长期服用排铜药（如青霉胺）对身体副作用大吗，会影响生长发育吗？
在线等，心里特别慌。我家孩子今年刚满12岁，男孩，去年确诊了肝豆状核变性，一直在吃青霉胺排铜。较近这半年吧，感觉他个子长得特别慢，班里同学都窜个儿了，就他好像没怎么动。吃饭胃口也不太好，老是说没力气。
上次复查的时候，铜蓝蛋白指标是下来了一些，但我偷偷问医生，这药是不是会影响长身体，医生就说要定期监测，注意补充营养，也没说个特别很可能的。我天天看着他瘦瘦小小的样子，心里特别不是滋味，又不敢在他面前表现出来。😔
药我们很可能不敢停，但就是特别耽心，怕因为吃药耽误了他一辈子。我看说明书上副作用写了一大串，十么影响肾脏、血象，还有皮肤问题，看得我心惊肉跳的。有没有家里孩子也在长期吃这个药的过来人说说？你们家孩子发育受影响了吗？平时都怎么照顾的？真的会影响长高吗？
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6 个回答
主任医师
看到你的描述，心里也跟着揪了一下，特别能理解你这种又不敢调整用药（需遵医嘱）、又担心孩子身体的焦虑。先抱抱你，当父母的遇到这种情况，真的太难了。
虽然我是肿瘤内科的医生，不是肝豆状核变性的专科大夫，但长期用药对生长发育的潜在影响，确实是很多慢性传播疾病患儿家长都会揪心的问题。我在临床上，也见过不少因为治疗需要长期服药的孩子，家长都有类似的担忧。
青霉胺这个药，它的主要任务就是帮你孩子把体内多余的铜排出去，防止铜沉积对肝脏和大脑造成更严重的伤害。从这个角度看，坚持服药是保护孩子、避免病情病情变化的关键一步，这个决定本身是非常正确的。说明书上列出的副作用，比如对肾脏、血液系统的影响，确实是需要警惕的，所以医生才会强调要定期监测肝肾功能、血常规这些指标，就是为了及时发现和处理问题。
至于你担心的长个子和胃口问题，我觉得需要从几个方面看。一方面，疾病本身（肝豆状核变性）就可能影响孩子的营养吸收和整体代谢状态；另一方面，任何药物长期使用，理论上都可能对身体产生一些影响，食欲变化也是可能出现的副作用之一。但“可能”不等于“通常”，更不意味着会“严重影响”。医生说的“注意补充营养”非常关键，这不是一句空话。在建议排铜治疗的前提下，通过专业的营养指导，比如适当增加优质蛋白、维生素的摄入，是完全有可能把对生长发育的影响降到较低的。
我建议你，下次复查的时候，可以更直接、更详细地和主治医生沟通你的观察和担忧。比如，具体说说孩子这半年的身高体重变化、食欲情况，主动要求评估一下孩子的骨龄和生长发育曲线。医生需要这些具体的“线索”，才能更好地判断，孩子生长速度的变化，多大程度上与疾病有关，多大程度上与药物有关，或者只是这个阶段的正常波动。
建议谨慎自己瞎琢磨，更不要因为担心而动摇规范治疗的决心。和主治医生建立一个坦诚、细致的沟通，一起制定一个兼顾疾病治疗和生长发育的随访方案，这才是对孩子较负责的做法。每个孩子的情况都不一样，我说的这些也只是基于一般情况的分析，较终通常要以你孩子的主治医生团队的意见为准。你已经做得很好了，放轻松一点，和孩子的主治医生好好聊聊，会找到解决办法的。
陕西
哎，看到你的帖子，我太懂你的心情了。我弟就是肝豆，吃青霉胺快十年了，确诊时候也差不多你孩子这个年纪。
一开始那两年，我妈也愁得不行，觉得他比同龄孩子矮一截，瘦得跟豆芽菜似的。胃口差是真的，我弟以前可爱吃肉了，吃药后有一阵子看到肉就皱眉。我妈那时候变着花样做，炖得烂烂的肉糜，蒸蛋，反正就是软乎好消化的，逼着他少食多餐。
后来慢慢适应了，加上医生给开了补充锌剂（这个通常要听医生的！），胃口才一点点好起来。个子是长得慢点，但后来青春期也追上来了，现在一米七五，不算特别高但也正常。我感觉营养真的跟上是关键，还有定期复查肝肾功能和血常规特别重要，我们每个月都去，一点不敢马虎。
这药是得长期吃，副作用说明书看着吓人，但监测好，很多都能避免。你别太叫虑，孩子能感觉到的。多给他吃点高蛋白、维生素丰富的，牛奶鸡蛋鱼肉这些，慢慢调理会好的。加油啊！
福建
哎，看到你的帖子，心里咯噔一下，太能理解你的感受了。我表弟也是肝豆，吃青霉胺快十年了，确诊时也差不多你孩子这个年纪。
我记得特别清楚，他初中那会儿也有一阵子不怎么长个，瘦瘦的，我舅妈急得不行。后来他们去复查时，医生发现他锌有点低，说这个药可能会影响锌的吸收，而锌对生长发育特别重要。他们就遵医嘱额外补了锌剂，饮食上也特别注意多吃点瘦肉、坚果这些。大概过了大半年吧，感觉他气色和胃口都好些了，后来身高也慢慢追上来了，现在是个一米七五的小伙子了。
副作用说明书看着是吓人，但定期复查真的很关键，血常规、尿常规、肝肾功能这些指标盯紧了。我表弟就是靠每月复查调整的。营养通常要跟上，高蛋白、维生素，想办法让他多吃点。别太焦律，咱们这病控制好了，和正常人生活没两样的，孩子还小，未来长着呢！加油啊！
湖北
看到你的帖子，我特别能理解你现在的心情。我家侄子也是肝豆，吃青霉胺快四年了，今年15岁。他刚开始吃药那阵子，大概一年左右吧，确实有段时间长得特别慢，胃口差，人也没精神，我姐那时候急得整晚睡不着。
后来复查时跟医生反复沟通，医生调整了营养方案，特别强调了补锌和维生素B6，饮食上也下了功夫。我姐现在每天变着花样做高蛋白的，比如鱼肉、鸡蛋羹，下午还加一顿坚果和水果。大概过了大半年吧，感觉孩子精神头好多了，去年体检身高终于追上来一些，虽然还是偏瘦，但至少没掉队。
副作用这个事真的因人而异，我侄子主要是有段时间皮肤有点痒，医生给配合开了点维生素就好多了。你通常要定期带孩子复查血常规和尿蛋白，这个不能偷懒。发育这事急不来，先把营养跟上去，身体底子打好了，说不定后期就追上来了。别太焦虑，你慌了孩子更紧张，咱们当家长的只能一边学习一边陪着孩子闯关。加油啊！
山东
哎，看到你的描述，心里咯噔一下，太能理解你的感受了。我表弟就是肝豆，吃青霉胺快十年了，从初中开始吃的。
我记得特别清楚，他十四五岁那会儿，也是瘦瘦小小的，一年好像就长了三四厘米，我舅妈急得不行，跟你现在一模一样。那时候他胃口也差，吃饭跟吃药似的。不过后来他们调整了一下，除了按时复查，特别注重吃饭这块。我舅妈天天变着花样做高蛋白的，鱼、虾、瘦肉，还有维生素丰富的蔬菜，当任务一样让他吃，哪怕吃不多也坚持。另外，他们听医生的，额外补充了维生素B6，好像说和这个药有关系。
现在他大学毕业了，个子较终长到了172，虽然不算特别高，但也在正常范围里。发育是比同龄人晚了一两年，但后来也慢慢赶上来一些。副作用的话，他主要是早期有点皮疹，后来调整剂量就好了。肾脏和血象确实要定期查，这个不能马虎。
真的，营养通常要跟上，感觉这个特别关键。别太焦虑，孩子能感觉到的，咱们当家长的先稳住。定期复查，多和医生沟通，把担心的问题一条条记下来问清楚。这条路不容易，但一步步走，会好的。加油啊！
江西
哎，看到你的描述，心里咯噔一下，太能理解你的感受了。我表弟就是肝豆，吃青霉胺快十年了，今年都上大学了。
我记得他十三四岁那会儿，也有一阵子长得特别慢，瘦得跟豆芽菜似的，我舅妈也急得不行。后来他们换了个经验更丰富的主任看，调整了一下用药方案，好像还配合吃了点锌剂（这个你通常要问医生，建议谨慎自己来！）。饮食上特别下功夫，少食多餐，建议优质蛋白，比如鱼肉、鸡胸肉这些，我舅妈还常给他打各种坚果豆浆。后来慢慢胃口好了，高中以后个子还是窜上来了，现在也有一米七五呢。
副作用确实要小心，我表弟定期查尿蛋白和血常规，跟吃饭一样准时。医生说只要监测跟得上，很多问题能早期发现早期处理。发育这事儿，营养和监测真的特别关键，你多跟主治医生沟通你的担忧，他们见得多，也许有更适合你孩子的营养方案。别太焦虑，孩子能感受到的，咱们当家长的先稳住。加油啊！
