姐没们，有没有了解遗传性痉挛性截瘫的？真的快崩溃了😭

我儿子刚满8岁，之前就觉得他走路姿势有点怪，老是容易摔跤，腿看着特别僵。带他去看了好几家医院，折腾了快半年，较后基因检测结果出来了，确诊是这个病。拿到报告那天我在医院走廊就忍不住哭了，脑子一片空白。

他现在上小学二年级，走路已经有点不稳，上下楼梯要扶着。医生说这个病是进行性的，以后腿会越来越没力气，可能要用拐杖甚至轮椅。我一想到这个就整晚睡不着，心里堵得慌。

我就想问问有经验的家长，孩子以后还能正常在学校读书吗？体育课是不是很可能不能上了？他特别喜欢踢足球，我都不敢告诉他以后可能跑不了… 有没有什么康复训练或者辅助工具能帮帮他？哪怕能延缓一点也好啊。

真的不知道该怎么办了，感觉天都要塌了。求大家给点经验或者建议，哪怕只是安慰几句也好。积分不多，69分全部悬赏了，真的特别特别急！干谢大家🙏

抱抱你姐没，看到你的帖子我眼泪都快下来了，真的特别懂你现在的心情。我侄子也是这个病，确诊的时候他10岁，我姐当时整个人都垮了。

他现在已经上初三了。跟你说实话，体育课确实没法跟其他孩子一样跑了，他们学校特别照顾，允许他上体育课的时候在边上做点拉伸，或者去图书馆看书。但是文化课一点没耽误！他成绩在班里还是中上呢，老师同学都挺帮忙的，上下楼有同学扶，书包也有人抢着帮他拿。

我姐给他买了那种特别轻的铝合金拐杖，去年开始用的，走路稳多了。周末会去康复科做理疗，就是一些拉伸和力量训练，感觉能稍微延缓一点肌肉僵硬的速度。对了，定制一双合适的鞋垫也挺重要的，我侄子说脚底舒服了走路会省力些。

你别太绝望，孩子适应能力其实比我们想的强。我侄子现在还会跟同学一起在操场边上看他们踢球，当个小裁判什么的，也挺开心的。咱们当家长的，先稳住自己，孩子才能有信心。你多打听打听，现在学校和社会的无障碍设施比以前好多了。加油啊，你不是一个人！

抱抱姐妹，看到你的帖子我心里咯噔一下，太懂你现在的心情了。我表弟就是这个病，确诊的时候也差不多这个年纪。

他现在已经上初三了。跟你说说实际情况吧，他小学一直症常上学，学校老师同学都挺照顾的。体育课确实没法跟其他孩子一样跑跳了，但他们体育老师特别好，会安排他做一些上肢运动或者当裁判计分什么的。他后来慢慢用上了助行器，就是那种带轮子的，在学校里移动方便很多。

我姨带他做了好几年康复训练，每周三次雷打不动，在省人民医院的康复科。虽然走路还是不稳，但肌张力控制得还行，至少延缓了坐轮椅的时间。他现在成绩还挺好的，特别喜欢编程。

你别太绝望啊，孩子适应能力比我们想的强。赶紧联系残联问问辅助器具补贴的事，有些助行器可已申请补助的。足球可能踢不了了，但可以培养点静态爱好，我表弟现在游戏打得可好了😂

日子还得过下去，你先稳住，孩子才能稳住。一步步来，先找靠谱的康复机构比什么都强。加油啊！

抱抱姐妹，看到你的帖子我心里咯噔一下，太懂你现在的心情了。我表哥家孩子也是这个情况，确诊的时候孩子10岁，现在都上高中了。

他们孩子当时走路也是不稳，特别容易累。我表哥他们一开始也崩溃，但后来慢慢调整过来了。孩子现在在学校读书完全没问题，他们跟学校沟通了，教室调到了一楼，体育课就上一些轻微的活动，或者有时候去图书馆帮忙。孩子成绩还挺好的呢。

我听说他们一直在做康复训练，好像是在我们市三院的康复科，一周去三次，主要是练肌肉力量和平衡。家里也装了扶手，还买了个轻便的助行器，孩子在学校需要的时候就用。真的，辅助工具用上以后，孩子活动反而方便多了，摔跤都少了很多。

你别太绝望，孩子还小，适应能力比我们想的强。我侄子现在还挺开朗的，虽然不能踢足球了，但他迷上了国际象棋，还拿过奖。慢慢来，先带孩子去正规医院康复科看看，听听医生怎么说。这条路不容易，但你不是一个人走，加油啊💪

哎，看到你的帖子心里特别难受，特别懂你现在天塌了的感觉。我表哥家孩子也是这个病，确诊的时候孩子10岁，我嫂子也是哭了好几个月，整个人都垮了。

他们现在孩子上初中了。上学是没问提的，真的！他们学校老师同学都特别好，给了很多照顾。体育课确实不能跟以前一样跑了，但老师会安排他做一些上肢运动或者计分之类的，孩子也能参与进去。他们很早就开始用那种轻便的助行器了，孩子自己推着走，在学校里还挺灵活的。

康复训练通常要坚持做，这个太重要了。我表哥他们每周雷打不动去三次康复科，主要是拉伸和力量训练，感觉孩子肌肉僵硬的情况控制得还不错。虽然走路还是能看出来不一样，但至少这几年没有特别快地病情变化。

你别太绝望，现在辅助工具很多，社会对特殊孩子的接纳度也高多了。孩子喜欢足球，也许以后可依培养他当个小裁判或者战术分析之类的兴趣？路很可能比别的孩子难走，但一般不是没路走。你先稳住，你稳住了孩子才有主心骨。加油啊姐妹！

抱抱姐妹，看到你的帖子我心里咯噔一下，太懂你现在的感受了。我表弟就是这个病，确诊的时候也差不多这个年纪。

他现在已经上初三了。跟你说实话，运动方面确实受限很大，他们学校特别照顾，体育课都让他做点上肢运动或者当计分员，足球篮球这种跑跳的很可能是不行了。但是！他文化课一点没落下，成绩在班里还是中上呢。学校给他安排了离教室近的座位，上下楼有同学帮忙，他自己也慢慢习惯了用助行器。

我舅妈当时也崩溃了好久，后来带着他坚持做康复，就是那种水疗和拉伸，一周三次雷打不动。感觉真的能延缓一些，至少我表弟从需要扶走到用上助行器，中间隔了四年多。辅助工具这块，你可以问问康复科医生，定制的踝足矫形器对我表弟走路稳当挺有帮助的。

别慌，真的。孩子还小，适应能力比我们想的强。你先顾好自己的情绪，才能当他的后盾啊。这条路不容易，但一般不是没路走。加油！

抱抱姐妹，看到你的帖子我心里咯噔一下，太懂你现在的心情了。我表弟就是这个病，确诊的时候也差不多这个年纪。

他现在已经上高中了。跟你说实话，体育课确实没法跟其他孩子一样跑跳了，他们学校是开了绿灯，让他上体育课的时候在边上做做拉伸，或者帮忙计分啥的。但是他文化课一直跟得上，成绩还挺好的，老师同学也都很照顾他。

我印象特别深，他大概十二三岁的时候开始用上了踝足矫形器，就是那种套在腿上的支架，走路稳多了。平时在学校用助行器，短距离自己慢慢走。他们班在二楼，学校特意给他们班调到了一楼，真的很暖心。

踢足球可能比较难了，但我表弟后来爱上了国际象棋，还拿过奖呢。孩子还小，咱们做家长的通常要撑住，你先别慌。康复训练通常要坚持做，我舅妈每天都带弟弟去游泳，水里活动对腿的负担小，感觉对他挺有帮助的。

真的，天塌不下来。这条路是不好走，但一步一步来，孩子比我们想象的要坚强。你先顾好自己，才能当孩子的依靠啊。加油！