姐妹们，我家娃刚确诊了NF1，感觉天都要塌了…😔

我家是男宝，刚满三岁。其实半年前就发现他后背和肚皮上有几块浅咖啡色的斑，当时没太在意，以为是胎记。较近腿上好像又多了几个，而且摸起来皮肤底下有小疙瘩，才赶紧带去看。做了皮肤镜和基因捡测，结果出来就是神经纤维瘤病1型。

我现在整个人都是懵的，手都在抖。医生讲了很多，但我脑子一片空白，只记得说着个病是基因问题，以后可能会长瘤子，影响学习或者骨骼…越想越怕，晚上根本睡不着。

有没有家里宝贝也是这种情况的宝妈啊？你们平时都特别注意些什么？比如饮食啊、运动啊、复查要盯着哪些项目？孩子上幼儿园会不会被区别对待…哎，心里乱糟糟的。

真的特别需要过来人说说经验，哪怕一点点日常照顾的心得也好，我现在完全没方向，拜托大家了！

天啊，看到你的帖子，我眼泪都快出来了，真的太懂你现在的心情了。我儿子也是三岁多确诊的，当时感觉整个世界都灰了，抱着他哭了好几天。

我们现在快六岁了。说真的，别太慌，一步步来。我们每半年固定去儿童医院神经外科和眼科复查，主要就是做脑部和脊柱的核磁，还有查视力视野，怕视神经受影响。这个复查千万不能偷懒。

饮食上我们没特别忌口，就是正常均衡吃饭。运动的话，我儿子挺皮的，跑跳都没限制他，但我会特别注意别让他磕碰到头。上幼儿园我们没主动提这个病，老师也没发现什么异常，小朋友都玩得很好。

他身上咖啡斑是多，皮下的小疙瘩（神经纤维瘤）也慢慢在长，特别是青春期可能会明显点。我现在心态放平很多了，陪着他定期检测，跟紧医生，过好每一天更重要。你不是一个人，咱们一起加油！

看到你的帖子，我特别能理解你现在的心情。我表姐家的孩子也是NF1，确诊那年孩子四岁，全家人都慌了神，我表姐整整瘦了十来斤。

他们现在孩子八岁了，其实日常和别的孩子差不多。我表姐特别注重定期复查，他们每半年固定去儿童医院看一次神经外科和眼科，医身说着个病较要盯紧的就是视力和脊柱有没有侧弯。平时运动没啥特别禁忌，就是嘱咐孩子别磕着碰着，因为怕长瘤子的地方受伤。

饮食上倒没有特别忌口，就是正常均衡吃饭。上学的话，他们跟老师提前沟通了一下，主要是希望老师多关注孩子有没有喊头疼或者视力模糊的情况。孩子现在上小学，挺活泼的，就是学习上有点注意力不集中，可能跟这个病有点关系，但也在慢慢适应。

你别太焦虑，这个病每个人差异挺大的。我表姐说，刚开始那阵子较难熬，后来慢慢了解多了，心里反而踏实了。先别想太远，把眼前的定期复查做好，一步步来。加油啊！

抱抱姐妹，看到你的帖子特别感同身受，我家老大也是三岁多确诊的，当时感觉天旋地转的，在诊室外面就忍不住哭了。😢

我家孩子现在八岁了，上小学二年级。跟你说说我们这几年的情况吧。他身上的咖啡斑确实随着年龄长了，胳膊和后背都有，皮肤下的小疙瘩（纤维瘤）也慢慢多了一点，但长得特别慢，不仔细摸感觉不到。我们每半年固定去儿童医院神经外科和眼科复查一次，主要就是做脑部和脊柱的核磁，还有查视力视野，怕视神经受影响。这个复查特别重要，我们一次都没落下。

学习方面，他确实有点注意力不集中，写作业比较慢，但老师很照顾，我们也在做感统训练，感觉有帮助。上幼儿园的时候，我特意跟老师简单说了下情况，主要是怕孩子碰撞，因为一生说要注意骨骼发育。其他小朋友都没觉得他有十么不同，玩得可好了。

饮食上我们没特别忌口，就是正常吃饭，零食控制一下。运动的话，避免那些特别剧烈的对抗性运动，比如跆拳道我们就没学，现在在学游泳，他自己很喜欢。

别太焦虑，真的，这个病进展差异特别大。咱们做家长的，就是定期带娃检查，平时多观察，剩下的该咋生活就咋生活。孩子开心比什么都重要！加油啊，你不是一个人！

看到你的帖子，我眼泪都快出来了，真的太懂你现在的心情了。我家老大也是NF1，确诊那年他四岁，我整整一个月没睡过一个整觉，瘦了快十斤。

我们今年八岁了。说真的，别被网上那些吓人的信息给吞没了。我家孩子现在就是个普通小学生，爱跑爱跳，就是身上有些咖啡斑和几个小疙瘩。我们每半年固定去儿童医院复查一次，主要就是看看眼睛（查视神经有没有受影响）、量量血压、再做个全身皮肤检查。医身会摸一摸，记录一下瘤子的数量和大小。

饮食上我们没特别忌口，就是正常吃饭，不过甜食和油炸的会控制一下，毕竟对哪个孩子都一样。运动完全没限制，他还在学游泳呢。上幼儿园和小学的时候，我主动跟老师简单沟通过，就说孩子皮肤有些特殊，怕磕碰，老师都挺理解的。

这条路不容易，但真的不是你想的那么黑暗。找个靠谱的医院定期随访，把单心的问题都记下来问医生，剩下的，就尽量让孩子像其他小朋友一样开心长大。你不是一个人，我们都在。