有宝宝是无虹膜症的吗？能分享一下日常护理和就医经验吗？
请教一下大家，有没有家里宝宝是无虹膜症的家长啊？真的急需你们的经验😔
我家宝宝现在刚满一岁，上个月体检的时候医身发现他眼睛有点怕光，老是眯着。后来去大医院做了详细检查，说是先天性无虹膜症，视力也受到了一些影响。拿到诊断书的时候我手都在抖，真的特别特别慌，脑子里一片空白，完全不只到以后该咋么办。
现在就是每天看着他眼睛畏光的样子特别心疼，出门都得戴着小墨镜，但也不知道这样够不够。医生只说定期复查，可我心里完全没底啊。这种病以后会影响上学吗？日常护理除了避光还需要注意什么？有没有什么特别有效的保护视力的方法？需不需要去更专业的医院再看看？
真的整夜整夜睡不着，查资料也查不到太多具体的护理经验。所有积分都拿出来了，悬赏176分求帮助！有没有有经验的宝爸宝妈能分享一下你们的日常护理方法和就医经验？哪怕一点点细节对我都是救命稻草。谢谢大家了！
3 个回答
副主任医师
看到你的描述，非常理解你现在的心情。拿到这样的诊断，任何一位家长都会感到焦虑和无助，这太正常了。先别慌，我们一步一步来。
虽然我是肿瘤内科的医生，不是眼科专科，但在临床工作中，确实也遇到过一些因为先天性疾病或综合征前来就诊的患者，其中就包括伴有眼部问题的孩子。从你描述的“畏光”和医生建议“戴墨镜”来看，避光确实是目前较基础也是较重要的护理。你做得已经很好了。除了墨镜，可以考虑宽檐帽，进行双重防护。日常在家里，也要注意避免强光直射，比如调整窗帘，使用柔和的灯光。
关于视力影响和上学的问题，这确实是长远的担忧。先天性无虹膜症对视力的影响程度因人而异，而且它可能伴随其他眼部问题，比如青光眼、白内障的风险会比普通人高一些。所以，遵医嘱定期复查，监测眼压和晶体情况，是至关重要的“防线”。这就像我们肿瘤治疗后的定期随访一样，是为了及时发现并处理可能出现的问题。
至于更专业的医院，如果条件允许，带孩子去国内优秀的眼科中心或者儿童眼病专科挂个号，听听高端专家的意见，会让你心里更有底。他们对于这类罕见病的长期管理和并发症预防，经验会更丰富。具体的复查频率和需要重点监测什么，通常要以你的主治眼科医生的方案为准。
请通常也要照顾好自己的情绪，你的稳定是孩子较好的后盾。这种疾病的长期管理需要耐心，多和你的眼科医生沟通，把疑虑一条条记下来去问他。每个孩子的情况都有其特殊性，我在这里说的只是一般性的原则，较终通常要以你就诊医院的专业意见为准。
天津
看到你的帖子，我眼泪都快下来了，真的特别懂你现在的心情。我家闺女也是无虹膜症，确诊那会儿她才八个月，我在医院走廊里抱着她哭了一下午。
我们当时在省儿童医院看的，医生给配了那种侧面也能挡光的儿童墨镜，出门建议戴，阴天也得戴。家里窗帘我们都换成了全遮光的，晚上开小夜灯也得背对着她。视力确实会弱一些，我们三岁开始做弱视训练，就是穿珠子、看那种闪烁的仪器，现在五岁了，矫正视力有0.6，我已经很知足了。
别太焦虑，这个病就是得细心护理，避免强光伤眼睛。我们每半年复查一次，查眼压和角膜，怕有并发症。上学没问题，跟老师沟通好座位别靠窗就行。你才一岁，好好保护，孩子适应能力很强的。加油啊，你不是一个人！
贵州
哎，看到你的帖子，我鼻子一下就酸了。我家老二也是这个情况，确诊那会儿他才八个月，我跟你一样，感觉天都塌了，抱着孩子哭了整整一晚上。😢
我们是在北京同仁医院看的，当时医生也是说定期复查，这个病确实没有针对性药物，核心就是保护现有视力。我们日常就是严格避光，室内光线都调得很柔和，出门建议戴遮阳帽和儿童专用防紫外线墨镜，这个真的不能省！我们大概一岁半开始，每半年复查一次，主要查眼压和角膜，怕有并发症。
对了，通常通常要防外伤！孩子学走路那会儿，我们把家里所有尖角都包起来了，玩的时候也格外小心。现在孩子四岁了，上普通幼儿园，我们提前跟老师沟通好了情况，老师特别照顾。视力确实比普通孩子差一些，但适应得还不错。
别太慌，咱们做家长的先把心态稳住。找一家靠谱的大医院固定复查，听医生的，然后就是耐心和细心。这条路不容易，但你不是一个人，加油啊！
