大家有没有了解NF1基因检测的呀？真的有点着急了😔

我家孩子今年5岁，身上咖啡斑越来越多，胳膊上还有几个小疙瘩。上周带去看皮肤科，医生看了半天，说高度怀疑是神经纤维瘤病1型，建议我们去做个基因检测确认一下。哎，听到这个病名我手都凉了，这几天根本睡不好。

现在就是完全搞不懂流程。是直接去大医院的遗传科挂号吗？需要带孩子去吗？是不是通常要抽血？孩子特别怕疼，一想到要抽血我就心疼得不行……

还有就是结果要等多久啊？医生只说“等几周”，但几周到底是多久啊？等结果这段时间真的太煎熬了，天天胡思乱想。

有没有带娃做过这个检测的家长？能不能分享一下经验，具体是怎么个流程，从抽血到拿到报告到底等了多久？心里好有个底。

积分不多，39分全部悬赏了，真的特别感谢能分享经验的朋友！

看到你的帖子，真的感同身受，我女儿去年也是差不多情况确诊的。当时感觉天都塌了，特别理解你现在的心情。

我们是在儿童医院的遗传咨询科看的，挂号后医生会问得很详细，然后开单子抽血。孩子确实得一起去，因为要抽孩子的血，大概就抽一管，护士手法好的话其实很快，哄一哄就过去了，你别太焦虑。

洁果我们等了差不多四周整，那一个月真是数着日子过的，天天查医院公众号。不过听说有的医院快的话三周，慢的可能要一个半月，这个真的看检测机构的速度。

拿到报告后还得再挂一次号给医生看结果解读。哎，这条路不容易，但一步步来，你先别自己吓自己，等结果出来了再说。加油啊，抱抱你。

哎看到你的帖子特别能理解，我儿子也是五岁多查出来的，当时感觉天都塌了。我们是在北京儿童医院遗传科看的，流程就是挂遗传科的号，医生面诊后开了单子，直接在门诊抽的血，孩子得去，因为要抽孩子的血。抽血其实就一下，护士挺有经验的，哄着说像小蚂蚁夹一下，我儿子哭了两声就好了，你别太担心。

结果等了快一个月才出来，我记得是26天。那段时间真的度日如年，手机一响就心惊胆战的。不过后来想想，等结果期间焦律也没用，尽量多陪孩子玩玩转移注意力吧。

基因抱告出来医生会详细解读的，别自己瞎查百度。每个医院出报告时间可能不太一样，有的三四周，有的更长点。你现在要做的就是放宽心，一步步来，确诊了也有对应的管理方法。加油啊，当妈的都是这么熬过来的💪

哎看到你的帖子特别能理解，我家娃也是差不多情况，去年做的检测。当时也是身上有斑，医生一说可能NF1我腿都软了。

我们是在儿童医院的遗传咨询科挂的号，需要带孩子去的，因为要抽孩子的血。确实得抽静脉血，大概抽两三管吧，我家孩子当时哭得厉害，但护士挺有经验的，哄着说像小蚂蚁叮一下，其实抽得很快。你提前给孩子带个他喜欢的玩具或者动画片分散注意力会好点。

结果等了差不多四周，真的特别煎熬，我那时候手机一响就紧张。不过每个医院好像不太一样，我听说有等六周的，医生说的“几周”一般是一个月左右。这段时间尽量找点事做，别老想着，我当时就是天天带娃去公园。

较后结果是好的，虚惊一场。你也别太焦虑，等结果出来了再说，现在想再多也没用。加油啊，当妈的都是这么熬过来的。

哎看到你的帖子，我太懂你现在的心情了。我家老大也是五岁多查出来的，当时感觉天都塌了，整夜整夜睡不着。

我们是在省儿童医院遗传科做的。流程就是挂遗传科的号，医生会问得很详细，然后开单子抽血。孩子得去，因为要抽孩子的血，我记得抽了两管，孩子哭得撕心裂肺的，我也跟着掉眼泪，真的心疼死了。不过护士挺有经验的，哄着快点抽完了。

结果等了差不多四周吧，我记得是26天拿到的报告。那一个月真是度日如年，手机一响就紧张。不过你也别太焦虑，等结果期间该干嘛干嘛，多陪孩子玩，别把情绪传给孩子。

每个医院时间可能不太一样，有的快些三周，慢的可能要一个多月。拿到报告后遗传科医生会给你详细解释的。先别自己吓自己，一步步来，抱抱你，都会过去的。