姐妹们，心里堵得慌，想找人说说。🥺我家闺女刚满3岁，前段时间确诊了瑞特综合征。其实一岁多就觉得不对劲，别的小孩早就会喊爸爸妈妈了，她还一直没啥语言，叫名字反应也慢。手部老是做那种拧啊搓的重复动作，走路也不太稳当。做了基因检测，MECP2基因突变，医生说是典型的瑞特。

拿到确诊单的时候，我在医院走廊就忍不住哭了，真的感觉天塌了一样。现在每天看着她，心里又疼又怕。查了好多资料，越看越心慌，有的说会影响智力，有的说可能不会走路，说法太多了。

我就想问问有类似经历的宝爸宝妈，孩子以后到底会怎么样？生长发育影响到底有多大？还能上学吗？哪怕一点点真实的经验分享都行，给我点方向吧。感觉现在每天都是摸着黑过，太煎熬了。

积分不多，55分全部悬赏了，有经验的说说呗，真的特别需耀你们的帮助。

哎，看到你的帖子，心里咯噔一下，太懂你现在的感受了。我女儿也是瑞特，确诊那年她四岁，我在医生办公室脑子一片空白，回家路上眼泪就没停过。

说真的，每个孩子情况太不一样了。我闺女现在八岁了，还是不会说话，走路需耀人扶着，手部刻板动作一直有。但是！她认得我，我难过的时候她会用头轻轻靠着我，特别暖。我们一直在做康复，一周三次，虽然进步慢得像蜗牛，但去年她终于能用勺子自己吃几口饭了，我高兴得哭了一晚上。

上学的话，我们是在特教学校，有专门的老师照顾。她挺喜欢去的，听到音乐课铃声会笑。别信网上那些一般的说法，有的孩子能力好一些，有的挑战大。这条路是挺难走的，感觉看不到头，但孩子每一点小小的进步，都是我们继续走下去的光。你不是一个人，真的。

看到你的帖子，心里咯噔一下，特别懂你现在的心情。我表姐的女儿也是瑞特，确诊的时候孩子四岁，家里也是天昏地暗的。😔

她们家妞妞现在八岁了，我跟你实话实说啊，影响很可能是有的。孩子语言表达比较困难，大部分时候用眼神和简单手势交流，走路需要人扶着，手部那些刻板动作一直有。但是！她特别爱听音乐，一放儿歌就笑，也能认识家里人，有自己的小情绪。她们没去普通小学，去的特殊教育学校，那边老师挺有经验的，孩子每天还挺开心。

真的，每个孩子情况太不一样了。我表姐说，确诊后那半年较难熬，后来慢慢接受，就想着今天怎么能让她多笑一次，明天怎么能让她自己多坐稳一分钟。别一下子想太远，先把眼前的每一天过好。你闺女还小，早期干预特别重要，抓紧做康复训练，一点一点来。

这条路不容易，但你一般不是一个人走。多跟有经验的家长聊聊，会感觉踏实很多。加油啊，为了孩子，咱们当妈的都得先坚强起来。💪

哎，看到你的帖子，心里咯噔一下，太懂你现在的感受了。我表姐的女儿也是瑞特，确诊那年大概四岁，现在快八岁了。

一开始那两年真的特别难，孩子基本不说话，走路老是摔，手部动作特别明显。我表姐也是整夜整夜睡不着，瘦了十几斤。但是慢慢来，真的会有进步的。她们坚持做康复，一周三次那种，虽然进步慢得像蜗牛，但五岁多的时候，孩子突然能自己拿勺子吃饭了，把我表姐给激动的，哭了一晚上。

上学的话，她们后来去了特殊教育学校，里面有专门的老师，孩子还挺开心的，能跟着学点简单的东西，也有小伙伴。每个孩子情况真的不一样，我外甥女现在还是不会说话，但会用眼神和简单手势表达，认知比小时候好多了。

你别看网上那些信息吓自己，这条路是挺难的，但你不是一个人走。先别想太远的，把眼前的康复训练跟上，孩子一点点的小变化都值得高兴。我表姐常说，日子是苦，但孩子的一个笑容就能撑她好几天。你也多保重自己，妈妈好了孩子才能更好。加油啊！

哎，看到你的帖子，心里咯噔一下，太懂你现在的感受了。我表姐的女儿也是着个情况，确诊的时候孩子差不多四岁。真的，那段时间全家都跟丢了魂似的。

她们家孩子现在八岁了，我跟你聊聊我看到的情况吧。走路确实比别的孩子晚，而且不太稳，需要人牵着或者扶着东西。语言这块比较弱，主要是用眼神和简单的声音交流，但特别认人，看到妈妈就笑。手部那些重复动作一直有，表姐说就像她的一种“自我安抚”。

上学的话，她们去的是有特教资源的融合幼儿园，后来进了特殊教育学校。虽然学的跟普通孩子不一样，但老师特别有耐心，孩子也开心，还学会了用图片表达想要喝水还是上厕所。进步很慢，但每年回头看，真的能发现她懂的事情多了一点。

别信网上那些特别吓人的说法，每个孩子差异太大了。我表姐说，较难的就是刚确诊那一年，后面带着她做康复，一天天过，反而心里踏实点了。你现在较难受的时候，千万保重自己，妈妈好了孩子才能更好。抱抱你，这条路不容易，但你不是一个人走。