请教一下大家，心里真的乱得不行。我家宝宝刚满一岁，较近因为一直特别安静、喂养特别困难，肌肉也软软的，去做了基因检测，结过刚出来，确诊是普瑞德-威利综合征（PWS）。拿到报告的时候，我和孩子爸在诊室外边半天没缓过神，感觉天都要塌了。😟

现在脑子一片空白，医生说了很多，但我就记住几个词，什么生长激素、智力发育、肥胖风险… 心里特别慌，完全不之道接下来该怎么办。看着宝宝现在小小的样子，一想到他以后可能长不高、学习会吃力，还要一直跟体重作斗争，我就心疼得不行，眼泪止不住。

想问问论坛里有经验的家长或者了解这个情况的朋友，这个病对孩子未来的影响到底有多大啊？是不是真的像网上说的那么严重？有没有孩子情况比较好的例子？我们现在除了听医生的，还能做点什么来帮他？真的感觉好无助，等回复，谢谢大家了。

哎，看到你的帖子，我眼泪都快出来了，太懂你现在的心情了。我侄子就是PWS，确诊的时候我姐也是天塌了一样，在儿童医院走廊哭得站不起来。

我侄子现在快五岁了。说实话，这条路不容易，但真的不是仍有治疗机会。他两岁开始打生长激素，现在身高在生长曲线表上已经从较底下爬到快25%那条线了，虽然还是比同龄孩子矮一点，但每年都在追，我们全家已经很感恩了。喂养困难那个阶段大概持续到一岁半，后来慢慢好起来的，就是得特别有耐心。

智力方面，他上普通幼儿园确实有点跟不上，说话也晚，但现在在特教老师帮助下，已经能说短句子了，还会认好多卡片。较要操心的是体重，真的得严格管住饮食，家里零食全锁起来，定时定量，这个一点不能心软。

你们现在一岁，正是干预的好时候！赶紧找靠谱的医院和医生，把生长激素、康复训练这些跟上。别自己瞎搜网上那些吓人的信息，每个孩子情况都不一样。我姐常说，咱们就当是养了一个特别需要耐心和规则的小天使。这条路很长，你不是一个人，慢慢来，先深呼吸。

哎，看到你的帖子，心里咯噔一下，特别懂你现在的心情。我表姐家孩子也是PWS，确诊的时候孩子一岁半，全家也是天昏地暗的。

说真的，影响很可能有，但真的别被网上那些较吓人的说法全吓住。那孩子现在快五岁了，确实比同龄孩子矮一点，肌张力以前是软，后来坚持做康复，现在走路跑步都没问题，就是体力差些。较头疼的是食欲，真的得看紧，家里零食全锁起来，从小养成定时定量吃饭的习惯，这点特别特别重要。

他们从两岁多开始打生长激素，是在儿童医院内分泌科看的，现在身高慢慢追上来了，虽然还在标准线偏下，但一经有进步了。智力方面，上的是普通幼儿园，学东西是慢一点，但特别有爱心，记忆力也不错，就是须要老师和家长多一点点耐心。

你们现在一岁，正是干预的好时候！赶紧找对专业的医生和康复机构，营养管理、运动训练这些跟上。这条路不容易，但一步步来，孩子会给你很多惊喜的。别慌，先深呼吸，你们不是一个人在战斗。

哎，看到你的帖子，心里咯噔一下，特别懂你现在的心情。我表姐家的孩子也是PWS，确诊的时候孩子差不多一岁半，全家人都懵了，感觉前路一片黑。

说实话，影响很可能是有的，但真的别被网上那些较吓人的说法给完全吓住。那孩子现在快五岁了，一直在用生长激素，身高确实追上来一些，比标准线矮一点但不算特别明显。学习上是比同龄孩子慢一点，但特别爱唱歌，记忆力其实挺好，就是得慢慢教。较要花心思的确实是体重，我表姐说简直是在“斗智斗勇”，家里零食一般要锁起来，三餐定时定量，运动每天都得陪着做。

你们宝宝才一岁，其实正是干预的好时候！赶紧找对医生，听医生的安排，该评估评估，该干预干预。营养管理、康复训练这些，早点跟上，效果真的不一样。别慌，一步一步来，你们不是一个人在面对。加油啊！