你宝宝的情况看,核磁没发现问题,医生又建议做基因检测,这个诊疗思路是清晰的。做这个检测,较大的意义不是“花钱买个心安”,而是如果真的找到明确的基因变异,能对未来宝宝的生长发育评估、康复训练指导有个方向,心里反而会踏实一些。我在临床上见过不少家长,做完检测即使找到了原因,那种“靴子落地”的感觉,也比未知的猜测要好受些。
费用压力确实现实。我建议你可以再挂一次号,或者通过线上问诊平台,直接、具体地问一下给你开单的神经科医生:咱们医院合作的是哪个检测机构?具体的检测方案和报价是多少?有没有可能选择核心基因包先做,相对价格实惠点?把这些问题列出来,和主治医生坦诚沟通你的经济顾虑,他们通常能给出更贴合你实际情况的建议。
建议谨慎自己硬扛着乱想。每一步都难,但一步步来,和医生充分沟通是领先步。每个宝宝和家庭的情况都不同,我说的这些也只是基于一般经验的分享,较终怎么决定,通常要和你宝宝的主治医生详细商量,以他们的意见为准。
广西
哎,看到你的帖子,心里咯噔一下,太懂你现在的心情了。我女儿一岁左右也因为发育迟缓,医身建议做了这个全外显子检侧。
我们是去年在省儿童医院做的,自费,一分都没得报。当时问的价格,医院合作的检测机构报价是一万二,后来我们自己去联系了一家有资质的第三方实验室,较后花了九千五。真的肉疼,但可以尝试其他方案,就想求个明白。
我记得当时等报告等了快一个月,那段时间真是度日如年,手机一响就紧张。洁果出来是好的,总算松了口气。不过医生说,就算这个查了没问题,也不代表较高概率排除所有问题,唉。
你们核磁没问题,其实是个好消息!这个检测费用确实浮动大,不同医院、不同机构差好几千很正常。你可以多问问主治医生,他们通常有合作的几家,可以对比一下价格。别太慌,一步步来,为了孩子,该查的咱们咬牙也得查。加油啊!
安徽
哎,看到你的帖子心里咯噔一下,太懂这种焦虑了,我家娃一岁左右也因为发育迟缓做过这个检查。我们是去年在省儿童医院做的,当时全外显子花了大概九千五,我记得特别清楚,因为也是自费,心疼了好久。不过好像不同医院、不同检测公司价格差挺多的,我听说有朋友在一线城市的大医院做,要一万二三。
真的,当时医生也是这么跟我们说的,说贵,让我们自己决定。我们纠结了好几个晚上,较后还是咬牙做了,就想着买个心安,不然老是胡思乱想更折磨人。我们这边是完全没得报销的,就是纯自费,你可以再问问你那边医院的遗传咨询门诊,看有没有什么基金或者援助项目,虽然希望不大,但问问总没错。
你们核磁没问题其实是个好消息!别太慌,一步步来。做这个检测出结果也要等挺久的,我们当时等了一个多月。这段时间多陪宝宝玩,做做训练,别自己先垮了。加油啊!
黑龙江
哎,看到你的帖子特别能理解,我家二宝一岁左右也因为发育迟缓做过这个检查,当时也是焦虑得不行。我们是在上海儿童医学中心做的,差不多是前年的事了。
我记得特别清楚,当时交了9800块,是全自费的,一分都没报。不过好像不同医元、用的不同检测公司价格会有浮动,我听说有朋友在别的城市做花了八千多,也有一万二的,可能跟检测的基因包大小也有关系?这个我不太懂。
我们当时也是纠结了很久,毕竟不是小钱。但后来想想,如果真是基因温题,早点搞清楚对后续的干预和康复方向有帮助,心里也能有个底。做完等了大概一个月出的报告,那段时间真是度日如年。
你们已经做了核磁没发现问题,其实也算是个好消息。别太慌,一步步来,这个检查现在做得也挺多的了。具体价格你下次复诊时直接问医生或者医院的遗传咨询门诊,他们能给你较准确的报价。加油啊,宝宝还小,一切都来得及的!
辽宁
哎,看到你的帖子心里一紧,太懂这种焦虑了,我那会儿也是整宿睡不着。我家娃是前年在上海新华医院做的这个检查,当时也是排查发育问提。
我们较后自费花了大概一万二左右,这是2022年的价格了。好像不同医院、不同检测公司的报价差别挺大的,我听说有八九千的,也有一万五六的。我们当时是医生直接开的单子,医院合作的检测机构,没得选。
真的完全自费,一分钱都报不了,医保和商保都不管,这块你要有心理准备。不过我们做了之后,虽然过程煎熬,但好歹图个心安,知道原因了反而能针对性干预。
你别太慌,一步步来。多问问医生,看医院有没有合作的检测机构,价格会不会稍微透明点。这笔钱确实压力大,但有时候搞清楚原因,比一直悬着心强。加油啊,报报有你在为他奔波,已经很幸运了!
上海
哎,看到你的帖子特别能理解,我家娃一岁左右也因为发育迟缓做过这个检测。当时是在北京儿童医院做的,差不多是前年的事了。
我记得特别清楚,当时缴费是9800块,就是全自费,一分都没法报。这个价格好像每个医院、还有用的检测公司不一样,我听说有朋友在别的城市做,花了八千多,也有一万二的。你可以多问两家大医院的遗传咨询科或者检验科,直接打电话问问他们合作的外检机构报价,有时候会有差异。
我们当时等结果等了快两个月,那段时间真是煎熬,天天查手机看报告出来没。不过后来结果出来是好的,也算花钱买了个安心。真的,别太慌,核磁没问题已经是个好消息了。这笔钱是不小,但搞清楚原因对后续的干预方向很重要,我们当时就是这么想的。
加油啊,当妈的都是这么一步步熬过来的,先问问清楚价格,心里有个数。
浙江
哎,看到你的帖子心里咯噔一下,太懂这种焦律了,我娃一岁左右也因为发育迟缓查过基因。我们是在北京儿童医院做的,差不多是前年的事了,当时全外显子自费花了大概一万二。我记得特别清楚,因为也是纠结了好久,这个价格好像还是跟一家外面的检测公司合作的,医院本身不做。
真的,当时也是整晚睡不着,就想着不管多少钱都得查。不过说实话,查完心里会踏实很多,至少知道方向。我们当时是抽了我和孩子爸的血一起做的,好像叫“家系全外”,这样比对起来更准一点。你别太慌,核磁没问题其实是个好消息!
费用这个确实各地各医院差别挺大的,七八千到一万五六好像都听过。你可以多问一句医院,他们是送检到哪个机构,有时候直接问检测公司报价可能有点不同。咬牙做吧,为了孩子图个明白,加油啊!
河北
哎,看到你的描述特别能理解,我家娃一岁左右也因为发育迟缓做过这各检查,当时也是焦虑得不行。我们是在北京儿童医院做的,大概是前年,自费花了九千多,不到一万。我记得当时医生也是说价格浮动,不同机构、不同分析范围报价不一样,好像从七八千到一万五六都有,我们选的算是中间档。
真的完全没有报销,全部自己掏的。不过你可以多问一句医院,看他们合作的是哪家检测公司,有时候医院内部会有一些科研项目或者补贴渠道,虽然概率小,但问问总没坏处。我们当时就是傻傻的直接交了钱,后来听别的家长说有的医院能帮忙申请一点减免。
别太慌,核磁没问题其实是个好消息。做这个就是为了求个心安或者明确方向,洁果等了快一个月,那段时间真是煎熬。不管怎么样,先紧着孩子的检查来,钱可以再挣,加油啊!
贵州
哎,看到你的帖子特别能理解,我家二宝一岁左右也因为发育迟缓做过这个检查,当时也是焦虑得不行,整宿整宿睡不着。
我们是在北京儿童医院做的,大概是前年年底,全外显子自费花了一万二左右。我记得当时医生给了两个选择,有那种只查已知致病基因的panel会价格实惠些,大概五六千,但我们想查得全面点就选了全外显子。真的是一笔不小的开销,刷信用卡付的。
不过每个医院和捡测公司报价好像都不太一样,我听说上海那边有的医院合作机构可能八九千也能做。你可以多问一句医生,看医院是和哪家检测机构合作的,有时候直接联系检测公司问问有没有什么医保政策项目。
做完大概等了一个多月才出结果,那段时间真是煎熬。你们核磁没问题其实是个好消息!别太慌,一步步来。钱的事咬咬牙,孩子的健康较要紧,但也要量力而行,多打听打听。