在线等，心里特别乱。我今年28岁，上个月因为总觉得心慌，有时候还头晕，去查了心脏。做了心电图、心脏彩超，还做了那各什么心脏核磁，较后一生说可能是ARVC，就是致心律失常性右室心肌病。😢拿到诊断书的时候，手都在抖。

其实症状不算特别重，就是偶尔不舒服，但“心肌病”这三个字真的太吓人了。我和老公本来计划明年开始备孕的，现在全被打乱了。我查了好多资料，越看越害怕，有的说风险很高，有的又说控制好了可以。我的主治医生说得也比较谨慎，让我先把病情控制稳定，再考虑怀孕的事，但具体怎么个控制法，以后到底能不能生，他也没给个准话。

这几天晚上都睡不着，一直在想这各事。感觉人生规划一下子被按了暂停键。有没有类似情况的姐妹或者病友啊？你们后来怎么样了？如果真的要怀孕，整个过程是不是特别需要关注，需要一直住院监护吗？真的很想要一个自己的宝宝……

有知道的吗？求分享一点经验或者信息，真的快焦虑死了。积分不多，悬赏45分，但真的很急！

看到你的帖子，我特别能理解你现在的心情。我表姐就是ARVC，确诊的时候才26岁，当时她也觉得天都塌了。😔

她是在北京阜外医院看的，医生让她先吃了快两年的药（好像是胺碘酮之类的，记不清了），把心律控制得特别稳，24小时心电图显示早搏很少了，才同意她备孕。整个孕期她都在心内科和产科联合门诊随访，大概每两周就要跑一次医院，做心电图和心脏彩超。孕晚期确实住院观察了大概一个月，主要是怕心脏负荷太大。较后是37周剖的，宝宝很健康，现在都上幼儿园了。

她跟我说，整个过程就像升级打怪，但较关键的就是听医生的话，把指标控制好。每个人情况真的不一样，你通常要找对擅长这个病的医生，好好配合治疗。别自己瞎想，我表姐现在也正常上班带孩子呢，就是比普通人多注意休息。加油啊，先一步步来！

哎，看到你的帖子特别能理解你现在的心情，真的，我当时确诊的时候也感觉天塌了。我比你大两岁，确诊ARVC三年了。

我是在北京阜外医院看的，当时我的主治医生跟我说，这个病怀孕确实会让心脏负担病情发展，风险是有的，但一般不是“禁止”🚫。关键是要把病情控制得特别稳定。我当时吃了快一年的药，心率啊、早搏啊这些指标都控制到医生觉得“还不错”的水平了，才被允许开始备孕。

整个孕期我都在同一个医生那里随访，每个月都要去做心脏彩超和心电图，孕晚期去得更勤。确实比普通孕妇辛苦，心里也一直绷着根弦，但好在较后是剖腹产生下了健康的宝宝，现在孩子一岁多了。

我觉得你通常要找一个经验丰富的心内科和产科联合管理的医院，全程听医生的。别自己乱查资料，越看越怕。先配合治疗把病情稳住，一步步来，是有希望的！加油啊姐妹！

哎，看到你的帖子特别能理解你现在的心情，真的，我当时确诊的时候也是感觉天都塌了。😔

我表姐就是ARVC，她比你大几岁，确诊后大概稳定控制了两年多吧，在医生严密监测下怀孕生子的。她整个孕期都特别小心，心内科和产科是联合管理的，大概从孕中期开始，产检频率就比普通孕妇高很多，我记得她较后一个月差不多每周都要去报到，但也不是一直住院，就是监测得很勤。

她宝宝现在三岁了，很健康。不过她生完就跟我说，这个过程真的像过关，每一步都提心吊胆，血压、心率这些指标盯得特别紧，而且她是一直在吃药的，具体什么药得听医生的，每个人情况真的不一样。

我觉得你先别太焦虑，医生说得对，把病情控制稳定是领先步。我表姐也是调了挺久药，等各项指标都平稳了，医生才点头说可以试试。这条路很可能比普通人辛苦，但不是仍有治疗机会，你通常要找靠谱的医院，听专业医生的安排。加油啊，先稳住自己！

哎，看到你的帖子，特别能理解你现在的心情，真的。我表姐就是ARVC，确诊的时候27岁，跟你情况差不多。她当时也跟你一样，觉得天都塌了，备孕计划全停了。

她大概调理了快两年吧，主要是听医生的，装了ICD（就是那种防猝死的小机器），然后坚持吃药，定期复查。医生说她心功能稳定得不错。她是30岁那年怀的，整个孕期都是在三甲医院的心内科和产科联合看的，大概每两周就要跑一次医院，后期更频繁。过程确实比普通人辛苦，心慌气短的感觉会明显一点，但一直有医生盯着，较后是37周左右剖的，宝宝很健康，现在都上幼儿园了。

所以我觉得，医生说的“控制稳定”是关键。你别太焦虑，一步步来，先把医生要求的检查都做了，该用的药用好。等身体准备好了，再和医生详细评估。这条路有人走过，你不是一个人，加油啊！

哎，看到你的帖子，特别能理解你现在的心情，真的。我表姐情况跟你差不多，也是28岁查出来的ARVC，当时她也觉得天塌了，备孕计划全停了。

她确诊后大概调理了一年多吧，主要是听医生的，装了ICD（就是那种防猝死的小机器），然后坚持吃药，把心率啊什么的都控制在医生说的安全范围里。她后来是32岁怀的宝宝，整个孕期都是在三甲医院的心内科和产科联合监护下度过的，大概每两周就要去一次医院，后期更频繁。过程确实比普通孕妇辛苦，心慌气短的感觉会明显一点，但她都挺过来了。

较后是37周左右剖的，宝宝很健康，现在都上幼儿园啦。她总说，关键就是通常要把病情控制得特别稳定，再去找一个敢接手、有经验的医院和医生团队。你别太焦律，一步步来，先配合治疗把身体稳住，再和医生好好商量后续计划。这条路有人走过，你也通常可以的，加油！💪

天啊，看到你的帖子，我特别能理解你现在的心情，因为我表姐就是ARVC。她确诊的时候也才30岁，当时感觉天都塌了，也是计划要孩子呢。😔

她当时情况其实也还好，就是装了那个ICD（好像是叫除颤器吧）。后来在心脏科和产科医生一起严密监测下，大概稳定了快两年吧，较后顺利生了宝宝，是个大胖小子！不过整个过程真的特别小心，我记得她孕晚期好像每两周就要去一次医院做捡查，血压、心率盯得特别紧，较后是提前住院剖的。

真的，你别太焦虑，我表姐的主治医生说过，很多ARVC的女性在病情稳定、管理得当的情况下，是可以安全怀运分娩的。关键就是通常要听医生的，把心功能啊、心律失常这些控制得稳稳的，再考虑怀孕。找个好医院，较好是有妊娠合并心脏病门诊的那种，心里会踏实很多。

先别想那么远，一步步来，把身体调理好是领先位的。加油啊！

哎，看到你的帖子，特别能理解你现在的心情。我表姐就是ARVC，确诊的时候也才29岁，跟你情况差不多。她当时也是计划要孩子，感觉天都塌了，哭了好几天。

她后来是在北京一家大医院看的，医生给她调整了用药，好像主要是控制心率、预防血栓的，具体药名我不太记得了。调整了打概一年做右吧，复查了几次，医生说情况比较稳定了，才同意她备孕。

整个孕期她都是在心内科和产科联合看的，大概每两周就要跑一次医院，做心电图、心脏彩超监测得特别勤。中间有两次心率不太稳，医生就给调整了一下药量。较后是37周左右，医生评估后建议她剖的，没让她自己生，说是为了减轻心脏负担。现在宝宝两岁多了，很健康，我姐产后也一直定期复查，情况还算稳定。

真的，你别太焦虑，先听医生的，把病情控制稳了是领先位的。这个过程需要耐心，也要找到信任的医生团队。这条路有人走过，你不是一个人，加油啊！

抱抱你，看到你的帖子特别感同身受，我确诊的时候也差不多28岁，当时感觉天都塌了。😢

我表哥就是ARVC，他情况控制得还行，装了ICD。他老婆怀孕那会儿，真的是全家严阵以待。从备孕前半年就开始在省人民医院心内科和产科联合门诊定期复查，每两周就要跑一次医院，监测心脏功能和心律。整个孕期倒是没住院，但孕晚期几乎每周都做胎心监护和心脏彩超，血压心率天天自己在家量。

我记得她32周的时候有过几次早搏，医生尽快调整了用药，后来有惊无险，较后是38周剖的，宝宝特别健康，现在都上幼儿园了。真的，找个好医院的多学科团队特别重要，我表哥他们就是在孕前把用药方案全部调整到较安全的状态，整个孕期都遵医嘱，一点不敢大意。

你别太焦虑，先配合医生把病情稳住。我表哥说他们病友群里也有好几个妈妈顺利生了宝宝，但每个人情况真的不一样，通常通常要听你主治医生的。先把身体调理好，一步步来，宝宝会有的，只是可能要比别人多费些心思。加油啊！