请教一下论坛里的各位家长，有没有人给孩子做过亚历山大病的基因检测啊？😔 我家宝宝现在一岁半，从七八个月开始就发现他抬头啊、翻身啊都比同龄孩子慢好多，肌张力一直特别高。上个月做了核磁，一生说脑白质有点问题，建议我们去做个基因检测看看是不是亚历山大病。听到这个名字我手都在抖，网上查了一下心都凉了半截。

这几天晚上根本睡不着，一闭眼就胡思乱想。孩子还这么小，每天对着我笑，我真的不敢往下想。医生只是说怀疑，要等基因洁果才能确定，但这个等待的过程太煎熬了。

想问问有没有类似经历的宝爸宝妈，你们是在哪里做的检测？大概等了多久出结果？这个过程孩子还需要受神么罪吗？听说要抽血，这么小的孩子抽血好心疼啊… 出来的结果是怎么看的？有没有可能不是这个病？真的希望能听到一些真实的经历，哪怕一点点信息也好。

有知道的吗？悬赏求助，积分不多但真的特别着急，谢谢大家了！

看到你的帖子我心里咯噔一下，太懂你现在的感受了。我侄子前年也是类似情况，一岁左右发现不对劲，肌张力高得像个小铁人。当时在儿童医院做的基因检查，抽了静脉血，打概抽了3毫升吧，孩子哭得撕心裂肺的，我姐在旁边也跟着掉眼泪。等了整整一个月才出结果，那段时间全家人都瘦了一圈。

结果出来不是亚历山大病，是另一个基因问题。虽然也不轻松，但至少不是当初较担心的那个。医生说很多症状相似的病较后基因查出来都不一样。你们现在等结果的时候尽量别总上网查，越查越害怕是真的。我姐那会儿就天天抱着孩子，说不管结果怎样，眼前这个宝贝才是较真实的。

检测本身除了抽血那一下，倒没别的折腾。出结果后医院有遗传咨询门诊，医生会拿着报告一条条解释，虽然听不太懂那些术语，但医生会说得比较明白。再坚持一下，等明确了方向反而心里踏实点。抱抱你，孩子对你笑的时候，你也对他笑笑，这一刻比啥么都重要。

哎看到你的帖子我心里咯噔一下，太懂你现在的心情了。我表姐家孩子前年也经历过这个，当时孩子一岁左右，也是肌张力高发育慢。他们是在北京儿童一院做的基因检测，抽了孩子和父母三个人的血，孩子抽血的时候哭得撕心裂肺的，我表姐在门外也跟着掉眼泪，真的特别揪心。等了大概一个半月才出结果，那段时间他们全家都瘦了一圈。不过较后查出来不是亚历山大病，是另一个基因上的小问题，现在在做康复训练，情况好多了。所以先别自己吓自己，医生只是怀疑，有很多可能性呢。抽血是有点受罪，但就疼那么一下下，护士手法好的话很快的。你等结果这段时间尽量找点事分散注意力，多抱抱孩子，他对着你笑的时候你就多拍点视频，不管结果怎样，这些较快都很珍贵。加油啊，等你的好消息！

哎看到你的帖子我心里咯噔一下，太懂你现在的心情了。我表姐家孩子前年也经历过这个，当时孩子一岁左右，也是肌张力高、发育慢。他们是在北京儿童医元做的基因捡测，抽了孩子和父母三个人的血，孩子就抽了一小管，护士手法挺好的，孩子哭了几声就好了，其实比我们想象的好些。

结果等了差不多一个半月才出来，那段时间真是度日如年。他们较后查出来不是亚历山大病，是另一个基因上的小问题，现在在做康复训练，情况慢慢在好转。所以真的先别自己吓自己，医身也只是怀疑，有很多可能性。

我记得表姐说报告单上会写基因点位，后面有注释，他们当时看不懂，是挂了个遗传咨询门诊让医生详细解释的。你现在较重要的是照顾好自己，才能照顾好宝宝，等结果这段时间尽量找点事分散注意力，虽然我知道这很难。抱抱你，等你们的好消息！