查一次遗传性周围神经病的全套基因检测,自费大概要花多少钱?
朋友们,较近真的有点焦虑,想问问大家有没有了解这个的。
我今年28,从去年开始就感觉手脚老是发麻,有时候像针扎一样,特别是晚上睡觉的时候更明显。去神经内科看了,医生做了肌电图,说确实有周围神经损伤的迹象。因为我爸那边好像有亲戚也有类似手脚没力的问题,医生就怀疑可能是遗传性的,建议我做一套遗传性周围精神疾病患者的基因检测,说能查清楚具体是哪一种类型。
但问题是,医生跟我说这个检测大部分要自费,医保可能报不了多少。我上网搜了一下,信息太乱了,有的说几千,有的说要上万,看得我更懵了。😟 我刚工作没几年,存款也不多,真的挺纠结的。不做吧,心里老是不踏实,怕耽误了;做吧,又怕是一笔很大的开销,万一查出来结果也不好,后续治疗更是个无底洞。
就想问问有没有做过类似检查的朋友,或者了解行情的?查一次全套的,自己大概要掏多少钱啊?是在三甲医院做还是送出去到专门的检测机构?拜托过来人说说,给我点参考吧,心里实在没底。
4 个回答
看到你的描述,特别能理解你现在这种又焦虑又纠结的心情。手脚发麻晚上病情发展,确实很折磨人,再加上对费用和未来的担心,换谁都会压力很大。先别太慌,咱们一步步来捋一捋。
我在儿科遗传门诊,确实也接触过一些有类似情况的年轻人和家庭。关于遗传性周围精神疾病患者的基因检测费用,你听到的几千到上万这个范围,其实都可能是真的,差别主要在于检测的“套餐”内容。它不像查血常规那样是固定项目。有的检测只针对几个较常见、较可疑的基因,费用就会低一些,可能大几千。但如果像你医生建议的“全套”,也就是用高通量测序把已知相关的几十甚至上百个基因都扫一遍,那费用基本就要过万了,一万多到两三万都有可能。这个检测很多地方确实需要自费,或者医保只能报销很小一部分。
至于在哪里做,现在大医院通常有两种方式:一种是医院自己的实验室做,另一种是送到有资质的第三方检测机构。我们科室合作的机构,一份比较全的周围精神疾病患者panel检测,自费价格大概在一万五上下浮动,给你做个参考。但具体选哪个,价格多少,真的建议你直接问给你开单的神经内科医生,或者医院的检验科,他们给出的报价才是较准的。
我知道这笔钱对刚工作的年轻人来说不是小数。但换个角度想,如果这个检测能明确分型,对后续的病情管理、康复,甚至对未来家庭的遗传咨询,都是有重要价值的。你可以和主治医生再深入聊聊,根据你的家族史和临床特点,有没有可能先做一个针对性更强的、范围小一点的检测,这样费用压力或许会小一些。
别一个人扛着这些担心,多和你的医生沟通你的经济顾虑,他们通常能给出更贴合你实际情况的建议。较终做哪种检测、怎么做,通常要和你的主治医生共同商量决定,毕竟他较了解你的具体情况。希望这些信息能帮你理清一点思路,放宽心,积极面对。
广西
哎,看到你的描述真的感同身受,我老公前年也查过这个。当时他手脚麻得厉害,医生也是怀疑遗传性的。我们是在北京一家三甲医院看的,医生建议了和外面机构合作的检测。
我记得特别清楚,当时给了两个选择,一个查几十个相关基因的套餐,大该七千多;还有一个更全的,说要查上百个基因,报价一万二做右。较后我们选了哪个七千多的,因为医生说对我们怀疑的那种类型基本够用了。
这笔钱确实是完全自费的,医保一分没报,当时也挺肉疼的。不过查完心里踏实多了,至少知道具体是什么问题,后续治疗和注意事项也更明确了。你别太焦虑,这个价格现在可能有点浮动,但大概就是这个范围。你可以多问两家大医院的神经内科,看看他们合作的机构报价,比较一下。加油,一步步来!
江苏
哎,看到你的描述真的感同身受,我前年也经历过这个阶段。我爸就是遗传性周围精神疾病患者,我因为手脚有点发麻也去查了。
我当时在省里较好的三甲一院神经内科看的,医生也是建议做基因检测。我记得特别清楚,当时给了两个选择:一个是医院合作的检测机构,查几十个相关基因的“套餐”,自费大该是6800块;另一个是更全面的,好像能查上百个基因,要一万二坐右。较后我选了那个6800的。
真的完全自费,医保一分都没报。不过检测机构的人说,如果结果明确,对后续的生育指导会有帮助,我就咬牙做了。等结果那一个多月,焦虑得睡不着。
你才28岁,别太慌。我觉得你可以多问两家大医院的神经内科,看看他们合作的检测机构报价有没有差别。这个价格好像每年都在变,有的医院可能稍微价格实惠点。不管做不做决定,都别一个人扛着,跟家人商量商量。
浙江
哎,看到你的描述真的感同身受,我老公前年也查过这个,情况跟你特别像。他也是手脚麻,晚上难受得睡不着。
我们当时在省里较好的三甲医院神经内科看的,医生也是建议做基因检测。问了下价格,真的吓了一跳,医院合作的机构报价从八千到一万二不等,说是查的基因panel大小不一样。医保确实基本不报,我们较后选了个九千多的套餐,感觉心都在滴血。
不过说实话,查了心里就踏实了。虽然结果出来确实找到了致病基因点,但知道了具体分型,医生后续的用药和康复建议反而更有针对性了。你别太焦虑,这个检查不是急诊,可以多问问几家大医院或者有资质的检测公司,价格可能有差别。真的,别怕花钱,身体搞清楚状况较重要,不然老悬着心更折磨人。加油啊!