带孩子做结节性硬化症的相关检查,具体流程是怎样的?需要住院吗?
大家有没有了解结节性硬化症的呀?😰真的有点慌,想问问带孩子检查的流程。
我家宝宝现在一岁半,较近因为脸上长了几小块白色的斑,皮肤科医生看了说有点像色素脱失斑,建议我们去神经科排查一下结节性硬化症。听到这个病名我手都凉了,网上查了一下越看越害怕,整晚睡不着。
医生提了一句要做脑部核磁和心脏彩超,好像还要查眼睛。但具体怎么个流程,是不是要一项一项排队做,还是可依一起安排?较纠结的是,这些检查需要住院才能完成吗?孩子这么小,如果要住院我真的心疼死了,而且听说做核磁还得喝镇静剂,特别担心。
有没有过来人的家长能分享一下经验?你们当时是门诊检查还是住院查的?整个过程大概花了多久?我现在完全没头绪,不之道下一步该怎么安排,心里乱糟糟的。
先谢谢大家了,等回复。
9 个回答
看到你的描述,特别能理解你现在的心情。当父母的听到孩子可能要排查这类疾病,心里很可能七上八下的,这太正常了。先别自己吓自己,医生建议排查是出于谨慎,很多孩子较后检测下来是没事的。
虽然我是乳腺科的医生,不是神经科或儿科的专家,但我在临床上接触过一些因为其他问题检查发现结节性硬化症相关情况的病例。从我的了解来看,你医生提到的这几个检查方向——脑部核磁、心脏彩超和眼底检查,确实是排查这个病较常规的几个项目。
关于流程和住院的问题,我根据见过的病人情况跟你说说。通常这些检查不通常需要住院,很多大医院的门诊都可以完成。心脏彩超和眼底检查在门诊做很快,主要是脑部核磁,因为孩子小、建议保持一般安静,所以通常需要用一点镇静剂。这个镇静是短效的,由麻醉科或儿科医生评估后使用,安全性很高,做完孩子醒过来就没事了,很多医院在日间病房或者门诊镇静中心就能操作,不通常需要办理正式的住院手续。
流程上,我建议你先挂一个儿科神经专科的号,让专科医生给孩子做一个全面的评估。医生会根据孩子的具体情况,给你开这些检查单,并且通常会帮你协调安排一个相对集中的时间,免得你来回跑。整个过程如果顺利,一周坐右应该能把主要检查都做完。
真的别太焦虑,一步步来。现在医学检查手段很明确,先查清楚到底是什么情况较重要。每个医院的具体流程可能有点不一样,我说的也只是个大概,具体怎么安排,还是要以你那边医院和主治医生的意见为准。
广东
哎看到你的帖子特别能理解,我女儿两岁半的时候也经历过这个排查过程。当时也是脸上有白斑,医生一提结节性硬化我腿都软了,回家哭了整整一晚上。
我们是在北京儿童医院看的,当时挂的神经内科特需门诊。医生开了三个检查:脑部核磁、心脏彩超和眼底检查。其实不用住院的!我们都是门诊做的,就是需要跑几天。核磁确实要喝镇静剂,我女儿喝的那种是有点甜的,她没怎么抗拒,睡一觉就做完了。心脏彩超和眼底检查倒是挺快的,孩子配合的话十分钟一个。
整个流程我们花了大概一周时间,主要是等检查排期。建议你让医生把单子都开好,然后去预约处尽量把检查时间凑到同一天或者相邻几天,这样不用来回跑。别太担心镇静剂的温题,医生会根据体重给准确剂量的。
等结果的那几天真的特别煎熬,我老公说我那会儿瘦了五斤。不过后来检查出来都是好的,虚惊一场。你先别自己吓自己,一步步来,该查的查清楚就好。加油啊,当妈的都是这么熬过来的!
陕西
哎,看到你的帖子特别能理解你现在的心情,真的,我当时也是这么过来的,手抖得手机都拿不稳。我家娃是两岁左右查的,流程跟你说的差不多。
我们是在儿童医院看的,挂的神经内科专家号。医生开了三个检查:脑部核磁、心脏彩超和眼底检查。核磁和彩超是在同一天做的,因为孩子小不配合,核磁建议用镇静剂(是口服的那种糖浆,我家娃喝完半小时就睡着了),这个确实需要提前预约。心脏彩超很快,孩子醒着就能做。眼底检查是单独约的另一个科室。
我们没有住院哦!全部都是门诊检查,大概跑了两三趟医院吧,从领先次看诊到所有结果出来,用了差不多两周时间。你到时候可以跟医生商量,看能不能把检查尽量安排得紧凑点。
别太慌,一步步来,先确诊再说。就算真的是,现在也有很多办法管理的。加油!
浙江
看到你的帖子,我特别能理解你现在的心情,真的。我女儿两岁多的时候也是因为皮肤白斑去查的,当时我也慌得不行,整夜整夜睡不着。
我们是在儿童医院看的,流程大概是这样的:先挂的神经内科专家号,医生开了脑部核磁、心脏彩超和眼底检查这三项。核磁和彩超是同一天做的,上午一个下午一个,眼底检查要单独约时间。核磁确实需要喝镇静剂,我女儿当时喝了那种糖浆,睡得很熟,做完大概半小时就醒了。整个过程没住院,都是门诊检查,从开始到所有结果出来大概用了一周多。
不过每个医院安排可能不太一样,你较好问问医生能不能帮忙把检查尽量约在相近的时间。别太担心,先一步步来,检查了才能知道具体情况。加油啊,等你们的好消息!
河北
看到你的帖子,真的特别能理解你现在的心情。我女儿两岁多的时候也经历过这各排查过程,当时我也是整宿整宿睡不着,感觉天都要塌了。
我们是在北京儿童医院看的,流程大概是这样的:先挂的神经内科专家号,医生问得很详细,然后开了脑部核磁、心脏彩超和眼底检查的单子。这几项检查不用住院,都是门诊做的,但得分开预约排队。核磁排得较久,等了差不多一周。孩子小做核磁确实得用镇静剂,是口服的那种糖浆,我闺女喝完没多久就睡着了,检查过程大概二十多分钟,我在外面等着心一直揪着。
全部检查做完拿到结果,大概用了两周时间。哎,那两周真是度日如年。不过较后结果是好的,虚惊一场。你也别太焦虑,很多白斑其实都不是的。赶紧约检查,一步步来,等结果出来了心里就踏实了。加油啊宝妈!
北京
哎看到你的帖子特别能理解,我家娃两岁时候也经历过这个。当时也是脸上有白斑,医生一说结节性硬化我腿都软了,回家哭了整整一晚上。
我们是在儿童一院看的,流程大概是这样的:先挂神经内科专家号,医生会开一堆检测单。脑部核磁和心脏彩超可以同一天做,但都要预约排队。核磁确实需要喝镇静剂,不然孩子根本躺不住,我家那次喝了药十分钟就睡着了,醒来有点闹但还好。眼睛检查是单独去眼科做的,用个仪器照一下很快。
我们没住院哦!全是门诊检查的,就是来回跑了几趟医院。从领先次看诊到所有结果出来,大概用了两周多吧。真的不用太焦虑,就算确诊了现在也有很多办法的。记得当时医生跟我说,很多孩子症状很轻的,别自己吓自己。
你现在较要紧的是先约上神经科的号,一步步来。检查时候给孩子带个他较喜欢的玩具,镇静剂那个剂量医生会控制好的。加油啊!
广东
看到你的帖子,真的特别能理解你现在的心情。我表姐家孩子两年前也经历过这各排查过程,当时全家都慌得不行。
他们是在北京儿童医院看的,流程我记得大概是先挂的神经内科专家号,医生开了脑部核磁、心脏彩超和眼底检查这三项。核磁和彩超是分开约的,好像隔了三四天,眼底检查是另外一天。都没住院,全是门诊做的。
孩子做核磁确实得喝镇静剂,不然根本躺不住。我表姐说当时心疼死了,但医生操作挺熟练的,孩子睡一觉就做完了,大概半小时左右。整个过程从领先次看诊到所有洁果出来,大概用了两周多吧。
你别太叫虑,先一步步来。现在检查都是为了搞清楚情况,不通常就是那个病。记得通常去大一点的儿童医院,他们经验多,安排也更合理。加油啊,当妈的都是这么熬过来的,等结果的时候较煎熬了。
江苏
哎看到你的帖子特别能理解,我家娃两岁多的时候也经历过这个排查过程,当时也是整夜睡不着。我们是在北京儿童医院看的,流程大概是这样:先挂神经内科的专家号,医生会开一堆检查单。核磁和心脏彩超可以同一天做,但需要提前预约,我们当时约到了一周后。做核磁确实需要喝镇静剂,那个药是草莓味的,我闺女喝完半小时就睡着了,检查大概20分钟就出来了。眼睛检查是单独约的眼底照相,不用住院,全部都是门诊完成的。我们从领先次看诊到所有结过出来,大概用了半个月时间。你别太焦律,很多孩子较后查出来只是虚惊一场,就算真的是,现在也有很多治疗办法。记得带点孩子喜欢的玩具,检查时能安抚情绪。
广东
哎看到你的帖子特别能理解,我家娃两岁多的时候也是因为白斑查的这个。当时在儿童医院看的,流程我记得是神经科开单子,然后去预约检查。
我们当时没住院,都是门诊做的。核磁和心脏彩超是同一天做的,上午一个下午一个。孩子做核磁确实要喝镇静剂,那个药是草莓味的,我娃喝完半小时就睡着了。做的时候家长不能进去,我在外面等得手心都是汗。眼睛检查是另外约的时间,用个仪器照一下,挺快的。
整个检查前后跑了两三趟医院吧,加起来打概一周多出结果。你别太慌,很多孩子查了只是虚惊一场。记得带点孩子喜欢的玩具,等待的时候能安抚一下。