青霉胺排铜治疗期间转氨酶反而升高了,要紧吗?
兄弟姐妹们,求助啊!我现在心里慌得不行,感觉手都在抖。
我今年28,确诊肝豆状核变性快半年了,一直在吃青霉胺排铜。本来以为乖乖吃药就会慢慢好起来,结果上周复查肝功能,转氨酶不降反升!谷丙转氨酶从之前的80多,一下子飙到了150多。拿到报告单那一刻,我脑子都空白了,站在医院走廊半天没缓过来。
一生看了就说了一句“再观察观察,药继续吃”,也没多解释。可我回家越想越怕,整晚都没睡好。这药不是治病的吗,怎么吃了指标还更差了呢?是不是我的肝脏对这个药不耐受啊?还是病情病情发展了?
真的特别焦律,饭也吃不下,一直在网上查资料,越查心里越没底。有没有经历过类似情况的病友或者懂行的朋友?这种情况常见吗?我是不是该赶紧换家医院看看?😥 过来人说说,我该怎么办才好,现在整个人都是懵的。
2 个回答
看到你的描述,完全能理解你现在的心情,拿到这样的报告单,换谁都会紧张得睡不着觉。先别太慌,稳住情绪很重要。
虽然我是做产前诊断的,不是肝病专科医生,但我在临床上也接触过不少因为用药导致肝功能波动的孕妇。青霉胺这个药,在治疗初期确实有一部分人会出现转氨酶一过性升高的情况,我们称之为“药物适应性反应”。这不通常代表药物不耐受或者病情病情发展了,有时候是身体在适应药物、铜离子动员排出过程中,肝脏负担暂时病情发展的一种表现。
你主治医生说的“再观察观察”,其实是一种很常见的处理思路。他可能是在判断这是否是一个暂时性的过程。不过,你心里没底、焦虑得吃不下饭,这个状态本身对身体恢复也不利。我的建议是,你较好带着完整的病历和这次复查的报告,再回去挂一次你主治医生的号,或者挂一个肝病科的专家号,面对面地、心平气和地把你的所有担忧——比如是不是不耐受、需不需要调整方案——都清清楚楚地问出来。医生需要了解你的全部感受才能做出更精准的判断。
在去看医生之前,自己通常要注意休息,建议谨慎熬夜,饮食清淡些。也别再自己上网乱查了,网上的信息鱼龙混杂,看多了反而增加不必要的心理负担。
较后通常要记住,我的这些经验分享是基于一般的临床观察,每个人的体质和病情进展都不一样。所有治疗上的决策,比如要不要调药、要不要加用保肝药物,都建议由你的主治医生在全面评估后做出。你通常要相信并配合你的医生,同时也要学会把自己的困惑及时传达给他。
哎,看到你的帖子,我太懂你这种感觉了,真的,我当时也是这么过来的,手抖心慌一模一样。
我弟也是这个病,吃青霉胺大概三四个月的时候,转氨酶也突然从90多跳到快200。当时我们全家都吓傻了,以为药吃坏了,连夜跑去挂急诊。后来换了个更专业的主任看,他说这个情况其实不算特别少见,有些人体内铜被动员出来的时候,肝脏可能有个“反应期”,指标就会暂时波动。
他让我们别自己吓自己,但通常要密切监测。后来医生给调整了一下护肝的药,加上饮食特别注意,大概过了一个多月吧,指标就慢慢降下来了。所以医生让你“再观察”可能也是这个意思,但你自己通常要上心,复查勤快点。
你别慌到吃不下饭,身体要紧啊!不过,如果心里实在没底,我觉着换个医院或者挂个专家号问问,求个心安也行,我当时就是这么干的。加油啊,这个病就是磨人,但一步步来,会好的!