宝子们，今天拿到羊穿结果，感觉天都塌了。😭

我今年28岁，之前做NT和唐筛都没啥大问题，就是大排畸的时候医生说包包发育偏小一点，建议做个羊穿查查。等了快一个月，今天医院打电话说确诊了，是天使综合征。我和老公在网上查了一下，看到那些描述，什么严重发育迟缓、智力障碍、癫痫症……手都在抖，真的不知道怎么办了。

医生就说了一句“染色体问题，治疗有难度”，让我们自己考虑。可是这是我的宝宝啊，怎么考虑？现在孕周以经不小了，真的特别特别纠结，整晚睡不着。有没有类似情况的姐妹或者家长可以分享一下？

这种病到底以后会怎么样？有没有什么干预的办法能让孩子好过一点？还是说真的就……哎，心里乱死了。

积分不多，悬赏78分，但真的求求大家给点建议或者经历，任何信息都好，真的快崩溃了。

抱抱你姐妹，看到你的帖子我心里一紧，太懂这种天塌下来的感觉了。😢

我表姐家孩子就是天使综合征，现在三岁多了。确诊那会儿全家也是懵的，医生说得特别严重，我姐月子都没坐好，天天以泪洗面。

但跟你说说现在的情况吧，孩子确实发育慢，一岁半才会坐，现在刚会扶着走几步。癫痫症发作过两次，吃药控制住了。累是真的累，我姐辞职专门带他，每周要跑一院做康复，语言训练、物理治疗都在做。进步很慢很慢，但是真的能看到变化，比如以前完全没眼神交流，现在叫他名字会转头看你了。

这种病没法改善，但早期干预真的有用！我姐说抓住0-3岁黄金期特别重要。你们现在先别慌，找个好点的儿童神经科医生或者康复科咨询一下，问问本地有没有特殊儿童康复机构。我姐加了个家长群，大家互相打气分享信息，感觉没那么孤立无援了。

这条路很难走，但孩子笑起来真的像天使一样。你们先缓一缓，两个人多聊聊，不管做什么决定，都别互相责怪。

看到你的帖子，心里咯噔一下，特别能体会你现在的心情。我表姐家孩子就是天使综合征，现在三岁多了。

当时她也是孕晚期查出来的，全家人都懵了。我记得她那时候天天以泪洗面，纠结到不行，较后还是决定生下来。哎，这条路真的不容易。

孩子现在在康复机构做训练，一周要去三次，主要是物理治疗和语言刺激。进步很慢很慢，一岁半才会坐稳，现在刚能扶着走几步，还不会说话。但是！小家伙特别爱笑，真的就像个小天使，看见人就笑，特别缓解。癫痫症的话，他们一直在吃药控制，发作不算频繁。

说实话，照顾这样的孩子需要全家付出巨大的精力和财力，我表姐辞职了专门带他。如果你决定留下，通常要有心理准备，以后的生活会和普通家庭很不一样。但也不是完全没有希望，早干预很可能比不干预好。

不管你怎么选，都没有对错，真的。先跟家人好好商量，也可以多咨询几家医院的遗传科医生。抱抱你，这段时间太难了。😔

看到你的帖子，心里咯噔一下，特别懂你现在天塌了的感觉。我表姐家宝宝就是天使综合征，确诊的时候全家都懵了。

他们宝宝现在三岁多了，说实话，带起来是特别特别辛苦。发育是比别的孩子慢很多，一岁半才会坐稳，现在刚能扶着走几步。但是！孩子特别爱笑，真的像个小天使，看见人就乐，这是这个病的特点。我表姐他们从半岁就开始跑康复机构，一周三次，主要是运动训练和认知刺激，虽然进步慢，但每年都能看到一点点新变化，比如会多发出几个音了。

医生当时也说可以尝试其他方案改善，但早期干预真的有用，能让孩子较大程度开发潜力。他们现在在特殊幼儿园，老师特别有耐心。

这条路很难，非常考验家长的精力和心力。你们现在先别慌，找个大医元的遗传咨询科或者儿科神经专科再详细问问，了解清楚本地有哪些康复资源。不管较后怎么决定，都特别特别理解你，真的，先抱抱你。😔

天啊，看到你的帖子我心里一紧，特别懂你现在天塌了的感觉。😔

我表姐家的孩子就是天使宝宝，现在三岁多了。我记得当时她确诊后也是哭了好几天，整个人都瘦了一圈。不过说真的，这几年看着她带孩子，虽然特别特别辛苦，但孩子真的在进步。

她们家从半岁就开始做康复了，每周要去三次医院，做按摩、感统训练什么的。孩子现在会自己坐，也会发出一些声音了，虽然还不会走路和说话，但跟家人互动特别好，笑起来特别甜，真的是个小天使。癫痫症的话他们家用着药，控制得还行，发作次数很少。

这条路真的不容易，我表姐辞职专门带孩子，家里经济压力也大。但她说每天看到孩子的一点小进步，就觉得值了。你们现在先别急着做决定，多找几家大医院的遗传咨询科问问，听听不同医生的说法。不管较后怎么选，都支持你，真的太难了。抱抱。