手指开始出现轻微颤抖,这是不是CMT加重的信号?
请教一下论坛里的各位朋友,特别是了解CMT的病友或家属。
我今年28岁,确诊CMT1A型有五年了。之前主要就是脚踝没力,走路有点拖,手指一直还算灵活。但较近这两三周,我发现自己右手食指和中指,在拿手机或者端杯子的时候,会有点不受控制地微微发抖,特别是想捏住小东西的时候更明显。😟
心里一下子就慌了,真的。因为我查资料好像说CMT一般不太会手抖?我去年复查肌电图,医生只说下肢神经损伤有缓慢进展,上肢还维持得不错。现在突然这样,我特别还怕是不是病情加速了,或者是不是合并了其他问题……晚上都睡不好,老是盯着自己的手看。
有没有病友遇到过类似的情况啊?这是不是意味着神经损伤蔓延到上肢了?还是说可能只是太累了或者焦虑引起的?我须要尽快去医院再做个检查吗?求各位指点一下,心里太没底了。
积分不多,悬赏34分求助,真的谢谢大家了!
8 个回答
看到你的描述,特别能理解你现在这种又慌又怕的心情。晚上睡不着盯着手看,这种感觉太煎熬了,先别自己吓自己。
虽然我是肿瘤内科的医生,不是神经内科的专科,但因为我们科室也会处理一些罕见的神经相关肿瘤综合征,所以对CMT这类疾病也有通常的接触。从你描述的情况来看,手指出现新的颤抖,确实是一个需要重视的信号,但未必就通常是CMT本身急剧病情发展的表现。
我在临床上见过不少CMT病友,在病程中确实可能出现类似的动作性震颤,尤其是在做一些精细动作的时候。这可能和神经肌肉控制能力的变化有关,不通常代表神经损伤突然蔓延了。另外,你提到的焦虑和疲劳,也完全可能诱发或病情发展这种颤抖,心理紧张的时候肌肉更容易不听使唤,这很常见。
不过,正因为出现了“新发”的症状,我强烈建议你不要只在网上问,通常要尽快回去找你的主治医生,或者去正规医院的神经内科复查一下。这非常有必要。医生需要当面给你做详细的神经系统查体,可能需要复查肌电图看看上肢神经有没有新的变化,甚至要排除一下是否合并了其他可能引起手抖的常见情况,比如甲状腺功能问题或者单纯的良性震颤。把专业的事情交给医生来判断,比自己胡思乱想强多了。
具体下一步该做什么检查、怎么调整,通常要听你主治医生的。每个人的进展节奏都不一样,网上的信息或者别人的经验都只能参考。放轻松一些,尽快安排一次复诊,让医生帮你把把关,你心里也能踏实点。
广东
哎,看到你的描述真的感同身受,我太懂那种盯着自己手心里发慌的感觉了。😔
我CMT2型,确诊更早一些。大概两年前,我也是突然发现拿筷子夹菜时手会抖,特别是累的时候或者一紧张,抖得更厉害。当时也跟你一样,领先反应就是“完了,是不是蔓延到手上,要严重了”,那阵子焦虑得不行,反而抖得更频繁。
后来我去复查,跟神经科医生详细说了这个情况。医生给我检测后说,这不通常是CMT本身导致的典型运动症状,反而更像是“姿势性震颤”,可能跟长期肌肉代偿、疲劳,还有咱们这种病带来的焦虑情绪有很大关系。他让我先别自己吓自己。
我自己的经验是,休息好了、心情放松的时候,抖得就轻很多。后来我有意识地去练了练那种很轻的握力器(别太用力),感觉对手指的控制有一点点帮助,至少心理上觉得在做点什么。
你去年复查上肢还好,这是个好消息。但突然出现新症状,确实值得再去看看医生,求个心安。挂个号让医生评估一下较靠谱,别自己瞎琢磨,越想越害怕。咱们这病,情绪真的特别影响身体感觉。
重庆
看到你的描述,我特别能理解你现在的心情,真的,那种盯着自己手看的感觉我太熟悉了。我老公也是CMT1A,确诊快十年了。
他打概三年前也出现过类似情况,就是拿筷子夹菜的时候,手指头会有点抖,他自己也慌得不行,以为要严重了。后来我们去复查,跟神经科医生详细说了这个情况。医生检查后说,这不通常是典型的CMT运动症状直接病情发展,有时候是肌肉力量不平衡或者疲劳导致的细微震颤,焦虑紧张也会放大这个感觉。我老公那段时间工作压力特别大,天天熬夜。
当然,我们不是医生,这只是我们的经历。我觉得你这种情况,真的别自己瞎琢磨,越琢磨越焦虑。你去年复查上肢还好,这是个好消息,但任何新出现的、持续的症状,都值得再去一院让医生评估一下。挂个号,把你这两三周的具体情况跟医生讲清楚,可能医生会建议再做次检查或者调整一下康复方案。别怕麻烦,搞清楚原因自己也能安心点。加油啊,别太担心,一步步来!
黑龙江
哎,看到你的描述真的特别能理解你那种心慌的感觉。我老公也是CMT1A,确诊快十年了。我记得大概三年前,他也是突然开始手抖,跟你情况很像,就是端水杯或者用筷子夹菜的时候,手指头会不自觉地颤,他自己也慌得不行,那阵子脾气都变差了。
我们当时也是各种查,后来挂了神经内科的专家号。医生仔细检查后说,这不通常是CMT本身导致的运动症状病情发展,反而更可能是长期肌肉力量不平衡和疲劳引起的,有点像一种“姿势性震颤”。医生还提到,焦虑和睡眠不好真的会放大这个症状,你越盯着它看,它就越明显,这是个恶性循环。
我们当时的做法是,听医生的,先调整了生活节奏,让他晚上尽量别熬夜看手机(他之前老刷手机到很晚),然后有意识地做一些非常温和的手指伸展(不是剧烈锻炼哦)。大概过了一两个月,那种明显的颤抖就慢慢减轻了,虽然仔细看还是有一点点,但完全不影响生活了。所以你别太吓自己!
当然,每个人的情况都不一样,我老公的经验不通常完全适用你。我觉得你因为这个新症状心里没底,专门去医院复查一下,跟你的主治医生聊一聊,很可能是较稳妥的。让医生帮你判断一下,你也就能安心了。别自己硬扛着焦虑,真的,放轻松点,先去看看医生!
山东
哎,看到你的描述,我心里也跟着紧了一下,特别懂你那种盯着手看的焦虑感。😔
我老公也是CMT1A,确诊快十年了。大概三年前吧,他也有过一阵子手抖,跟你情况很像,就是端咖啡杯的时候特别明显,他自己慌得不行,以为要坐轮椅了。我们赶紧去复查,一生详细问了情况,发现他那段时间工作压力巨大,天天熬夜赶项目。医生就说,CMT病人神经本身比较脆弱,疲劳、焦虑、甚至咖啡喝多了,都特别容易引发或者病情发展这种震颤,不通常是结构损伤突然加剧了。
后来他强制自己休息了两周,调整作息,手抖真的慢慢减轻了。当然,每个人情况不一样啊!我们不是医生,我的经验就是,别自己吓自己,但通常要重视。你去年上肢肌电图还好,这是个好消息。我觉得吧,别硬扛,尽快约个神经内科医生看看较踏实,把你这几周的细节都告诉医生,图个心安也好。检查一下,万一只是疲劳引起的,自己也能松口气不是?
陕西
哎,看到你的描述,我心里也跟着紧了一下,特别懂你那种盯着手看的焦虑感。我老公也是CMT1A,确诊快十年了。
他大概三年前吧,也是突然有段时间端碗的时候手会抖,跟你情况很像,当时我们也吓坏了,以为要控制不住了。后来赶紧去复查,神经内科的医生仔细问了情况,又做了检查,说这不完全是典型的CMT进展,更像是他那时候工作压力太大,加上睡眠不好,肌肉容易疲劳,一累就抖得明显。医生让他先调整作息,别老盯着手看,反而更紧张。
结果放松了大概一个多月,那个抖的情况真的慢慢减轻了,现在偶尔特别累的时候才会有一点。当然,每个人情况真的不一样,我老公的经历只是个参考。我觉得你这种情况,真的别自己瞎想,越想越害怕。去年复查上肢还好,现在有新变化,确实应该再去医院让医生评估一下,图个安心也好。别太担心,有时候可能就是身体给我们的一个提醒信号,先去检查看看!
湖北
看到你的描述,我特别能理解你现在的心情,真的。我老公也是CMT1A,确诊快十年了。大概在他三十岁左右的时候,也有过这么一段,就是拿筷子夹菜,手会有点晃,他自己也慌得不行,晚上失眠。
我们当时也是各种查,后来去复诊,跟神经科医生详细说了这个情况。医生检查后说,这不完全是典型的CMT进展,有一部分原因是上肢肌肉力量减弱后,为了完成精细动作,其他肌肉代偿,反而容易显得“抖”,再加上那段时间他工作压力大,焦虑病情发展了颤抖。医生给他调整了一下康复训练的重点,加了点针对手部小肌肉的温和练习,比如捏捏软球,后来慢慢就好一些了,虽然不能说完全恢复,但日常拿东西稳多了。
我觉得你别自己吓自己,但确实有必要去医院让医生看一下。把你这几周具体的感受、什么时候抖得厉害都记下来告诉医生,可能还需要复查个肌电图看看上肢情况。有时候不通常是病情突然加速,也可能是身体给你的一个提醒信号。先别太焦虑,赶紧约个号去检查一下,心里就踏实了。加油啊!
山西
哎,看到你的描述,我心里也跟着紧了一下,特别懂你那种慌的感觉。我老公也是CMT1A,确诊快十年了。
大概三年前吧,有阵子他加班特别凶,也出现过你说的情况,就是端饭碗的时候手指头会有点抖,他自己也怕得不行,以为是手上肌肉也开始没力了。我们赶紧去复查,神经内科的医生仔细检查后说,他上肢的肌电图和力量测试其实变化不大,那个抖更多是疲劳和焦律引起的,医生原话是“神经累了也会抗议的”。让他好好休息了两周,配合一点舒缓的康复动作,后来真的就慢慢不明显了。
所以你先别自己吓自己!CMT的进展通常很慢,但人一紧张,身体反应会放大。当然,咱们不能掉以轻心,你这种情况确实值得再去医院让医生评估一下,图个安心。挂个号复查看看,如果是疲劳或焦虑引起的,调整一下生活节奏可能就好多了。别老盯着手看啦,越看越焦虑,放轻松点!