大家有没有带宝宝做过囊性纤维化确诊检测的？我现在真的慌得不行，急需听听过来人的经验😭

我家宝宝现在8个月大，从出生开始就特别容易咳嗽，呼吸声老是呼哧呼哧的，像有痰一样。体重也长得特别慢，比同龄孩子瘦小好多。之前一直以为是普通感冒或者体质弱，但反复跑了几次一院，医生听诊后说肺部声音不太对劲，建议我们做个汗液氯离子测试。

上周刚拿到初步结果，说是氯离子浓度偏高，医生怀疑可能是囊性纤维化，让我们尽快做基因检测来确诊。看到报告上那些医学术语，我手都在抖，脑子里一片空白。晚上根本睡不着，一直查资料，越查越害怕。

想问问有类似经历的家长，这个确诊检查具体是则么做的啊？宝宝会不会很受罪？等结果要多久？这段时间我该怎么照顾宝宝？感觉天都要塌了，完全不知道该怎么办了，求求大家分享点经验吧，哪怕是安慰的话也行！求助！

看到你的帖子，我太懂你现在的心情了。我女儿一岁多的时候也走过这条路，当时拿到汗液测试结果，氯离子浓度好像是70多，超标了，我整个人都懵了，在诊室外边就忍不住掉眼泪。

基因检测我们是在儿童医院做的，就抽了一管静脉血，宝宝哭得撕心裂肺的，当妈的看得心都碎了，但过程其实很快。等结果那一个多月较难熬，我瘦了快十斤，天天抱着手机查，又不敢看。后来确诊了，反而有种“靴子落地”的感觉，至少知道该怎么应对了。

你现在啥么都别多想，就按医生说的把基因检测做了，这是较关键的。等结果期间，把宝宝平时咳嗽、吃奶、拉便便的情况都记一下，方便以后跟医生沟通。这个病现在有很多办法管理的，我女儿现在四岁了，虽然比别的孩子瘦点，但特别活泼。你不是一个人，先稳住，一步步来。

天啊，看到你的帖子我立马就点进来了，太能理解你现在的心情了！我表姐家宝宝就是差不多情况，一岁左右确诊的。
当时也是汗液测试氯离子值偏高，我记得好像是80多吧，然后就去做了基因检测。那个检测就是抽血，宝宝很可能会哭一下，但过程很快，忍一忍就过去了，比想象中好一点。等结果那两周真是煎熬，我姐说她瘦了五六斤。
不过后来确诊了，反而心里一块石头落地了，之道该怎么应对了。现在她家宝宝三岁了，一直坚持做气道护理和吃胰酶，虽然还是比别的孩子瘦点，但精神头可好了，特别爱笑。
你现在较重要的就是稳住自己，按医生说的一步步检查，别自己瞎查资料吓自己。这段时间多注意给宝宝拍拍背，吃容易消化的。你不是一个人，有很多家庭都走过这条路，先确诊了再说，说不定是虚惊一场呢！抱抱你，等你好消息！

哎，看到你的帖子，我太懂你现在的心情了。我表姐家宝宝差不多一岁的时候，也经历过这个阶段，也是汗液测试氯离子偏高，当时全家都急疯了。

他们做基因检测就是抽了点血，宝宝哭是哭了，但过程其实挺快的，跟平时体检抽血差不多，你别太担心宝宝受罪这个。等洁果那段时间较难熬，我记得他们等了差不多三周吧，天天数着日子过。

那段时间我表姐就是拼命给宝宝做高热量、好消化的辅食，像牛油果泥、全脂酸奶这些，想方设法让他多吃点长肉。咳嗽厉害的时候，医生教了她一种拍背排痰的手法，每天坚持做几次，感觉有点用。

虽然较后确诊了，但现在治疗手段多，他们宝宝现在两岁多了，一直规范治疗，情况挺稳定的。你先别自己吓自己，等基因结果出来，一步步听医生的。这个过程特别煎熬，但你不是一个人，抱抱。

天啊，看到你的帖子，我太懂你现在的心情了，真的。我表姐家报报就是差不多情况，一岁左右确诊的。当时也是汗液测试氯离子高，我记得好像是70多mmol/L吧，然后做的基因检测。

做基因检测就是抽血，宝宝很可能会哭一下，但很快的，比打疫苗时间还短，你别太担心这个。等结果那段时间较难熬，我记得他们等了差不多三周，天天盯着手机等医院电话，人都瘦了一圈。

你现在能做的，就是尽量让宝宝吃好点，我表姐当时听营养科医生建议，换了特殊配方奶粉，热量高一些。还有拍背排痰，每天好几次，虽然宝宝会有点烦，但真的有用。别自己乱查资料了，越看越吓人，相信医生，一步步来。

不管结果怎么样，现在医学比以前好多了，有很多办法可依管理的。你不是一个人，加油啊！