姐妹们，我家宝宝刚确诊了瑞特综合征，感觉天都塌了…😭

宝宝现在一岁半，是个女宝。从七八个月开始就觉得她跟别的孩子不太一样，眼神交流很少，喊她名字反应也慢。之前还安慰自己可能是发育晚，但较近这半年，她开始出现那种很典型的手部重复动作，就是不停地搓手、拧手，有时候还会把手放进嘴里咬。大运动也明显落后，还不会独走。

上周带她去儿童医院做了全面评估和基因检测，结过出来了，MECP2基因突变，医身明确说是瑞特综合征。拿到诊断书的时候，我在医院走廊就忍不住哭了，真的特别特别难受，心里又慌又乱，不知道以后该怎么办。

现在较焦虑的就是护理，完全没经验。她睡眠特别差，夜里老是醒，还容易便秘。想问问有没有有经验的宝妈，平时在家护理要注意些什么啊？有没有什么康复训练或者沟通的小方法能分享一下？哪怕一点点经验对我都是救命稻草。

真的感觉好无助，老公也一直叹气。有没有类似情况的姐妹可以聊一聊？积分不多，71分都悬赏了，但真的特别需要大家的帮助，谢谢了！

看到你的帖子，心里咯噔一下，特别懂你现在的心情。我女儿也是瑞特，确诊那年她两岁，我整整哭了三个月，真的感觉天都塌了。

护理这块，我们摸索出一点小经验。睡眠差太常见了，我女儿以前一晚上醒五六次。后来我们试着把房间弄特别暗，睡前两小时就不让她太兴奋，慢慢能睡整觉了。便秘的话，西梅泥真的有用，我们每天下午喂一小勺，比吃药强。

手部动作那个，我们康复师教了个笨办法，就是在她搓手的时候，轻轻握住她的手，带她玩拍手游戏或者摸不同材质的布，分散注意力。虽然不能完全阻止，但能好一点。

康复训练通常要坚持做，哪怕每天只做十分钟。我们是在家附近的残联定点机构做的，一周三次，主要是练走路和手部功能。进步很慢，但去年她终于能自己走几步了，我当时眼泪一下子就出来了。

别一个人扛着，加个病友群吧，里面妈妈们经常分享食谱和护理技巧，心里会踏实很多。这条路很难，但你不是一个人走，咱们互相打气。

看到你的帖子，心里咯噔一下，特别懂你现在的心情。我表姐的女儿也是这个情况，确诊的时候她整个人都垮了，我们全家陪着她熬过来的。

护理这块，我印象较深的就是便秘和睡眠。我小外甥女那时候也是，大便干得跟羊屎蛋一样，看着都疼。后来表姐听康复科医身的，每天定时给她揉肚子，就是顺时针轻轻揉，真的有用。还有饮食上，西梅泥、火龙果这些通便的，可以试着给一点。睡眠是真的磨人，她们好像普遍都睡不踏实。表姐家后来把房间弄得特别暗，睡前也不让她太兴奋，慢慢能稍微好点，但夜里醒几次还是常事。

康复训练我们也不专业，就是表姐坚持带她去上医院的康复课，一周三次，主要是运动方面，老师会教一些在家也能做的被动操。沟通上，她们眼神交流少，但我表姐发现，放她喜欢的儿歌时，她情绪会好一些，你可以多试试不同的声音和玩具，找找她的兴趣点。

这条路很难走，特别考验人。你不是一个人，慢慢来，先把自己身体顾好，才能照顾好宝宝。多跟医生沟通，也找找病友群，里面很多妈妈都有实战经验，能互相打气。

抱抱姐妹，看到你的帖子我眼泪都快下来了，真的特别懂你现在的心情。我表姐的女儿就是瑞特宝宝，确诊的时候她也是感觉天塌了，在电话里跟我哭了整整一个下午。

她们家宝宝现在快四岁了。护理这块，便秘和睡眠差真的太常见了，我姐也是摸索了好久。她说益生菌好像有点用，但较好先问问医生给开哪种。睡觉的话，她们家是睡前通常把房间弄得特别暗特别安静，有一套固定的哄睡流程，比如先按摩一下小手小脚，虽然还是容易醒，但比之前好一点点了。

康复训练她们一直在做，在本地残联定点的一个机构，一周去三次，主要是PT和OT。我姐说进步很慢很慢，但坚持下来，孩子肌肉僵硬的情况好像缓解了一点点。沟通上，她们在用那种很简单的图片卡片，孩子想要喝水或者吃东西，就教她去指。

这条路真的特别难走，我姐现在也经常崩溃。但她说，找到组织特别重要，她们加了好几个瑞特综合征的家长群，里面都是同病相怜的妈妈，互相分享点小经验，心里会感觉不是一个人在扛。你也去找找看，真的会好很多。别灰心，为了宝宝，咱们当妈的都得坚强起来。💪

抱抱姐妹，看到你的帖子心里一紧，太懂那种天塌下来的感觉了。😢 我表姐的女儿也是瑞特宝宝，现在四岁多了。确诊那会儿我表姐也是整夜整夜睡不着，人都瘦了一圈。

她们家护理上较费心的是睡眠和便秘。睡眠的话，后来发现睡前给她做做手脚的轻轻按摩会好一点，就是特别慢特别轻地揉揉手心脚心，房间灯光调得很暗，有时候能多睡一两个小时。便秘真的头疼，她们试下来感觉西梅泥有点用，还有医生建议的乳果糖，但用量通常要问清楚医生，我们不敢乱说。

康复训练她们在残联下面的机构做，一周三次，主要是PT和OT。我表姐说进步很慢很慢，但坚持做，孩子肌肉僵硬的情况好像好了一点点。沟通上，她们现在用那种特别简单的图卡，比如喝水、吃饭的图片，孩子有时候会指一下。

这条路真的特别难走，我表姐现在常说，不去想太远的将来，就把今天过好。你也别一个人扛着，找找当地的家长群，大家互相打气感觉会好很多。先顾好自己，你好了宝宝才能更好。加油啊！

看到你的帖子，心里咯噔一下，特别能理解你现在的心情。我表姐的女儿也是瑞特，确诊的时候她整个人都瘦了一圈，天天以泪洗面。

她们家宝宝现在四岁多了。护理上真的特别辛苦，尤其是睡眠，我姐说她有阵子连续几个月没睡过整觉，夜里得起来好几次安抚。后来她们去康复科，医生教了一些按摩手法，睡前轻轻揉揉脚心和后背，好像有点用，但也不是每次都灵。便秘的话，她们家常备西梅泥，混在辅食里，还有医生开的乳果糖，这个你得问过医生再用。

手部动作这个，康复师会让她们玩需要双手配合的玩具，比如大块的串珠，虽然进步很慢很慢，但坚持下来好像拧手的频率少了一点点。沟通真的难，我姐现在主要靠观察她眼神和哼声来判断需求，急的时候也崩溃。

这条路特别难走，你建议谨慎一个人扛着。加一些病友群吧，里面妈妈们分享的土办法有时候比医生说的还实用。我姐说，一天天过，别想太远，看到宝宝笑一下就觉得神么都值了。你不是一个人，我们都在这呢。

看到你的帖子，心里咯噔一下，特别能理解你现在的心情。我表姐的女儿也是瑞特，确诊的时候她整个人都瘦了一圈，天天以泪洗面。😔

她们家宝宝现在四岁了，护理上确实要花很多心思。睡眠问题她们也遇到过，后来发现睡前给她做做全身的抚触按摩会好一点，就是轻轻揉揉手脚和后背，能稍微安稳睡两三个小时。便秘的话，我表姐说西梅泥挺管用的，她们家常备着，还有医生开的乳果糖，但这个你得问过医生才行。

康复训练她们一直在做，每周去三次康复科。在家的话，我表姐会带她玩那种需要双手配合的玩具，比如大块的串珠，虽然进步很慢很慢，但去年开始能自己抓着小勺子比划了。沟通上，她们在用那种简单的图片卡片，孩子想要喝水就指水杯的图片，这个得特别有耐心，一开始教几十遍都可能没反应。

别太责怪自己，这条路很难走，但你不是一个人。我表姐现在加了好几个病友群，大家互相打气，分享点小经验，感觉心里踏实不少。你先顾好自己，才能有力气照顾好宝宝。