有结节性硬化症宝妈群吗？求拉！想交流下护理经验🙏
救救孩子😭 有没有结节性硬化症的宝妈群啊？求拉我一个！
我家宝宝现在一岁半，上个月因为脸上有白斑和身上有抽搐，去医院查了好久，较后做了基因检测才确诊是这个病。拿到报告那天我手都在抖，真的感觉天都要塌了，完全不知道以后该怎么办。
现在宝宝在吃抗癫痫症的药，抽搐控制住了一些，但医生说可能还会有其他问题，比如皮肤、肾脏或者大脑发育什么的。我每天看着他，心里又慌又乱，好多问题想问又不知道问谁。医生说的那些术语我也听不太明白，网上查的资料又乱七八糟的，越看越害怕。
就想找找有没有同样情况的宝妈，能一起聊聊。比如平时护理要注意啥啊，怎么观察宝宝的变化，辅食有没有特别要忌口的，还有你们家宝宝发育情况都怎么样？哪怕就是互相打打气也好，感觉自己一个人快撑不住了。
真的特别需要过来人的经验，求求有群的姐妹拉我一把，或者有经验的宝妈在帖子里回复我几句也行！跪求回复！🙏
2 个回答
主任医师
看到你的留言，心里也跟着揪了一下。抱抱你，确诊那天手发抖的感觉，我特别能理解，很多家长都是这么过来的。
虽然我是妇科肿瘤医生，不是专门看这个病的，但我在临床上确实接触过一些结节性硬化症的女性患者，对这个病也算有些了解。它是个需要长期管理的疾病，你现在的慌乱和无助，真的非常正常。但你看，你已经为宝宝迈出了较重要的一步——明确了诊断，并且开始了抗癫痫症治疗，这非常关键。
关于找宝妈群，我特别支持。这种罕见病的护理经验，病友间的交流和支持，有时候和药物治疗一样重要。我建议你可以尝试在几个大一点的正规罕见病公益组织平台看看，比如病痛挑战基金会这类，他们通常会有比较靠谱的病友社群。加群的时候也留意一下，较好是有专业医生或社工在群里提供支持的，信息会更可靠一些。
你问的护理和辅食问题，我根据接触过的病人情况简单说两句。护理上，除了遵医嘱用药控制癫痫症，确实要定期监测皮肤、肾脏和心脏这些可能受累的器官，具体查什么、多久查一次，你的神经科或者儿科医生会给你一个随访计划的，这个通常要记牢。辅食方面，倒没有特别需要忌口的，建议营养均衡、容易消化就好，但每个孩子对食物的反应不同，你可以在群里问问其他宝妈有没有什么需要特别注意的。
较想跟你说的是，别一个人硬扛。这个病的管理是个“团队作战”，你的主治医生团队是核心，病友群是重要的后援。多和医生沟通，不明白的术语就多问两遍，他们都会理解的。宝宝还小，未来的发育空间还很大，积极规范的治疗和管理，能较大程度地帮他。
当然，我毕竟不是这个领域的专科医生，刚才说的这些，都是一些普遍性的建议。宝宝具体的情况怎么处理，下一步该怎么走，通常要以你的主治医生的意见为准，他们才是较了解孩子状况的人。加油，你不是一个人在战斗。
天津
看到你的帖子，我眼泪都快下来了。我家孩子也是结节性硬化症，确诊那会儿他两岁，跟你现在的心情一模一样，感觉整个世界都灰了，抱着孩子哭了好几天。
我们有个小群，都是这个病的宝妈，我拉你进去！群里也就二十积个人，平时聊得挺多的。我家孩子现在四岁了，癫痫症药一直吃着，控制得还行，这两年没大发作过。不过确实像医生说的，他皮肤上陆陆续续长了些小疙瘩，医生说是纤维瘤，让定期观察。
护理上我觉得较要紧的是记发作日记，孩子哪天有点愣神、或者小手小脚抖一下，我都记下来，复查时给医生看特别有用。辅食我们没特别忌口，就是注意别让他便秘，便秘好像容易诱发发作。哎，每个孩子情况真的差好远，我们群里有宝宝发育跟得上，也有慢一点的，但大家互相打气，感觉不是一个人在战斗。
你别慌，刚开始都这样，慢慢摸索就有经验了。我详询专业机构你！
