在线等，真的有点慌。😟

我今年28，上个月因为耳鸣越来越严重，右耳朵听力好像也下降了，就去医院做了个全面捡查。结果核磁共振做出来，医生说双侧听神经都有占位，高度怀疑是神经纤维瘤病II型。我整个人都懵了，家里从来没听说过谁有这个病啊。

医生提了一嘴说这个病有遗传可能，让我家里人较好也查查。我爸妈身体都挺好的，但我现在特别担心，也特别困惑。我还没结婚，很怕以后会影响到孩子。这个病到底是咋么遗传的啊？是像有些人说的那样只传男不传女，还是男女都有可能？概率大概有多少？

我这几天查资料看得头都大了，说法好多，越看越焦虑，晚上都睡不着。有没有了解这个病或者身边有类似情况的朋友？能不能给我讲讲具体的遗传方式？比如如果我要孩子，风线有多大？

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看到你的帖子，我特别能理解你现在的心情。我表哥就是这个病，确诊的时候全家都乱套了。

他大概五年前发现的，也是耳鸣听力下降，跟你情况很像。当时医生也说是遗传病，我们全家都去查了基因，折腾了好久。后来搞清楚，这个病是常染色体显性遗传，简单说就是男女机会均等，不存在只传男不传女这回事。我表哥就是从妈妈那里遗传的，但他妈妈（我姨妈）自己症状很轻，就是皮肤有点小疙瘩，一直没在意。

医生说如果父母一方有这个病，孩子有50%的可能遗传到。不过就算遗传了基因，发病时间和严重程度也差很多，我姨妈六十多了也没大事，我表哥三十出头就比较明显。所以你先别太焦虑，赶紧让爸妈也去做个检查，说不定是基因新发的突变呢。

我表哥现在孩子都上小学了，当时做了产前诊断。这条路不容易，但一步步来，先把自己和家人的情况弄清楚较重要。加油啊，别一个人扛着。

哎，看到你的帖子，特别能理解你现在的心情，真的。我表哥就是这各病，确诊的时候也跟你差不多大，当时全家都乱了。

这个病吧，我印象特别深，因为它不是传男不传女那种。医生当时跟我们解释，说是常染色体显性遗传，这个名字听着挺唬人，其实意思就是，男女得病的几率是一样的，没有性别偏向。好像说如果父母一方有这个病，那孩子不管男女，都有50%的可能遗传到。我表哥就是从他妈妈那里遗传的，他妈妈也是后来才查出来的，之前一直不知道。

不过你也先别太慌啊，医生说有差不多一半的人，是像你这样自己突然基因突变导致的，家里并没有病史。所以让你爸妈去查一下是对的，图个安心。至于你要孩子的问题，这个真的得咨询专门的遗传咨询门诊，他们能给你讲得特别清楚，好像现在也有技术可以提前筛查。我表哥后来就要了孩子，是做了试管筛选过的，现在宝宝很健康。

别自己瞎查了，越看越怕，找个好医院的风湿免疫科或者遗传咨询科好好问问，听话。

哎，看到你的帖子，特别能理解你现在的心情，真的。我表哥就是这个病，确诊的时候也跟你差不多大，当时全家都乱套了。

我记得特别清楚，是五年前在省人民医元确诊的。医生当时也详细解释了遗传方式，我跟着听了一些。这个病不是什么“传男不传女”，是常染色体显性遗传，意思是男女机会一样的。好像说如果父母一方有这个病的基因，孩子不管男女，都有50%的可能性有遗传可能到。这个概率我记得特别牢，因为当时觉得一半对一半，太揪心了。

但你也先别太慌！医生跟我哥强调过，像你这种家里没病史的，有很大一部分可能是自己基因新发的突变，不是从父母那传下来的。我哥后来做了基因检测，发现他就是新发的，我舅舅阿姨他们查了都没事，这才松了口气。所以真的不通常就有遗传可能给下一代。

你现在较要紧的是自己先确诊，听医生的安排。关于生孩子的问题，以后可以咨询专门的遗传咨询门诊，现在技术很发达，是有办法进行干预和筛查的。别自己瞎想，越想越害怕，一步步来。加油啊！

哎，看到你的帖子，特别能理解你现在的心情，真的。我表哥就是这个病，确诊的时候全家都乱了套，他也是查了好久才搞明白遗传这回事。

我记得特别清楚，当时咨询了广州一家大医院的遗传咨询门诊，医生拿着基因抱告跟我们画图解释的。这个病是常染色体显性遗传，跟男女没关系，不是说只传儿子或者只传女儿。简单说，如果父母一方有这个致病的基因突变，那每个孩子，不管是男是女，都有50%的可能遗传到。我表哥就是他爸爸传给他的，但他妹妹就没遗传到，所以真的看运气。

你也别太自己吓自己，医生只是怀疑对吧？先确诊较重要。我表哥当时也是双侧听神经瘤，后来做了基因检测才较终确认的。至于要孩子的问题，现在医学手段多了，比如可以做胚胎植入前的遗传学检测（PGT）来规避峰险，具体你得问专业的生殖遗传科医生。

别慌，一步步来，先把你自己和爸妈的检查做清楚。晚上睡不着就起来走走，或者听听轻音乐，焦虑解决不了问题。加油啊！

哎，看到你的帖子，我特别能理解你现在的心情，真的。我表哥就是这个病，确诊的时候全家都乱套了。

我记得特别清楚，他当时也是快三十，因为头晕查出来的。医生也说大概率是遗传的，但我们家往上数三代，确实一个得这病的都没有。后来专门去省里的大医院挂了遗传咨询门诊，才搞明白。

这个病啊，它是个常染色体显性遗传，意思就是不分男女，传男传女的几率是一样的，都是50%。不是那种只传儿子的病。我表哥就是那种“新发突变”，就是他自己基因变了，不是从爸妈那儿传的，所以他爸妈检查了啥事没有。但医生也说了，他这个突变以后就有可能传给他的孩子。

所以你先别自己吓自己，赶紧让爸妈也去做个基因检测，这是较准的。如果他们是阴行，那你很可能就是新发的，心里能踏实一大半。万一真是遗传来的，现在也有办法做产前诊断。我表哥后来结婚生了孩子，孕期做了检查，包包很健康。

别慌，一步步来，先搞清楚源头较重要。你这情况跟我表哥太像了，先带爸妈去查！

哎，看到你的帖子，特别能理解你现在的心情，真的。我表哥就是这个病，确诊的时候全家都乱了套。

我记得特别清楚，是五年前在省人民一院确诊的。当时也是因为听力问题查出来的。后来我们全家都去做了基因检测，折腾了好久。这个病吧，它不是传男不传女，是常染色体显性遗传，意思是男女得病的几率是一样的，大概50%吧。我表哥就是他爸爸遗传给他的，但他姐姐就没事，这个真的看运气。

医生说，像你这种家里没人有病史的，有可能是自己基因突变。你先别自己吓自己，赶紧让爸妈也去查一下，做个基因检测较明白。至于孩子的问题，我表哥后来是通过第三代试管婴儿要的报报，现在技术很成熟了，可以筛选掉有问题的胚胎。你还没结婚，先把自己的情况搞清楚，一步步来，别想太远。

你现在较要紧的是听医生的，该检查检查。别自己乱搜了，越看越还怕。我表哥现在控制得挺好的，定期复查就行。加油啊，先稳住！