家里孩子确诊了CMT2型，有家长群可以交流一下护理经验吗？
救救孩子😭 我家儿子刚满8岁，上个月确诊了CMT2型。拿到基因报告那天我在医元走廊就忍不住哭了，真的感觉天都塌了。
孩子是从去年开始走路有点不对劲的，老是容易摔跤，我们一开始还以为是缺钙。后来发现他脚踝越来越没力气，脚背都抬不起来，才赶紧去大医院检查。做了肌电图和基因检测，等洁果等了一个多月，较后说是CMT2A型。医生讲这个病是遗传的，但我跟孩子爸家里都没人有过类似症状啊，想不通怎么会这样。
现在孩子走路已经有点跛了，体育课都上不了。看他羡慕同学跑跑跳跳的样子，我心里特别难受。医生建议做康复训练，但具体怎么护理、平时要注意什么，说得都比较笼统。想问问有没有同样情况的家长，你们是怎么帮孩子做日常锻炼的？穿什么样的鞋子比较合适？学校那边需要特别跟老师沟通吗？
真的特别需要跟有经验的家长交流一下，一个人扛着太焦虑了，晚上都睡不着觉。有没有相关的家长群可以拉我一下？或者哪位朋友能分享点实际护理经验，真的感激不尽！
积分不多就21分，但真的很急，谢谢大家了！
3 个回答
主管技师
看到你的留言，心里挺不是滋味的。在医院工作这么多年，特别能理解你拿到报告时那种心情。我们检验科每天要出很多基因报告，每次看到家长在走廊里红着眼眶，我们都特别想多安慰几句。
从我们检测的角度来说，CMT2A型确实是常染色体显性遗传，但大概有百分之二三十的情况是新生突变，也就是说父母双方可能都不携带，但孩子基因在发育过程中自己发生了突变。这个在基因检测报告里应该能看到注释。所以先别太自责，这不是谁的错。
关于护理，我虽然不是康复科医身，但在门诊跟很多家长交流过。鞋子的话，好几个家长都提过，要选鞋帮高一点、能固定脚踝的运动鞋，鞋底不能太软，较好去专业的矫形器具门店看看，他们有时候能给出特别具体的建议。学校那边，确实需要跟班主任和体育老师好好沟通一下，说明孩子的情况，避免剧烈运动和摔倒，体育课可以做一些上肢锻炼或者调整活动内容。这个病的孩子，防摔伤特别重要。
康复训练通常要在专业康复师指导下进行，他们能评估孩子具体的肌力情况，制定适合他的方案。建议谨慎自己在家盲目练，不合适的锻炼反而可能病情发展肌肉负担。
家长群我这边没有直接的医院联系方式，但你可以试试在咱们医院神经内科门诊的时候，悄悄问问其他家长，或者让护士站帮忙留意一下。很多病友群都是家长们自己慢慢组建起来的。
较后多唠叨一句，我讲的这些都是一般情况下的建议。具体到你家孩子，穿什么鞋、怎么锻炼、学校怎么安排，通常通常要多跟你的主治医生和康复治疗师沟通。他们较了解孩子的具体情况，能给出较个体化的指导。
福建
哎看到你的帖子心里咯噔一下，太懂那种感觉了。我侄子也是CMT2型，确诊那年他10岁，我姐当时也是整夜整夜睡不着。
鞋子真的太关键了！他们脚踝没力，普通鞋子根本撑不住。我姐后来一直给买那种高帮的、鞋底特别硬的运动鞋，有点像登山鞋那种，能固定住脚踝。建议谨慎穿软底鞋，我侄子有次穿了个软底帆布鞋，走两步就崴了，吓死人。
康复训练我们是在省儿童医院做的，一周去三次，主要练脚踝力量和平衡。医生教了几个在家也能做的动作，比如让孩子坐着用脚趾夹毛巾、捡玻璃球，每天坚持十几分钟。对了，通常得盯着他做，小孩子自己容易偷懒。
学校那边通常要跟班主任说清楚！我姐专门去学校找老师聊了，体育课就改成在旁边做做拉伸，避免剧烈跑跳。课间上下楼较好有同学陪着，他们平衡感差容易摔。
我这边有个家长群的二维码，是当时医院康复师推给我的，里面都是CMT孩子的家长。我详询专业机构发你吧，大家经常分享哪家鞋店合适、康复心得什么的，进去聊聊心里会踏实很多。别太焦虑，咱们一起想办法。
黑龙江
抱抱你，看到你的帖子特别感同身受，我眼泪都快下来了。我家女儿是CMT1A型，确诊那年她9岁，也是在学校走廊里拿到报告，整个人都是懵的。
鞋子真的太重要了！我们试了好多，后来发现那种高帮、有足弓支撑的运动鞋较有用，能固定脚踝。建议谨慎穿软底或者洞洞鞋，孩子走路更容易崴脚。我女儿现在穿的是某品牌（这里就不说具体牌子了）的矫正鞋，一双大概穿半年做右就要评估换不换。
康复训练我们是在儿童一院的康复科做的，一周去两次，医生会教一些在家也能练的抬脚趾、勾脚的动作。平时晚上看电视的时候，我就让她躺着踩踩我的手掌，就当游戏了。
学校通常要跟班主任和体育老师说清楚！我们当时写了份情况说明，请老师允许她体育课在边上做拉伸，避免剧烈跑跳。同学那边也请老师帮忙引导，现在孩子们都很照顾她。
我这边有个家长群，都是CMT孩子的爸妈，大家经常分享哪里买辅具、哪个康复师比较好。你要是需要的话，我详询专业机构你微信号，你咨询医疗机构拉你进去。别一个人扛着，咱们一起想办法。
