如果确诊了白化病，以后的生活和视力会一直恶化吗？
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我弟弟前几天确诊了白化病，他才15岁，刚上高一。拿到诊断书的时候我妈当场就哭了，我爸也一直叹气。我自己查了好多资料，越看越害怕，整晚都睡不着。
弟弟从小皮肤和头发就特别白，阳光下眼睛怕光得厉害，一直眯着。我们以前只觉得是天生皮肤白，没往这方面想。这次是因为学校体检视力很差，才去医院仔细查的。医生说他眼球震颤，眼底色素也少，视力现在只有0.2左右。
我现在较焦律的是，这个病会一直病情变化下去吗？他的视力会不会越来越差，以后会不会失明啊？生活上要注意什么？他特别爱打篮球，以后是不是都不能在室外运动了？看他现在懵懵懂懂的，还反过来安慰我们，我心里更难受了。
有没有病友或者了解情况的朋友能分享一下？真的很需要过来人的经验，哪怕一点点信息也好。171分悬赏，求真实经历和建议！等回复！
4 个回答
主治医师
看到你为弟弟这么着急，心里特别能理解。虽然我是乳腺科的医生，不是眼科或遗传专科的，但在临床上也接触过一些有白化病相关困扰的患者家属，你们现在这种焦虑、无助的心情，我见过很多。
先别自己吓自己，白化病本身通常不会像一些退行性疾病那样“越来越病情变化”。它是一种先天性的遗传问题，主要是身体缺乏黑色素。你弟弟从小怕光、视力不好这些表现，其实是疾病本身的特点，并不是病情在“病情发展”。视力方面，眼球震颤和低视力是比较常见的伴随情况，但绝大多数白化病患者的视力在成年后会稳定下来，不会持续下降到失明，这一点你可以稍微放宽心。
生活上确实需要很多调整，但绝不是不能生活。他爱打篮球，不通常非要完全放弃，但通常要做好严格的防晒。紫外线对他眼睛和皮肤的伤害比普通人大得多。出门建议戴能防紫外线的太阳镜、帽子，皮肤要涂高倍防晒霜，运动尽量选在清晨或傍晚阳光弱的时候。这些细节，以后眼科医生和皮肤科医生很可能会给你们更具体的方案。
我知道你现在查资料查得心慌，但网上的信息太杂了。你弟弟才15岁，正是需要系统管理和指导的时候。我建议你们通常要带他去正规大医院的眼科和皮肤科，较好是有遗传咨询门诊的，做一个全面的评估和长期随访计划。医生会根据他眼底的具体情况，给出视力康复、矫正训练或者使用助视器的建议，这些对提高生活质量帮助很大。
别太难过，你弟弟这么懂事，反过来安慰家人，这是他的优势。家人的支持和正确的疾病管理，能让他很好地适应和成长。当然，我上面说的都是一般情况，每个人都不一样，具体怎么安排，通常要听你们主治医生的当面指导。
内蒙古
看到你的帖子，心里咯噔一下，特别能理解你现在的心情。我表弟也是白化病，确诊那年他12岁，现在都上大学了。
他视力跟你弟弟差不多，当时0.3左右，这么多年过去，基本就稳定在这个水平，没有说一直往下掉。医生跟我们解释过，说主要是发育期的问题，成年后变化就不大了。他现在戴那种特制的低视力助视镜，日常生活、上课都没问题，就是看远处吃力点。
打篮球这事我表弟也超爱！他后来改打室内篮球了，室外阳光太强确实受不了，眼睛会刺痛流泪。我们给他买了专业的防紫外线运动眼镜，还有帽子长袖，全副武装的话偶尔在阴天户外活动一下也行。他高中还参加了学校的室内篮球队呢。
别太绝望啊，这个病虽然伴随一生，但真的不是你想的那样会一直病情变化。我表弟现在学计算机，活得可自在了。你们现在较重要的是带弟弟去正规医院做全面检查，听听医生怎么说，然后帮他做好防晒和视力辅助。加油，会慢慢好起来的！
陕西
哎，看到你的帖子，心里咯噔一下，特别能理解你现在的心情。我表哥就是白化病，现在都三十多了，过得挺好的。
他的视力也差不多是0.2、0.3这样，这么多年了，基本就稳定在这个水平，没有说越来越差到失明那么严重。他小时候也怕光，现在出门就离不开墨镜和帽子，阴天都得戴着，已经成习惯了。
生活上较大的麻烦确实是视力，他看不了黑板，但用了那种特制的放大镜和台灯，看书学习没问题，后来还考上了大专呢。打篮球的话，我表哥也爱打，但他都是傍晚或者室内打，大太阳天很可能不行，皮肤太容易晒伤了，防晒霜跟不要钱似的涂。
别太绝望，这个病主要是要适应它，而不是它会一直病情变化。赶紧带弟弟去大一院的眼科和皮肤科，听听医生怎么说，配一副好的遮光眼镜，这才是较实在的。你弟弟这么懂事，你们一家人一起面对，很可能能慢慢找到适合他的生活方式的。加油啊！
天津
哎，看到你的帖子特别能理解你现在的心情，真的。我表弟就是白化病，确诊的时候家里也是天塌了一样。
我表弟现在都大学毕业工作了，视力一直维持在0.1左右，没有变得更差。他从小就戴那种特制的深色眼镜，室内也戴，怕光的情况会好很多。医生说这各病主要是发育的问题，视力一般不会像一些眼病那样持续病情变化，但确实很难提高，得学会适应这个视力水平生活。
他以前也爱打球，后来改打室内篮球了，室外阳光太强确实不行，皮肤也受不了。他现在出门帽子、长袖、防晒霜是标配，夏天中午基本不出门。生活上就是得多注意防晒，视力不好就多用听觉和其他感官，我表弟现在听声辨位可厉害了。
别太绝望，这病不影响寿命和智力，就是活得要比别人多注意些。赶紧带弟弟去大一院的眼科和皮肤科好好看看，听听医生具体的防护建议，配一副合适的眼镜是关键。你弟弟这么懂事，你们家人的支持对他来说较重要了。
