有宝宝确诊多发性骨骺发育不良的家长吗？能分享一下成长情况吗？
姐妹们，有家里宝宝确诊多发性骨骺发育不良的吗？能不能来聊聊孩子后来成长得怎么样啊？😔
我家儿子刚满3岁，走路一直有点不稳，跟同龄孩子比个子也矮一截。之前总以为是缺钙或者只是发育晚，没太在意。上个月带他去儿童医院做了全面检查，拍了片子，医生说是多发性骨骺发育不良。拿到诊断书的时候，我手都在抖，脑子一片空白，真的完全没听说过这个病。
医生解释了一堆，说会影响身高和关节，可能以后走路姿势不好看，运动也受限。我现在每天看着他小小的背影，心里就跟针扎一样，特别特别焦虑。晚上根本睡不着，一直在网上查资料，越查越慌，说法好多，有的说影响不大，有的说很严重。
就想问问有经验的家长，你们宝贝现在多大了？身高大概在什么范围？平时上学运动受影响大吗？需不需要特别注意什么？有没有什么康复经验可以分享？真的感觉好无助，想知道孩子未来大概会面对什么样的情况。
悬赏27分求助！积分不多但真的特别急，就想听听大家的真实情况，给我一点参考也好。急！
4 个回答
主任医师
看到你的描述，心里特别能理解你现在的心情。孩子确诊的那一刻，当父母的真的会感觉天都塌了，手发抖、脑子空白，这些反应都太正常了，先别太自责，也别一个人扛着。
我在产前诊断中心工作，虽然主要做台儿期的诊断，但确实在临床和后续随访中，接触过不少确诊多发性骨骺发育不良的孩子和家庭。首先我想说，着个病虽然名字听起来陌生又吓人，但它是一个谱系很广的疾病，意思是孩子未来的情况，个体差异会非常大。有的孩子影响确实比较轻微，有的可能会面临更多挑战。你现在网上查到的各种说法不一，也正是因为这个原因，所以建议谨慎被那些较坏的情况给吓住了。
从我们接触的病例和与骨科同事交流的情况来看，很多孩子较主要的影响确实体现在身高上，成年后身高通常会低于同龄人平均水平。关节方面，比较常见的是髋关节、膝关节容易不舒服，或者活动度稍差，走路姿势可能和别的孩子有点不同。但绝大多数孩子智力发育是完全正常的，这一点你可以完全放心，他们一样可以正常上学、交朋友、学习知识。
关于运动和康复，我的建议是通常要交给专业的儿童骨科或康复科医生来制定长期计划。他们通常会建议一些对关节负担小的运动，比如游泳，这既能锻炼肌肉力量，又不会给骨骺造成太大压力。要避免的是像篮球、足球这种有剧烈冲撞和弹跳的运动。具体做什么康复训练、怎么做，这个通常要听主治医生的，他们看过孩子的片子，较了解你孩子骨骺受累的具体位置和程度。
你现在较要紧的，是找到一个你信任的儿童骨科专家，建立长期的随访关系。定期拍片子监测骨骺的生长变化，比什么都重要。医生会根据每次复查的结果，告诉你现阶段需要注意什么。3岁还小，未来的路很长，医学也在进步，现在开始科学地管理，就是给孩子较好的支持。别自己熬夜查资料了，那些信息太杂反而添乱。把专业问题交给医生，你把精力多放在陪孩子开心成长上，你的情绪稳定了，孩子才能更有安全感。
我说的这些是基于我了解到的一般情况，每个孩子都不一样，你通常要和你的主治医生多沟通，他的意见才是较针对你宝宝的。
浙江
哎，看到你的帖子，特别能理解你现在的心情，真的。我女儿也是这个情况，确诊的时候她4岁，我当时也是整夜整夜睡不着，感觉天都要塌了。
她现在8岁了，上小学二年级。身高确实比同龄孩子矮一些，现在大该1米2左右，坐在班级领先排。走路仔细看会有点微微的摇摆，但不跑不跳的时候不明显。体育课有些项目比如跑步、跳远，她会稍微慢一点，老师也比较理解，一般就让她量力而行。
我们这边医生建议不要做太剧烈的冲击性运动，比如篮球、跳绳这种对关节压力大的。我们一直带她游泳，感觉这个特别适合，在水里关节没负担，她自己也喜欢。平时就是注意别摔跤，鞋子通常要穿支撑好的。
每个孩子情况真的差别挺大的，我们复查时见过另一个小男孩，他除了矮一点，运动能力几乎没受影响。所以你也别太焦虑，定期带孩子去儿童骨科复查，听医生的指导，慢慢摸索适合他的活动方式。孩子比我们想象的要坚强，我女儿现在每天都开开心心的，就是个小粘人精。加油啊，刚开始较难，后面会慢慢找到节奏的。
山东
看到你的帖子，心里咯噔一下，特别能理解你现在的心情。我表姐家孩子就是这个情况，确诊的时候她也是整夜整夜睡不着。
那孩子现在快8岁了，上小学二年级。身高确实比同龄孩子矮一些，大概在班级里是较矮的几个之一，具体多高我没问，但穿衣服总是买小一两码。走路仔细看能看出来有点不一样，跑起来没有其他孩子那么利索，体育课有些项目比如跑步比赛就不太参加。
不过孩子特别聪明，学习很好，朋友也多。他们平时会定期去康复科做训练，主要是锻炼关节和肌肉力量，好像一周去两次。我表姐说较重要的就是别让孩子摔着，尤其注意保护膝盖和髋关节，所以从来不让他玩滑板车、轮滑那些。
你别太焦律啊，这个病虽然麻烦，但孩子慢慢长大适应了就好。我表姐现在心态调整过来了，她说按时复查、坚持康复，孩子日常生活学习没大温题的。你这才3岁，早期干预效果会更好的，加油！
辽宁
看到你的帖子，心里咯噔一下，特别能理解你现在的心情。我表姐家孩子就是这个情况，确诊的时候孩子4岁，一家人也是天塌了一样。
那孩子现在12岁了，男孩，身高确实比同龄人矮一些，大概1米4左右吧。走路仔细看能看出来有点不一样，但不影响正常生活。他上学完全没温题，就是体育课有些剧烈运动老师会让他旁边休息，比如长跑、跳高这些。孩子自己还挺乐观的，喜欢画画和下棋。
我记得他们当时特别重视康复训练，每周都去儿童医院做物理治疗，主要是锻炼关节灵活性和肌肉力量。这个真的有用，要坚持。还有就是定期复查拍片子，听医生的，建议谨慎自己乱补钙或者用偏方。
每个孩子情况都不太一样，我表姐家这个算比较平稳的。你别太焦虑，这条路很多家长都在走，多跟主治医生沟通，慢慢来。孩子还小，早期干预效果会更好的。加油啊！
