万一宝宝确诊了天使综合征，对他未来的生长发育会有什么具体影响？
想问问大家，我家宝宝刚满8个月，较近因为一直不会翻身、眼神交流特别少，带去医院做了基因检测。💔今天医生电话里提了一句“15号染色体有问题，要排除天使综合征的可能”，我手都在抖，还没拿到正式报告。
真的睡不着，一直在查资料，越看越害怕。说会有严重发育迟缓、智力障碍，还可能癫痫症。我就想问问万一真的确诊了，对他以后具体会有啥么影响啊？是不是真的学不会走路和说话？以后能上学吗？生活能自理吗？我现在脑子乱糟糟的，想到他以后可能要一直被人照顾，心都揪起来了。
有没有家里宝宝是这种情况的家长？能不能跟我说说真实的情况？比如孩子现在多大，大概到什么程度，每天是怎么照顾的… 给我一点心理准备也好。所有积分都拿出来了，悬赏170分求解答，有知道的吗？真的谢谢了。
4 个回答
副主任医师
看到你的描述，非常理解你现在的心情，手抖、睡不着、脑子乱，这都是为人父母较真实的反应。先深呼吸一下，我们一步一步来。
虽然我是肿瘤科的医生，但在临床工作中也接触过不少有发育问题的孩子和他们的家庭。天使综合征这个诊断听起来确实让人害怕，但我要告诉你，每个孩子的情况差异其实很大。你说的那些可能性——发育迟缓、智力障碍、癫痫症风险——确实是这个综合征可能伴随的问题，但这不意味着你宝宝未来就通常是某种固定的样子。
我见过一些天使综合征的孩子，他们成长的速度会比别的孩子慢很多，比如走路和说话的时间大大推迟，有的孩子可能要到三四岁才能走稳，语言表达也可能比较有限。但也有很多孩子较终学会了走路，能用简单的方式交流。至于上学和生活自理，这真的要看孩子个体发育的程度，有些孩子可以在特殊教育学校学习基本技能，有些则需要长期较多的照顾。
你现在较需要做的，是等正式的基因报告出来，然后带着报告去咨询儿童神经科或者遗传科的专家。他们会给你较专业的评估和干预建议。早期干预特别特别重要，比如康复训练、语言训练，这些都能较大程度地帮助孩子发展潜能。
别一个人扛着，也别光在网上查，越查越焦虑。找对医生，建立一个包括康复师在内的支持团队，同时也要照顾好你自己的情绪。这条路可能不容易，但你不是一个人走。具体孩子会发展到哪一步，用什么干预方法较好，通常要以主治医生的面对面评估为准。
重庆
看到你的帖子，我眼泪都快下来了，真的特别懂你现在的心情。我家小宝就是天使包包，现在三岁半了。确诊那会儿我也跟你一样，整夜整夜睡不着，感觉天都塌了。
跟你说说我家的情况吧。小宝一岁半才会坐稳，两岁多才能扶着走几步，现在走路还是摇摇晃晃的，得一直看着。说话确实比较困难，只会发“爸爸”“妈妈”这种音，但我们说什么他好像都能听懂，会用眼神和动作回应。癫痫症这块我们一直在吃药控制，这两年发作少多了。
照顾起来是挺累的，我辞职在家全职带他。每天要做康复训练，半小时物理治疗，半小时语言刺激，像教他认卡片、听儿歌。他特别爱笑，一逗就咯咯笑，这点跟名字一样，真的是个小天使。
别想太远，一步步来。每个孩子情况都不一样的，我认识一个天使宝宝妈妈，她孩子七岁已经能上特教班了。你先等抱告，确诊了咱们再慢慢想办法。加油啊，你不是一个人。
浙江
看到你的帖子，心里咯噔一下，太懂你现在手抖的感觉了。我表姐家孩子就是天使宝宝，现在快四岁了。
具体说说吧，孩子是快一岁确诊的。运动方面确实慢很多，他快两岁半才能自己坐稳，现在扶着墙能走几步了，但走得不太稳，家里铺满了防撞垫。说话这块，目前还不会说完整的词，但是会发“啊、妈”这些音，特别爱笑，真的像个小天使。癫痫症他们遇到过，吃药控制得还行，但得定期复查调药量。
上学的话，我表姐打听过，以后可能要去特殊教育学校。自理能力确实是个长期的挑战，现在吃饭穿衣都需要大人帮忙。但是！孩子真的特别亲人也快乐，他的笑容能缓解一切。你别一个人扛着，等报过出来，找靠谱的康复科医生，早干预真的不一样。我表姐说，虽然累，但孩子每一点进步都让他们开心得不得了。你先别想太远，一步一步来。
内蒙古
抱抱你，看到你的帖子，我眼泪都快出来了，真的特别懂你现在手抖、睡不着的感觉。我家小侄子就是天使宝宝，现在快4岁了。
跟你说说实际情况吧，他确实发育慢很多，1岁半才会坐稳，现在扶着东西能走几步，但不太稳。说话的话，只会发“啊、爸”这样的单音，不过特别爱笑，真的像个小天使。癫痫症的话，他半年前发作过一次，现在在吃药控制，医生调的剂量，一直没再犯。
照顾起来是挺累的，我姐全职带他，每天要做康复训练，比如按摩腿、练抓握。上学可能比较难，但听说有特殊教育机构可已试试。生活自理方面，吃饭要喂，穿衣服也得帮忙。
你别一下子想太远，真的。等报告出来，找好一点的儿童神经科医生，定个训练计划，一步步来。孩子有自己的成长节奏，虽然慢，但每一点进步都特别珍贵。我姐现在心态好多了，她说陪着孩子一起慢慢走，也是一种幸福。你先稳住，等结果，不是还没确诊吗？抱抱！
