看到你的描述，特别能理解你现在的心情。刚确诊的时候，面对一堆陌生的医学术语和不确定的未来，感到慌张和迷茫真的太正常了。先别太害怕，HHT虽然需要长期管理，但通过规律的随访和检查，很多严重的并发症是可以被及时发现和干预的。

我在病理科工作，虽然不直接看HHT的门诊，但在我们医院的多学科会诊和病例讨论中，接触过不少HHT的患者。这种病的管理，确实需要一个“组合拳”式的定期筛查计划，目的就是把风险控制在萌芽状态。

一般来说，确诊后首次的全面评估非常重要，可以看作是给你全身的血管系统做一次“摸底排查”。这次通常会包括肺部的高分辨率CT，用来筛查有没有肺动静脉瘘；头部的MRI或MRA，看看脑血管的情况；还有胃肠镜，检查消化道有没有毛细血管扩张。这些检查不是每年都要全部重复做的，它们的复查频率取决于领先次检查的结果和你个人的症状。

比如，如果领先次肺部CT没发现问题，可能隔几年复查一次就行；但如果发现了小的动静脉瘘，医生可能会建议每年都用超声心动图气泡造影来简单监测一下。脑部MRI如果正常，复查间隔也可以比较长。胃肠镜的话，如果发现有病变或者你有贫血，可能就需要做得频繁一些，比如一两年一次；如果没事，也可以三五年一次。至于你较担心的鼻出血，耳鼻喉科医生会给你制定局部处理的方案。

听起来有点复杂对吧？其实较关键的是，你要有一个固定的、了解你病情全貌的主治医生（通常是血液科、呼吸科或遗传门诊的医生），由他来为你统筹安排这些检查的时间表。你完全可以下次复诊时，拿着你记下的这些疑问，和医生一起制定一个属于你的、清晰的年度随访计划，这样你心里就有底了，不用总想着“开盲盒”。

我上面说的这些，是基于我们医院常见的一些临床实践路径。具体到你个人，每年到底重点查什么、隔多久查，通常要和你的主治医生充分沟通后决定，因为他较了解你的全部情况。放平心态，一步一步来，规律随访就是较好的“定心丸”。