有家人做过肺癌全基因检测吗？能分享一下体验和注意事项吗？
有没有家人做过肺癌全基因检测啊？💔想问问大家的情况，心里真的没底了。
我爸今年68，上个月体检发现肺上有个结节，后来做了穿刺确诊是肺腺癌。医生建议我们做个全基因检测，看看有没有靶点可已用靶向药。现在刚取了病理组织送检，等结果要两三周，这段时间太难熬了，天天胡思乱想。
想问问做过检测的家人们，这个检测准不准啊？听说有的医元做出来没突变，送到外面公司做又能找到靶点，真的假的？还有费用这块，我们这边医院报价一万多，全自费，这个价格症常吗？有没有必要自己找外面的机构做？
另外就是等结果这段时间，我们除了干等着还能做点什么准备吗？我爸现在精神压力特别大，我自己也慌，网上查的资料看得眼花缭乱，什么EGFR、ALK一堆英文缩写，头都大了。
真的希望能听听过来人的经验，哪怕一点点信息也好，至少心里有个数。先谢谢大家了，等回复。
6 个回答
看到你为父亲的情况这么焦虑，真的很理解。这段时间等待结果确实是较煎熬的，心里七上八下的，我接触的很多患者家属都这样。
关于基因检测，我先说说准确性的问题。现在医院做的检测，只要是正规有资质的病理科或合作的合规实验室，准确率是很有保障的。你说的那种情况，以前确实偶尔有发生，可能和检测技术、标本质量或者检测的基因panel范围有关。但现在技术比较成熟了，我们科室送检的，和患者自己找大型正规检测机构做的，结果一致性其实挺高的。一万多的全自费价格，对于全基因检测来说，目前是市场普遍范围。我个人建议，可以先信任医院的检测体系，毕竟他们较了解你父亲的病理样本情况。如果实在不放心，或者结果出来没有常见突变，再和主治医生商量是否要补做一次更广谱的检测，有些机构做的基因数量会更多一些。
等结果的这段时间，别光在网上乱查那些缩写，容易越看越慌。你可以有重点地了解一下常见的几个靶点，比如EGFR、ALK这些，大概知道它们是什么意思、对应的药物大类是什么就够了，具体用药方案极其复杂，建议交给医生。更重要的是多陪陪你爸爸，帮他分散注意力，精神压力对病情影响不小。营养支持也要跟上，为后续可能的治疗打好身体基础。
较后通常要记得，我分享的是临床上的普遍情况。具体到你父亲，用哪种药、怎么治，通常要和你的主治医生深入沟通，他们掌握较全面的信息。每个人的病情都是独特的，较终的治疗决策，务必以就诊医院医生的意见为准。
天津
哎，看到你的帖子特别能理解，我爸去年确诊肺腺癌的时候，我也是这么熬过来的，天天睡不着。我们是在上海做的检测，医元自己实验室做的，大概等了两周出洁果。费用跟你说的差不多，一万二，全自费，这个价格现在好像都这样。
关于准不准，我们当时也纠结过。我舅舅是医生，他私下跟我说，大医院的病理科一般没问题，但如果你特别不放心，或者领先次没检出突变，可以拿切片去找大的基因公司再做一次，好像有的病友这么干过。不过我们是一次就检出了EGFR突变，算是幸运的。
等结果那段时间较难熬了，真的。我建议你先别自己硬啃那些英文缩写，容易焦虑。可以整理一下想问医生的问题，比如如果检测出突变，后续大概用啥么药，医保能不能报，这些更实际。多陪陪你爸爸，聊点别的分散注意力，我当时就老拉着他下棋。别慌，一步步来，等结果出来了方向就清晰了。加油啊！
山东
哎，看到你的帖子特别能理解你现在的心情，真的，我妈妈去年确诊肺腺癌的时候，我也是一模一样，整晚整晚睡不着。😔
我们当时也是在本地三甲医院做的基因检测，费用跟你说的差不多，一万二左右，全自费。等了大概两周半出的结果。关于准不准的问题，我们主治医生的说法是，医院自己实验室做的，和样本送到外面大公司（比如燃石、世和这些），其实技术上现在都挺成熟的，主要看医院合作的实验室水平。我们当时没想那么多，就直接在医院做了，测出来有EGFR 21突变，后来就一直吃靶向药。我病友群里确实有人遇到过医院没测出来，自己又花钱外送检发现了罕见靶点，但这种好像不是普遍情况。
等结果这段时间较难熬了，我当时就是强迫自己别瞎搜，那些英文缩写等你拿到抱告医生都会解释的。可以整理一下你爸爸之前的病历和检查单，到时候给医生看也方便。多陪陪你爸爸，聊点别的分散注意力，你们的心情他很可能也感受得到，互相打气吧。
别太慌，一步步来，等结果出来了就有方向了。加油！
陕西
哎，看到你的帖子特别能理解你现在的心情，真的，我妈妈去年确诊肺腺癌的时候，我也是这么熬过来的，整晚整晚睡不着。
我们当时是在省肿瘤医院做的检测，也是用病理组织，等了两周多。费用这块，我们是一万二全自费，好像这个价都差不多。医生说医院自己的检测平台和外面大公司的其实都行，主要看他们和哪家合作，我们没敢自己找外面机构，怕万一出问题扯皮，就全权交给主治医生了。
等结过那段时间较难熬了，感觉就是数着日子过。我那时候强迫自己干点别的，比如整理好所有的病历资料，把CT片子按时间顺序排好，还学着看报告上的那些英文缩写，虽然看不懂但心里感觉在做准备。多陪陪你爸爸，聊点别的，分散下注意力，病人心情好真的太重要了。
后来查出来是EGFR突变，有药可用，心里一块大石头才落地。你先别太焦律，等结果出来了，医生会给你解读的。加油啊，这个时候家属通常要稳住！
浙江
哎，看到你的帖子特别感同身受，我爸去年也是这个情况，肺腺癌，等基因检测结果那段时间真的度日如年。
我们当时是在省肿瘤医院做的，也是自费，花了一万二左右。这个价格好像都差不多，我们没找外面的机构，怕万一出问题医院不认结果，毕竟病理组织就那么一点，感觉还是跟着医院流程走更稳妥点。我听说有的病友是医院没测出来，又拿白片去外面公司补做了，但那是少数情况，大部分医院做的还是准的。
你别太慌，这段时间可已稍微了解一下那些靶点，比如EGFR、ALK这些，不用深究，就大概知道是啥，等结果出来医生解释的时候你能听懂一点。多陪陪你爸爸，聊点轻松的，分散他注意力。我当时就是天天查资料把自己吓够呛，其实帮不上啥忙还特别焦虑。
加油啊，一步步来，等结果出来了就有方向了。
山西
哎，看到你的帖子特别能理解你现在的心情，真的，我妈妈去年确诊肺腺癌的时候，我也是这么过来的，整宿整宿睡不着。
我们当时是在上海做的检测，医院自己的实验室，大概等了两周出结果。费用跟你说的差不多，一万二左右，全自费的。关于准不准的问题，我听说啊，大医院的病理科和合作的检测机构一般都比较靠谱，我们当时是直接在医院做的，没找外面的公司，主要是图个放心和后续治疗衔接方便。确实也听过有病友说二次送检找到靶点的，但感觉是个例吧，主要还是看病理样本的质量。
等结果那段时间较难熬了，我当时就是强迫自己别瞎搜，那些英文缩写一开始我也完全不懂。你可以先简单了解一下常见的几个靶点，比如EGFR、ALK，心里有个大概印象就行，具体还是等抱告出来看医身怎么说。多陪陪你爸爸，聊点别的分散注意力，这时候家人的支持太重要了。
加油啊，一步步来，先等检测结果，有了方向就好办了。
