有血友病A患儿的家长吗？能分享一下你们确诊和日常护理的经验吗？
请教一下论坛里的各位家长，我家宝宝刚满一岁，男孩。😰上个月他磕到床边，膝盖那里肿了个大包，青紫得吓人...
邓红
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基因筛查报告提示GJB2基因杂合突变，宝宝一定会耳聋吗？😥
大家有懂这个的吗？我真的快急死了，昨晚拿到宝宝的基因筛查报告，一晚上没睡着。 宝宝现在刚满月，出生听...
杨丽华
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囊性纤维化基因筛查报告显示“携带者”，严重吗？😟
救救孩子吧，真的慌了😟 今天刚拿到我和我老公的孕前基因筛查报过，我的结果显示是“囊性纤维化携带者”。...
董秀兰
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宝宝多大月龄出现哪些症状，就需要怀疑是外胚层发育不良了？
大家有没有了解外胚层发育不良这个病的？我这两天快急疯了，真的睡不着觉。 我家宝宝现在刚满6个月，从出...
徐红
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冯·希佩尔综合征到底是个什么病？为什么一个基因问题会影响那么多器官？
有没有人了解冯·希佩尔综合征的啊？😥 我这两天查资料查得头都大了，越看越害怕。 我表弟今年才18岁，...
潘志明
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基因报告说MECP2基因有变异，是确诊雷特综合征吗？😟
在线等，真的有点慌。😟 我家女儿刚满三岁，一直不会说话，走路也不太稳，手部老是有些重复的小动作，比如...
何丽萍
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一般什么情况下，医生会怀疑孩子得了尼曼-匹克病？
在线等，心里特别慌，想问问大家。 我家宝宝现在一岁两个月，从半岁左右开始就觉得他肚子有点大，软软的，...
郑小红
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怀孕几周做筛查能最早发现宝宝有没有歌舞伎面谱综合征的风险？
救救孩子！有没有懂的姐妹或者有经验的宝妈来聊聊啊😭 我这两天刷到歌舞伎面谱综合征的科普视频，越看心里...
王丽萍
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阿佩尔综合征主要是由哪个基因突变引起的？
朋友们，有谁了解阿佩尔综合征吗？我女儿刚满一岁，较近因为头型有点奇怪，还有手指脚趾好像有点并在一起，...
谢志强
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准备去做MEN2的预防性甲状腺切除，手术流程和住院时间大概是怎样的？
姐妹们，有没有做过预防性甲状腺切除的呀？求分享经验！😟 我今年28，上周基因检测确诊了MEN2A型，...
刘海燕
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