想问问大家有没有了解CHARGE综合征基因检测的😔 我家宝宝现在8个月大，出生就查出来有先天性心脏病，耳朵也有点问题，较近去省儿童医院看了，医生怀疑可能是这个综合征，建议我们做全外显子组测序来确诊。真的心好乱啊，天天看着宝宝这么小就要受罪。

其实之前已经花了好几万做各种检查了，家里积蓄都快掏空了。现在医生说要基因检测，我偷偷查了下好像要上万块？具体价格完全没概念，有说七八千的，也有说两三万的，差别好大。而且这种检测医保能给报一点吗？还是完全自费啊？我们就是普通工薪家庭，真的压力好大。

这几天晚上都睡不着，一边担心宝宝的情况，一边又愁钱的问题。有没有做过类似检查的家长能分享一下经验？大概花了多少钱，在哪家医院做的？医保报销情况怎么样？哪怕能报一点点也好啊…先谢谢各位了，等回复！

哎看到你的帖子心里咯噔一下，太能理解你现在的心情了。我家娃两年前也是类似情况，在杭州省儿保做的全外显子检测。

当时我们花了大该一万二，这个价格好像每家医院都不太一样，听说有八九千的，也有一万五六的。我们那个是完全自费的，医保一分都没报😔 不过你可以问问医院有没有什么基金补助，我们后来才知道有些慈善项目能补贴一点，虽然不多。

真的感觉这个过程特别煎熬，一边担心孩子一边愁钱。我记得那段时间我老公天天加班，我整夜整夜睡不着。但是确诊了反而心里踏实了，至少知道该怎么帮孩子了。

你们一经坚持了八个月，特别不容易。先别太焦虑价格，跟主治医生好好沟通下，看看医院有没有合作的政策。加油啊，宝宝须要你们，一切都会慢慢好起来的！

看到你的帖子，心里咯噔一下，太能理解你现在的心情了。我家孩子两年前也走过这条路，当时在杭州的省儿保做的检查。

我记得特别清楚，当时全外显子检测花了大概一万二左右，好像是一万一千八还是多少，反正一万出头。这个价格真的每家医院、每个检测公司都不一样，我们当时医生给了两个选择，一个价格实惠点一个贵点，我们选了中间档的。哎，那时候也是到处借钱。

医保这块，我们这边（浙江）是完全自费的，一分钱都没报。但是你可以问问医院的医保办，或者看看当地有没有什么大病补助的政策，我们后来申请到了一个慈善基金的少量补助，虽然不多，但也是点心意。

别太焦律，一步步来，先问清楚医院具体的合作机构和价格。孩子的事较重要，钱总能想办法的。加油啊，都会好起来的！

看到你的帖子特别心疼，我家宝宝前年也查过这个，当时真的感觉天都塌了。我们是在北京儿童医元做的全外显子，那时候花了大概一万二左右，不过听说现在有些机构价格降了点，可能八千到一万五这个范围都有，不同医院和检测公司报价差挺多的。

医保这块哎...我们当时是一分都没报，全自费的。好像这种基因检测很多地方都没进医保目录，你可已再问问你们省儿童医院的医保办，说不定政策有变化呢，哪怕报一点也是好的。

真的特别理解你现在的心情，整晚睡不着觉，一边担心孩子一边愁钱。但确诊了其实心里反而踏实点，至少知道方向了。你别太自责，咱们当父母的已经尽力了，先紧着重要的检查来。加油啊，宝宝需要你坚强！

看到你的帖子，心里咯噔一下，太能体会你现在的心情了。我侄子前年也是类似情况，在南京儿童医院做的全外显子检测。

当时我们问的价格，医院自己实验室做大概是一万二左右，如果送外面第三方公司好像有七八千的。但医生说准确率和分析深度有点差别，我们较后还是选了医院的。唉，这个价格真的肉疼，我记得一分钱都没走医保，全自费的，说是基因检测这类项目很多地方都不在报销目录里。

你们在省儿童医院，可以具体问问收费处或者你的主治医生，看他们医院有没有合作的检测机构，有时候能稍微价格实惠点。真的，特别理解你现在又急又愁的感觉，但确诊了对宝宝后续治疗方向很重要。加油啊，为了宝宝咱们都得撑住，一步步来！