如果孩子确诊威廉姆斯综合征，对他以后上学就业影响大吗？
姐没们，我家孩子刚确诊威廉姆斯综合征，我这两天眼泪都快流干了😭
孩子现在三岁半，从小就特别爱说话，小嘴叭叭的，见谁都笑，特别讨人喜欢。但是大运动一直落后，走路比别家孩子晚，现在跑起来还是不太稳。之前总觉得是孩子个体差异，没太在意。较近因为心脏有杂音去查，做了基因检查，结果出来是威廉姆斯综合征…看到报告上那串7号染色体缺失，我手都在抖。
医生说这个病会影响认知和心脏，以后学习可能也会比较吃力。我现在脑子乱糟糟的，一想到他以后要上学、要工作，心里就跟针扎一样。他那么爱笑的一个孩子啊…
想问问有没有家里包包也是这种情况的姐妹？孩子上学跟得上吗？以后能不能找到合适的工作？会不会被歧视？我真的好焦虑，整晚睡不着，一想到未来就特别无助。
跪求有经验的家长能分享一下，给我一点方向，谢谢大家了🙏
3 个回答
主治医师
看到你的留言，心里挺不是滋味的，特别能理解你现在的心情。眼泪流干了，手在抖，这些反应都太正常了，任何一个妈妈遇到这种情况都得经历这一关。先抱抱你，别太自责，这不是任何人的错。
虽然我是肺癌中心的医生，不是专门看这个病的，但在临床上也接触过一些有先天性疾病的孩子和家庭。威廉姆斯综合征的孩子，确实像你说的，往往特别开朗、爱社交，这是他们非常宝贵的天赋。关于上学和就业，我根据了解到的一些信息和经验跟你聊聊。
上学方面，很多孩子是可以在普通学校随班就读的，但需要一些额外的支持。他们可能在数学、空间思维上会吃力一些，但在语言、音乐方面又可能有不错的表现。所以，关键是要尽早开始科学的康复训练和特殊教育支持，挖掘孩子的长处。我们医院有些同事的孩子有类似情况，通过早期干预，后来适应得还不错。
至于就业，这确实是个需要长远规划的事情。成年后，一部分症状较轻的患者可以从事一些对认知要求不那么高、但需要良好人际交往能力的工作，比如一些服务性、辅助性的岗位。社会环境也在慢慢变得更多元包容。当然，这个过程很可能比普通孩子要艰难，需要家庭付出更多的心力。
你现在较要紧的，是先稳住自己的情绪。孩子的笑容就是他较大的力量，也是你的力量。接下来，通常要紧紧依靠专业的团队——儿童心脏科、发育行为儿科、康复科的医生，他们会给你制定详细的随访和干预计划。每个孩子缺失的基因片段大小、对心脏和认知的影响程度都不一样，所以未来的发展路径也因人而异，具体怎么安排，通常要多和你的主治医生沟通。
别一个人扛着，多和家人沟通，也可以试着寻找一些病友家长组织，过来人的经验和支持特别有用。路是一步一步走的，先把手头紧急的心脏问题管理好，再慢慢规划未来。具体到你家宝宝的情况，通常要以你就诊的儿童医院专家的评估和意见为准。
河北
抱抱姐妹，看到你的帖子眼泪都快出来了，真的特别懂你现在的心情。我儿子也是威廉姆斯，今年八岁了。
刚确诊那会儿我也跟你一样，整宿整宿睡不着，光想着以后可怎么办。跟你说说我儿子现在的情况吧，他上小学二年级了，在普通小学，但有个别课程需要去资源教室。数学确实比较吃力，特别是逻辑思维那块，但是语言天赋真的很好，特别爱跟人聊天，班上同学都挺喜欢他的。
我认识一个威廉姆斯孩子的妈妈，她女儿现在二十多了，在社区的面包店做帮手，虽然简单但特别开心。每个孩子情况真的不一样，有的孩子音乐特别敏感，我儿子就超爱听歌。
哎，说真的，咱们这种孩子就是得慢慢来，急不得。你现在较要紧的是把心脏问题跟进好，学习的事可以慢慢规划。别太焦虑了，这条路我们一起走。
广东
抱抱姐妹，看到你的帖子特别感同身受，我儿子也是威廉宝宝，今年八岁了。确诊那会儿我也跟你一样，整宿整宿睡不着，眼泪都流干了。😢
我家孩子现在上小学二年级，在普通小学，但有个别课程须要去资源教室。他数学确实比较吃力，抽象思维不行，但语言能力特别好，特别爱跟人聊天，老师和同学都挺喜欢他的。运动方面还是弱，体育课有些项目跟不上，我们就跟老师沟通，让他做一些力所能及的。
关于以后，我认识一个二十多岁的威廉青年，在社区的面包店做简单的包装工作，老板和同事都很照顾他。他们性格通常很友善，适合一些与人打交道、流程固定的工作。当然，每个孩子情况不一样，咱们得慢慢摸索。你现在较要紧的是先顾好孩子的心脏，听医生的，然后尽早开始康复训练，特别是感统和运动方面的，真的有用。别太焦虑，咱们一起加油，这条路不容易，但孩子每一点进步都特别让人欣慰。💪
