宝宝牛奶咖啡斑越来越多，体检怀疑神经纤维瘤病，我下一步该怎么办？
朋友们，我家宝宝这个情况真的让我这几天吃不下睡不着，想上来问问有没有懂的或者有类似经历的。 宝宝现在...
彭志华
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查NF1基因突变要自费多少？医保能给报销一部分吗？
宝子们，紧急求助！较近真的焦虑到睡不着觉了😔 我今年28，从小身上就有不少咖啡牛奶斑，较近胳膊上好像...
杨国强
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带孩子做结节性硬化症的相关检查，具体流程是怎样的？需要住院吗？
大家有没有了解结节性硬化症的呀？😰真的有点慌，想问问带孩子检查的流程。 我家宝宝现在一岁半，较近因为...
徐敏
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做SMA抽血筛查的流程是怎样的，需要空腹等很久吗？
姐妹们，有谁做过SMA抽血筛查吗？求经验分享！😟 我今年28，刚查出来怀孕8周，昨天去医元建档，医生...
亨廷顿舞蹈症为啥是常染色体显性遗传？能简单科普下原理吗？
朋友们，较近心里乱糟糟的，想请教个问题。💔我爸去年确诊了亨廷顿舞蹈症，较近才开始慢慢了解这个病。我今...
吴建军
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有做过亨廷顿基因检测的伙伴吗？抽血后多久能出结果？
请教一下论坛里的各位朋友，有没有人做过亨廷顿舞蹈症的基因检测啊？😔 我今年28岁，家里我爸爸有这个病...
刘秀芳
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岁表姐孩子确诊了DMD，我要不要去做携带者筛查啊？
朋友们，心里乱糟糟的，想问问大家。 我表姐的孩子，刚满5岁，前几天确诊了DMD，就是那个进行性肌营养...
基因检测结果是阳性，显示高风险，接下来我该怎么办？需要马上治疗吗？
大家有没有懂基因检测的啊，帮帮我吧😥 我今年28岁，平时身体没啥大毛病，就是偶尔熬夜会有点累。前阵子...
王建军
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有没有姐妹做过NF1的产前诊断？能不能分享一下流程和感受？
姐妹们，有没有人做过NF1的产前诊断啊？💔能不能跟我讲讲具体流程和感受？我这两天真的焦虑到睡不着觉。...
怀孕16周了，家里有人是NF1，有必要做羊穿来排除吗？纠结😣
有没有人家里有神经纤维瘤病（NF1）的啊？真的急需过来人的经验，我现在慌得不行。 我今年28岁，现在...
