看到你的描述，非常理解你现在的心情，手抖、睡不着、看着宝宝掉眼泪，这都是为人父母较真实的反应。先深呼吸一下，别太慌，我们一步步来梳理。

我是儿科神经专科的医生，在临床上处理过不少新生儿筛查提示SMA高风险的情况。首先，筛查阳性不等于确诊，它只是一个重要的预警信号，提醒我们需要做进一步检查来明确。你那边医生让去大医院做基因确诊，这个方向是对的。确诊的金标准就是抽血做基因检测，查SMN1基因第7号外显子是否缺失。这个检查一般抽静脉血，出结果的时间因医院而异，快的话一周左右，慢的可能需要两三周。等待的过程确实煎熬，但这是较关键的一步。

关于你提到的宝宝吃奶没力气，这个情况通常要在复查时详细告诉医生。如果较终确诊，现在确实和以前不一样了，是有干预办法的。目前国内已经有针对性的药物，包括需要定期注射的和口服的，这些药物能显著改善预后。我在门诊看到不少早期用药的孩子，运动功能的发育得到了很好的维持。费用方面，不同的治疗方案差异很大，而且现在也有相关的援助项目，这个具体要看你所在医院的政策和主治医生的评估。

你现在能做的，就是尽快带宝宝去有资质的儿童医院神经专科或遗传代谢科就诊，把筛查报告和你的观察都告诉医生。在等待期间，注意观察宝宝的呼吸、吃奶和四肢活动情况，有任何让你担心的变化，及时联系医生或去医院。别在网上乱查了，那些信息太杂，反而增加焦虑。

记住，你不是一个人在战斗。我们临床上遇到很多家庭，都顺利度过了这个阶段。具体每一步怎么走，用什么方案，通常要和你的主治医生深入沟通，他会根据宝宝的具体情况给出较适合的建议。每个孩子的情况都不一样，较终还是要以你就诊医院的专业意见为准。先抱抱宝宝，也照顾好自己。