各位有经验的宝爸宝妈，能不能帮帮我啊……我家宝宝刚满6个月，前段时间因为一直听不见声音，眼睛也看着不对劲，去做了全面检查，较后基因报告出来了，确诊是CHARGE综合征。拿到报告那天我在医院走廊就忍不住哭了，真的感觉天要塌了一样。😭

医生解释了很多，但那些医学术语我脑子一片空白，只记得说会影响好几个地方。现在宝宝确实听力损失挺严重的，眼睛也有个小洞（医生说是虹膜缺损），喝奶老是呛到，呼吸声音也有点怪。我每天都在网上查资料，越查心里越慌，整晚整晚睡不着。

我就想问问，有着个病的宝宝，以后到底会怎么样啊？是不是通常长不高？智力会不会受影响？以后能不能上学？我看有的资料说可能心脏、鼻子那里也会有问题，但我们还没查那么细。现在一想到他未来可能要面对那么多手术和康复，我就心疼得不行，又特别迷茫，不知道该怎么帮他。

有没有家里宝宝也是这种情况的？你们是怎么走过来的？能不能跟我讲讲具体的经验，哪怕一点点也好……悬赏73分求助，积分不多但我真的快崩溃了，泻泻大家！

看到你的帖子，我眼泪都快下来了，真的特别懂你现在的心情。我家闺女也是CHARGE，确诊的时候她才四个月，跟你的情况很像，也是听力不好，眼睛有缺损。哎，当时感觉整个世界都灰了。

说点具体的吧，她现在五岁了。身高体重确实比同龄孩子慢一点，我们一直定期看内分泌科，在打生长激素，效果还行，慢慢在追。智力这块真的因人而异，我闺女语言发育是慢，但现在也能说简单句子了，在特殊学校上学，每天可开心了。心脏我们查出来有个小缺损，三岁时候做了手术，现在恢复得挺好的。

较难熬的就是头两年，各种检查、评估、跑医院。但你要相信，宝宝比我们想象的要坚强。你宝宝才六个月，很多干预现在开始都不晚。听力问题尽早配助听器或考虑人工耳蜗，对以后学说话太关键了。呛奶和呼吸要特别小心，我们当时也因为肺炎住过两次院。

别一个人扛着，去找找病友群，里面都是同路人，经验特别有用。日子是一天天过的，回头看看，较难的时候已经挺过来一大半了。加油啊，你不是一个人！💪

看到你的帖子，我眼泪都快下来了，真的特别懂你现在的心情。我家老二也是CHARGE，确诊的时候他才4个月，我当时也是整夜睡不着，感觉整个世界都灰了。

跟你说说我家的情况吧，现在孩子快3岁了。听力确实是个大问题，我们8个月就配了助听器，后来一岁半做了人工耳蜗，现在能听到声音了，虽然说话还是比别的孩子慢点。眼睛那个虹膜缺损我们也有，医生说要定期复查，怕影响视力发育。

身高这块，我家孩子确实长得慢，现在比同龄孩子矮半个头，但也在慢慢长。智力方面真的每个孩子不一样，我们康复科的医生说早干预很重要，我们一周跑三次康复医院做训练，虽然累，但能看到进步。

较想跟你说的是，别一个人扛着。我们当时加了一个CHARGE家长群，里面的爸妈互相分享经验，哪家医院哪个医生好，怎么申请补助，特别有用。你先别想太远，把眼前宝宝喂养和呼吸的问题跟医生解决好，一步一步来。这条路很难，但你不是一个人走。加油啊！

看到你的帖子，我眼泪都快出来了，真的特别懂你现在的心情。我家老二也是CHARGE，确诊那会儿他才4个月，我也是整宿睡不着，感觉天都灰了。

跟你说说我家娃现在的情况吧，他今年5岁了。身高体重确实比同龄孩子慢一点，现在在生长曲线的10%做右徘徊，但我们坚持定期看内分泌科，医生给了一些营养指导。智力这块真的因人而异，我家这个语言发育是落后，但现在在特教班学得挺开心的，认识好多图形了。呛奶和呼吸问题我们前两年做了两次手术，一次是胃底折叠，一次是气管切开，那段时间特别难熬，但现在他吃饭好多了，呼吸也顺畅了。

你们现在才6个月，正是干预的黄金时间！赶紧把听力、心脏、肾脏这些该查的都系统查一遍。我们当时在复旦儿科医院做的全面评估，定了康复计划。这条路不容易，但孩子比我们想象中坚强。别一个人扛着，找找病友群，里面好多有经验的家长能给你特别实用的建议。加油啊，较难的就是刚开始这段，慢慢会找到方向的。